Mijn verhaal: Delphine vecht voor het leven van haar zoon, en alle kinderen, met kanker

Door -
Delphines zoon Raphaël was 9 toen hij kanker kreeg aan zijn voet. Na een amputatie kreeg hij een jaar lang chemotherapie. Daarna volgde een groot feest om zijn genezing te vieren. Toen hij 1,5 jaar later herviel, waren zijn overlevingskansen klein en zijn behandeling beloofde geen grote resultaten. Daar kon Delphine zich niet bij neerleggen. Ze ging zelf op onderzoek en stortte zich snel daarna voltijds op haar nieuwe missie: KickCancer. Lees haar aangrijpende en moedige verhaal.

Slecht nieuws

7 jaar geleden, toen haar zoontje Raphaël 9 jaar was, kreeg Delphine het nieuws dat het leven van haar hele gezin zou veranderen. “Op een dag had Raphaël iets aan z’n voet dat er wat raar uitzag en ik had er een slecht gevoel bij”, vertelt Delphine. “Dus nam ik het zekere voor het onzekere en reed met hem naar de spoedafdeling. Ik dacht en hoopte dat de artsen zouden zeggen dat ik overdreven had gereageerd, maar dat was niet zo. Ik werd onmiddellijk serieus genomen. De kinderarts van dienst had wel nog geen idee wat het zou kunnen zijn.”

Toen Raphaël iets geks aan zijn voet had, was ik meteen ongerust. Ik nam hem onmiddellijk mee naar de spoed. Ik dacht dat de artsen zouden zeggen dat ik overdreven reageerde. Maar dat was niet zo.

De dag daarna werd Raphaëls voet meteen onderzocht. Ik had een vergadering die al lang gepland was en kon er niet bij zijn. Raphaëls papa ging mee en dat was een goede zaak. Ik was te ongerust. Om 15 uur kreeg ik telefoon van mijn ex-man met de mededeling dat de arts ons beiden om 16 uur wilde zien. Ik heb toen een taxi genomen, want durfde niet meer te rijden, zo ongerust was ik.

Raphaël moest twee dagen later een biopsie ondergaan en exact één week na ons spoedbezoek kregen we de bevestiging dat hij kanker had. Twee weken later kreeg hij zijn eerste chemotherapie.”

Een pittige strijd met een groot feest op het einde

Als je zoiets meemaakt, dan weet je echt heel goed hoe je het leven moet vieren en hoe belangrijk familie en vrienden zijn.

Delphine: “Raphaël onderging toen 9 chemocyclussen en een operatie. Zijn voet kon niet gered worden. Die hele behandeling duurde ongeveer één jaar, daarna kreeg hij nog zes maanden een onderhoudsbehandeling. En dan, een dik jaar later in augustus 2014, kregen we eindelijk goed nieuws: Raphaël werd gezond verklaard. We gaven een supergroot feest. Want ik kan je verzekeren: als je zoiets meemaakt, dan weet je echt heel goed hoe je het leven moet vieren en hoe belangrijk familie en vrienden zijn.

Hoewel het eerste nieuws over Raphaël zijn ziekte een trauma voor het leven is, herinner ik me die periode waarin hij behandeld werd best als een gelukkige tijd. We zijn er de hele tijd in geslaagd om samen mooie momenten te beleven. We hebben tijdens dat jaar echt al onze positieve energie ingezet.”

En dan stond onze wereld echt stil

Delphine: “18 maanden later stond onze wereld weer stil. Raphaël was hervallen en deze keer was de situatie veel ernstiger. De overlevingskansen waren een heel stuk kleiner dan de eerste keer. En de artsen stelden ons een behandeling voor die niet veel kans had op slagen.

De overlevingskansen waren een heel stuk kleiner dan de eerste keer. En de artsen stelden ons een behandeling voor die niet veel kans had op slagen.

Dat was voor mij onaanvaardbaar. Ik wilde alles weten over de voorbije en lopende klinische studies en begrijpen waarom artsen een behandeling voorstelden die zo weinig effectief was. Maar toen bleek dat er amper klinische studies over kinderkanker bestaan. De behandeling die de artsen voor Raphaël voorstelden, was eigenlijk voor volwassenen. Toen ben ik me erin gaan verdiepen.

Zelf op onderzoek

Delphine: “Ik wilde weten of het wel wettelijk was om kinderen te behandelen met een therapie voor volwassenen. En dat bleek zo te zijn. Artsen mogen zelf oordelen welke behandeling ze opstarten, zelfs als die door de Europese overheden enkel goedgekeurd wordt voor volwassenen. Vervolgens wilde ik graag weten welke klinische studies er bestonden over de behandeling van de kanker van Raphaël.

Toen bleek dat er helemaal geen klinische studies over deze vorm van kanker waren. Daarvoor zijn er te weinig patiënten en dus zijn die studies niet rendabel.

Ik wilde begrijpen waarom de artsen deze behandeling voorstelden, en welke andere mogelijkheden er nog waren. En toen bleek dat er helemaal geen klinische studies over deze vorm van kanker waren. Daarvoor zijn er te weinig patiënten en dus zijn die studies niet rendabel. Er werd dus geen medicatie ontwikkeld op kindermaat.

Mijn missie: kinderkanker beter helpen genezen

Delphine: “Dat wilde ik veranderen en ik startte een eigen stichting op: KickCancer. Onder die naam ging ik op onderzoek uit en verzamelde ik fondsen om klinische studies voor kinderkanker te faciliteren en financieren. Altijd op een constructieve manier. Ik vertrok niet op een kruistocht tegen de farma-industrie. Ik wilde vooral begrijpen wat er in het systeem niet werkt en waarom niet. Ik kwam in contact met verschillende artsen en vzw’s in Europa die onderzoek financieren en zo ontdekte ik twee dingen:

  1. Het systeem werkt niet en het moet hersteld worden. Het is niet voldoende om enkel onderzoek te financieren, er moet ook gewerkt worden aan een betere werkwijze en cultuur.
  2. Kinderkanker is te zeldzaam om nationaal gefinancierd te worden. We moeten internationaler denken en klinisch onderzoek op een Europees niveau financieren. Om goede conclusies te trekken heb je meer patiënten nodig dan er in België zijn.

Ik was aanvankelijk van plan om me één dag per week te focussen op het werven van fondsen, maar dat alleen bleek niet genoeg te zijn. Ik gaf in 2016 mijn ontslag en besloot al mijn tijd aan kinderkanker te spenderen. Mijn nieuwe missie luidde: alle kinderen met kanker genezen. Ik verzamel fondsen en ik probeer een betere omgeving voor onderzoek te creëren door met alle spelers te spreken en nieuwe wetten voor te stellen op Europees niveau.”

zangeres Angéle & Delphine (deze foto werd genomen in 2019, voor de coronacrisis)

Help KickCancer

Delphine: “Naast onze jaarlijkse sponsorloop RUN TO KICK, organiseren we dit jaar een tombola-campagne, samen met onze meter Angèle. De zangeres is al sinds 2019 een trouwe ambassadrice, en beloofde tijdens de slotceremonie van RUN TO KICK (september 2020) om haar piano te geven voor een tombola. En dat doet ze vanaf vandaag. Neem snel een kijkje op www.kickcancer.org .”

WIL JIJ JOUW MAMA VERHAAL VERTELLEN? 

Mail dan naar info@libelle.be en vertel het ons in het kort. Dan nemen we snel contact met je op om het hele verhaal te horen.

LEES OOK DEZE VERHALEN:

Volg ons op FacebookInstagramPinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!

 

 

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here