Veerle is halftijds mantelzorger voor haar zoontje Sander

Door -
mantelzorg
©GettyImages
Veerle (37) is getrouwd met Toby, en samen hebben ze twee zoontjes: Jasper (10) en Sander (7). Sander lijdt aan infantiele cystinose, een zeldzame ziekte die de organen aantast.

Hij krijgt aangepaste medicatie die de ziekte afremt, genezen kan niet. Omdat cystinose zeldzaam is, is de levensverwachting nog niet bekend. Sander is kleiner dan zijn leeftijdsgenootjes, is sneller moe en niet zindelijk. Stappen gaat moeilijk, voor uitstapjes bijvoorbeeld zit hij in zijn rolstoel. Veerle werkt halftijds als administratief bediende op de Landelijke Thuiszorg. Daarnaast zorgt ze voor Sander.

Vanzelfsprekend om voor mijn zoon te zorgen

Veerle: “Sander was een paar maanden oud toen we te horen kregen dat hij aan cystinose leed. Zo’n diagnose komt bijzonder hard aan, al was er niet veel tijd om na te denken. Ik schoot meteen in actie en ging verder op automatische piloot. Er volgden ziekenhuisopnames, veel onderzoeken en medicatie. Het was hectisch, maar we sleepten ons erdoorheen. Ik heb mij toen geen moment mantelzorger gevoeld, als mama was het maar vanzelfsprekend dat ik voor mijn zoontje zorgde.

In eerste instantie wilde ik alles zelf beredderen, maar het was loodzwaar. Ik werkte nog voltijds, maar moest bijvoorbeeld wel elke nacht opstaan om Sander medicatie te geven via zijn maagsonde. Sander was niet zindelijk en ik moest meer dan eens ’s nachts lakens verversen. Ik wilde liever niks van de zorg voor Sander uit handen geven, maar de gebroken nachten en het slaaptekort werden me na een tijdje te veel. Toen een collega me wees op mijn rechten als mantelzorger schakelde ik voor het eerst hulp in. Er kwam een verpleegster om zijn medicatie toe te dienen en om hem te begeleiden op school. Later werd ook nachtverpleging ingeschakeld, en nu komt er iedere nacht een verpleegster voor zijn medicatie. Dat is een hele geruststelling en we slapen terug, want we weten dat de verpleegster ons wakker maakt als er iets zou schelen.

Die extra hulp is mooi, maar ik vind het belangrijk dat ik betrokken ben. Zo wil ik bij ieder onderzoek en iedere ziekenhuisopname zijn. Door medicatie verkeerd toe te dienen, kan Sanders gezondheid snel achteruitgaan. En er komt nog veel meer bij kijken. Sander eet niet goed. Ik hou zijn maaltijden dus goed in de gaten en als hij voor langere tijd lessen mist, is er thuisonderwijs. Hoewel ik altijd carrière wilde maken, heb ik na een tijdje toch besloten tijdskrediet te nemen. ‘Een jonge vrouw hoort hard te werken’, zo had ik het altijd in mijn hoofd. Maar de stress nam de bovenhand, ik kon de druk niet meer aan en werk nu halftijds.

“Ik heb nóg een zoon, hij verdient ook liefde en aandacht. Soms heb ik het gevoel dat ik hem verwaarloos”

Puzzelen en bolwerken

Hoewel ik nu halftijds voor Sander kan zorgen, kan ik niet zeggen dat ik nu zonder stress leef: het blijft puzzelen om overal op tijd te raken. Als er een ziekenhuisopname is, schiet ik meteen in paniek: heb ik voldoende verlof? Hoe krijg ik het gebolwerkt? Heb ik nog genoeg verlof voor volgende opnames? Daarnaast word ik soms moedeloos van de administratieve rompslomp verbonden aan die extra rechten als mantelzorger. Ik moet maandelijks heel wat documenten invullen, en bel en rijd heel wat af. Bovendien is het extra zwaar dat dit niet tijdelijk is, Sander zal áltijd zorg nodig hebben. Ik maak me soms al zorgen over het moment dat ik zal moeten beslissen om ofwel terug meer te gaan werken of ofwel blijvend halftijds. Aan dat laatste hangt natuurlijk een financieel nadeel vast, terwijl de medische kosten hoog oplopen. Het financiële is ook meteen de reden waarom mijn man minder kan bijspringen in de zorg. Hij is zelfstandige en verdient het meest, logisch dus dat ik minder werk.

Mijn zorgen gaan ook verder dan alleen Sander. Ik heb nóg een kind. Soms heb ik het gevoel dat ik hem verwaarloos. Tijdens een gesprek met de psycholoog gaf hij dat zelf aan: hij voelt dat hij minder aandacht krijgt. Hij zou dat wel nooit laten merken aan zijn kleine broer; hij is dol op hem. Sanders medicatie verspreidt een zwavelgeur en toen hij daarmee gepest werd op school, was Jasper de eerste om hem te gaan verdedigen. Dan ben ik zo trots, als ik zoiets hoor. Maar feit blijft wel: naast grote broer moet hij vooral ook kind kunnen zijn en verdient hij de nodige liefde een aandacht van zijn mama en papa.

Was vouwen in stilte

Ik probeer van dag tot dag te leven, dat moet wel met een kindje met zo’n onvoorspelbare ziekte, maar soms wordt het me allemaal even te veel. Dan ben ik kortaf tegen de kinderen, om me daar dan weer schuldig over te voelen. En soms vind ik letterlijk de moed niet om recht te staan, wil ik gewoon in de sofa blijven zitten. Als het té druk wordt thuis en mijn hoofd op springen staat, ga ik was opvouwen in het washok. Daar blijf ik dan even zitten om te genieten van de rust en stilte.

Met momenten zie ik het niet zitten, maar ik probeer wél altijd het zilveren randje te zien: ik heb twee heel toffe kinderen, een fijne man en een leuk huis. En door Sanders ziekte heb ik geleerd in het nu te leven en me geen zorgen te maken over de toekomst. Soms is dat gemakkelijker gezegd dan gedaan, maar dan gebeurt er weer iets kleins waardoor mijn hart zwelt van trots. Dan maken we een uitstapje met ons vier en hoewel we een bolderkar of rolstoel moeten meenemen, maakt het me intens gelukkig als ik de kinderen zie stralen. Dan weet ik weer waarvoor ik het allemaal doe.”

Tekst: Goele Tielens

Ook lezen:

Volg ons op FacebookInstagramPinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here