Mijn verhaal: Judith gooide haar leven helemaal om na de dood van haar zoontje

Door -
mijn verhaal epilepsie
Getty Images
Een kind verliezen is ieders ergste nachtmerrie, voor Judith was het helaas werkelijkheid. Haar zoontje overleed op 7-jarige leeftijd. “Ik mis Jacob elke dag, maar ik ben trots op de vrouw en mama die ik geworden ben.”

Judith (33): “Ik herinner het me nog alsof het gisteren was, hoe ons zoontje Jacob – toen 3,5 – op een dag plots op de grond viel tijdens het eten en onbedaarlijk begon te stuiptrekken. Een akelige ervaring, die naar mijn gevoel uren leek te duren. Die eerste epilepsieaanval zou het begin zijn van een lange lijdensweg. Jacob werd naar Leuven gebracht voor onderzoeken en het verdict was hard: hij bleek een uiterst zeldzame en ongeneeslijke ziekte te hebben, die hem steeds verder en onherroepelijk zou doen aftakelen. Hoe dat precies zou gebeuren en wanneer, kon niemand ons vertellen, er waren namelijk maar een handvol cases bekend in België.

Ik heb gehuild als een kind, mijn onmacht uitschreeuwend. Dit was zo verdomd oneerlijk! Bovendien was er nog Jacobs broertje van 2,5 en was ik net zwanger van ons derde kind. Mijn man Stijn, altijd al de meest rationele van ons twee, reageerde helemaal anders. Hij stelde meteen een actieplan op, verdeelde de taken, dacht na over hoe we ons huis konden aanpassen aan een rolstoel en een ziekenhuisbed… Terwijl ik me afvroeg waarom net ons dit overkwam, was het Stijns pragmatische aanpak die ons als koppel toen heeft gered. Ruimte voor verdriet was er amper. Het was het enige dat we konden doen: de dingen dag per dag bekijken, en stap voor stap.

Die eerste epilepsieaanval zou het begin zijn van een lange lijdensweg.

Stijn en ik waren een goed functionerende tandem. Dat moest ook, met zo’n hectisch leven vol ziekenhuisbezoeken, onze beide jobs en die twee andere kleintjes thuis die ook nog aandacht vroegen. Ons leven was er een van zorg, de klok rond. Met heel weinig tijd voor ons als koppel, laat staan voor onszelf. We raakten emotioneel steeds verder van elkaar verwijderd. Ik maakte me daar zorgen over, terwijl Stijn het wegwuifde. We hadden eerst en vooral onze plichten als ouders en moesten vooruit, zo zei hij. Ik voelde me onbegrepen en heel alleen. Steeds vaker lag ik ’s avonds in bed stilletjes te huilen.

Met Jacob ging het steeds slechter. Eerst kon hij niet goed meer stappen, daarna ging zijn spraakvermogen achteruit. Het was zo bevreemdend om het kwetterende, levendige kind dat we zo goed kenden te zien veranderen in een kwetsbaar, broos vogeltje. Tegelijkertijd groeide Jacob wel gewoon verder, en werd de zorg steeds zwaarder, ook fysiek. Stijn was veel sterker, dus zat hij vaak met Jacob op z’n schoot om hem lepeltje per lepeltje te voeden. Het maakte ook dat de taakverdeling duidelijk was: Stijn zorgde voor Jacob, terwijl ik me over onze twee jongste kinderen ontfermde.

MET JACOB GING HET STEEDS SLECHTER. EERST KON HIJ NIET GOED MEER STAPPEN, DAARNA GING ZIJN SPRAAKVERMOGEN ACHTERUIT.

Toen Jacob stierf, was hij amper zeven. Hij was net zo lang gezond geweest als dat hij ziek was. Het waren dagen en maanden waarop we op automatische piloot leefden, de kinderen naar school brachten, probeerden de draad van ons leven terug op te pikken.

Maar doordat de zorg voor Jacob zo plots wegviel, werd het pijnlijk duidelijk hoe ver Stijn en ik van elkaar verwijderd waren. Het leek wel of de verschillen tussen ons werden uitvergroot nu ze weer zuurstof kregen. We kregen steeds vaker ruzie waarbij Stijn me als vanouds verweet dat ik te soft was, te emotioneel. Andersom was het net Stijns onvermogen om over zijn verdriet te praten en het mijne te erkennen dat de afstand tussen ons steeds groter maakte.

“Mijn kind was net gestorven. En ik wilde dat het niet voor niets was geweest”

Ik speelde al langer met het idee om iets helemaal anders te gaan doen. Een carrière als coach leek me wel wat, maar Stijn was daar vierkant tegen. Hij vond het zever, en ik voelde me totaal niet gesteund, net op het moment dat elke vezel van mijn lijf zei: dit is wat ik écht wil. Mijn kind was net gestorven, door een ziekte die maar 1 op de 9 miljoen mensen treft. Ik wilde dat Jacobs overlijden niet voor niets was geweest. Ik ben redelijk besluiteloos van nature, maar het gevoel van urgentie dat me toen overviel, kon en mocht ik niet negeren. Ik had geen tijd te verliezen om voor mijn eigen geluk te gaan.

Een jaar na Jacobs dood beslisten Stijn en ik om uit elkaar te gaan, na een vakantie onder ons tweetjes. Die diende om te herbronnen, maar was uitgedraaid op een week vol ruzie, onbegrip en heel veel verdriet. Ik had mezelf lang genoeg weggecijferd. Ik besefte dat ik mezelf onderweg stilaan was verloren, en pas nu leek het alsof ik weer helder kon denken. De scheiding zelf verliep sereen, we waren allebei moegevochten. We werkten een bezoekregeling uit die voor ons allebei werkte, waarbij Stijn de kinderen elk weekend kon zien, want dat vond ik belangrijk. Nog geen maand later was ik ingeschreven als student voor een coachtraining van vier jaar.

Het is best pittig, maar eerlijk? Na Jacob zijn er weinig dingen die me nu nog onmogelijk lijken.

Ik stond versteld van de kracht die ik in me bleek te hebben. Ik, de bangerik die nooit risico’s durfde te nemen, greep het leven, míjn leven, eindelijk bij de horens. Beslissingen, hoe klein of hoe groot ook, moest ik nu zelf nemen, zonder de immer praktische hulp van Stijn. Dat lukte me wonderwel. Intussen zijn we twee jaar verder en zit ik volop in mijn opleiding tot coach. Het is best pittig, maar eerlijk? Na Jacob zijn er weinig dingen die me nu nog onmogelijk lijken. Nooit had ik durven te denken dat ik vandaag hier zou staan. Ik mis mijn kleine Jacob nog elke dag, maar wat ben ik trots op de vrouw én moeder die ik ben geworden.

(Tekst: Nele Caubergs)

Nog meer verhalen uit het leven gegrepen:

 

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here