Mijn verhaal: Delphine vecht voor het leven van haar zoon, en alle kinderen, met kanker

Delphines zoon Raphaël was negen toen hij kanker kreeg aan zijn voet. Later herviel hij nog twee keer. Vandaag is Raphaël in remissie, en is hij een gelukkige tiener van zeventien. En mama Delphine? Zij zet met KickCancer de strijd verder om kinderkanker uit de wereld te helpen.

Slecht nieuws

In 2013, toen haar zoontje Raphaël negen jaar was, kreeg Delphine het nieuws dat het leven van haar hele gezin zou veranderen. “Op een dag had Raphaël iets aan z’n voet dat er wat raar uitzag. Ik had er een slecht gevoel bij, en een moedergevoel mag je nóóit negeren”, vertelt Delphine. “Dus nam ik het zekere voor het onzekere en reed met hem naar de spoedafdeling. Ik dacht en hoopte dat de artsen zouden zeggen dat ik overdreven had gereageerd, dat ik spoken zag, maar dat was niet zo. Ik werd onmiddellijk serieus genomen. De kinderarts van dienst had wel geen idee wat het zou kunnen zijn.”

Toen Raphaël iets geks aan zijn voet had, was ik meteen ongerust. En een moedergevoel mag je nóóit negeren

“De dag daarna werd Raphaëls voet meteen onderzocht. Ik had een vergadering die al lang gepland was en die kon ik simpelweg niet meer afzeggen. Raphaëls papa kon gelukkig wel mee, wat me enigszins geruststelde. Hoewel… tegen de middag was ik al op van de stress. Om 15 uur kreeg ik telefoon van mijn ex-man: ‘De artsen willen ons allebei spreken.’ Ik heb toen meteen een taxi genomen, want ik durfde gewoon niet meer te rijden, zo ongerust was ik.

Terecht, bleek later. Er werd een tumor gevonden, al wist niemand om welk type kanker het ging. Raphaël moest drie dagen later een biopsie ondergaan en daaruit bleek dat het om een zeldzame, kwaadaardige tumor ging. Exact twee weken, en een paar extra medische onderzoeken, na ons spoedbezoek kreeg hij al zijn eerste chemotherapie.”

Een pittige strijd met een groot feest op het einde

“Als mama wist ik meteen dat het serieus was, maar Raphaël zag de ernst van de situatie niet in. Hij voelde zich toch prima? Nog vóór hij aan zijn eerste chemokuur begon, nam ik hem bij me. ‘Als we nu niets doen, ga je alleen maar zwakker worden. Je voelt je niet ziek, maar dat wil niet zeggen dat de ziekte niet ernstig is.’ Ik moest hem wel duidelijk maken dat zijn leven op het spel stond. Uiteraard wilde ik hem niet bang maken, maar hij had het recht om te weten wat hem allemaal te wachten stond. Op dat moment was ik blij dat hij nog maar een kind was. Hij vond het best wel cool dat hij een levensbedreigende ziekte had.

Als je zoiets meemaakt, dan weet je echt heel goed hoe je het leven moet vieren en hoe belangrijk familie en vrienden zijn

Raphaël onderging toen 9 chemocyclussen en een operatie. Zijn voet kon niet gered worden. Die hele behandeling duurde ongeveer één jaar, daarna kreeg hij nog zes maanden een onderhoudsbehandeling. In augustus 2014, kregen we eindelijk goed nieuws: Raphaël was in remissie. We gaven een supergroot feest. Want ik kan je verzekeren: als je zoiets meemaakt, dan weet je echt heel goed hoe je het leven moet vieren en hoe belangrijk familie en vrienden zijn. Hoewel het eerste nieuws over Raphaël zijn ziekte een trauma voor het leven is, herinner ik me die periode waarin hij behandeld werd best als een gelukkige tijd. We zijn er de hele tijd in geslaagd om samen mooie momenten te beleven. We hebben tijdens dat jaar echt al onze positieve energie ingezet.”

En dan stond onze wereld echt stil

Helaas was de euforie van korte duur. “18 maanden later stond onze wereld weer stil. Raphaël was hervallen en deze keer was de situatie veel ernstiger. De overlevingskansen waren een heel stuk kleiner dan de eerste keer. De artsen stelden ons een behandeling voor die niet alleen weinig kans had op slagen, maar ook nog eens hopeloos gedateerd bleek te zijn. Om dan nog maar te zwijgen over de medicatie die al twintig jaar oud was.”

De overlevingskansen waren een heel stuk kleiner dan de eerste keer. En de artsen stelden ons een behandeling voor die niet veel kans had op slagen

“Dat was voor mij onaanvaardbaar. Ik wilde alles weten over de voorbije en lopende klinische studies om beter te kunnen begrijpen waarom artsen een behandeling voorstelden die zo weinig effectief was. Maar toen ontdekte ik dat er amper klinische studies over kinderkanker bestonden. Pediatrische kanker is zo zeldzaam, slechts één procent van alle kankerpatiënten is jonger dan achttien. De behandeling die de artsen voor Raphaël voorstelden, was eigenlijk voor volwassenen. Toen ben ik me erin gaan verdiepen, want het voelde zo oneerlijk dat kinderen met kanker zo achtergesteld werden.

Ik wilde weten of het wel wettelijk was om kinderen te behandelen met een therapie voor volwassenen. En dat bleek zo te zijn. Artsen mogen zelf oordelen welke behandeling ze opstarten, zelfs als die door de Europese overheden enkel goedgekeurd wordt voor volwassenen…”

Mijn missie: kinderkanker beter helpen genezen

“Dat wilde ik veranderen, dus startte ik een eigen stichting op: KickCancer. Onder die naam ging ik op onderzoek uit en verzamelde ik fondsen om klinische studies voor kinderkanker te faciliteren en financieren. Altijd op een constructieve manier. Ik vertrok niet op een kruistocht tegen de farma-industrie. Ik wilde vooral begrijpen wat er in het systeem niet werkt en wáárom niet. Ik kwam in contact met verschillende artsen en vzw’s in Europa die onderzoek financieren en zo ontdekte ik twee dingen:

1. Het systeem werkt niet en het moet hersteld worden. Het is niet voldoende om enkel onderzoek te financieren, er moet ook gewerkt worden aan een betere werkwijze en cultuur.

2. Kinderkanker is te zeldzaam om nationaal gefinancierd te worden. We moeten internationaler denken en klinisch onderzoek op een Europees niveau financieren. Om goede conclusies te trekken heb je meer patiënten nodig dan er in België zijn.

Ik was aanvankelijk van plan om me één dag per week te focussen op het werven van fondsen, maar dat alleen bleek niet genoeg te zijn. Ik gaf in 2016 mijn ontslag en besloot al mijn tijd aan kinderkanker te spenderen. Mijn nieuwe missie luidde: alle kinderen met kanker genezen. Ik verzamel fondsen en ik probeer een betere omgeving voor onderzoek te creëren door met alle spelers te spreken en nieuwe wetten voor te stellen op Europees niveau.”

Regisseur Raphaël

En hoe gaat het vandaag met Raphaël? “Raphaël is een vrolijke tiener van zeventien die vooruit wilt. In 2019 herviel hij voor een tweede keer, en werd een stuk van zijn longen weggenomen. Maar intussen is hij in remissie en kijkt hij reikhalzend uit naar volgend schooljaar. Dan ligt het middelbaar achter hem en wilt hij zich focussen op het regisseren. Film, dat is zijn grote passie. (lacht) Als mama zal ik altijd voor hem blijven supporteren, in alles wat hij doet. Of ik bang ben dat hij opnieuw ziek zal worden? Ik blijf zijn mama hé. Maar als de voorbije jaren ons iets heeft geleerd, dan is het dat je in het moment moet leven.”

Help KickCancer

KickCancer organiseert op 26 september in Brussel zijn jaarlijkse sponsorloop RUN TO KICK, met als doel Europese onderzoeksprojecten naar kinderkanker te ondersteunen. Van de 3,4 miljoen euro die jaarlijks nodig is, hoopt Delphine met KickCancer 800.000 euro in te zamelen. De peter van de organisatie, niemand minder dan Niels Destadsbader, roept iedereen op om deel te nemen. Schrijf je dus nog snel in! Je kunt KickCancer natuurlijk ook steunen met een gift.

WIL JIJ JOUW MAMA VERHAAL VERTELLEN? 

Mail dan naar info@libelle.be en vertel het ons in het kort. Dan nemen we snel contact met je op om het hele verhaal te horen.

LEES OOK DEZE VERHALEN:

• Mijn verhaal: Wannes maakte een plaat voor zijn overleden zoontje Foss
• Mijn Verhaal: Liesje verhuisde met haar gezin naar Barcelona, midden in een coronapiek
• Mijn verhaal: Heide groeide op in kansarmoede

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!