Mijn verhaal: Maries zoontje William is overleden aan het Menkes syndroom

Marie en Dennis waren dolgelukkig toen ze zoontje William in hun armen sloten. Na enkele maanden volgde de mokerslag: William had het syndroom van Menkes, een uiterst zeldzame ziekte. Marie en Dennis zamelen geld in, zo hopen ze mee te doen aan een trial in Spanje. Het is hun enige hoop om William te redden…

Geen reden tot ongerustheid

Marie: “De eerste maanden na Williams geboorte was er helemaal geen reden tot paniek. Het was een mooie, lieve baby. Hij had wel enkele kwaaltjes: zo had hij geelzucht bij de geboorte en had hij last van reflux. Maar dat zijn problemen die bij veel jonge baby’tjes voorkomen. We zagen ze helemaal niet als rode vlaggen. Na drie maanden merkten we echter dat er iets scheelde. Hij leek zijn hoofdje niet goed te controleren als hij op zijn buikje lag. We gingen naar de kinesist en osteopaat met de hoop op antwoorden. Na enkele weken zagen we nog steeds geen vooruitgang. Meer zelfs: op bepaalde vlakken ging hij achteruit. Zo kneep hij niet meer en lachte hij veel minder.“

De mokerslag

“Na 5,5 maanden besloot de kinderarts een DNA-onderzoek te doen. Hij vertelde er meteen bij dat de uitslag 8 tot 12 maanden op zich kon laten wachten. Maar toen William vijf dagen later een epileptische aanval kreeg, werd hij opgenomen en kwam alles in een stroomversnelling terecht. Eind september kwam het hard verdict. Onze William lijdt aan het uiterst zeldzame Menkes syndroom: een neurologische aandoening waarbij kindjes geen koper opnemen in hun lichaam, een mineraal dat essentieel is voor het functioneren van het lichaam. Daardoor gaan kindjes achteruit. Ze kunnen epilepsie krijgen, maar ook breekbaar haar, ondergewicht en ontwikkelingsproblemen. De echte mokerslag moest nog komen: hoewel er heel weinig geweten is over de ziekte, wisten de dokters ons wel te vertellen dat de geschatte levensduur van kindjes met Menkes wordt geschat op 18 tot 36 maanden. Verder konden de dokters heel weinig vertellen, het is geen ziekte die in bepaalde fases verloopt, er zijn goede en slechte momenten.”

Bucketlist

“Initieel besloten we een bucketlist op te stellen: een lijst met activiteiten die we allemaal wilden doen met William.  Dat gaf ons houvast, en zo zouden we niet enkel thuiszitten en afwachten. Maar na twee dagen ziekenhuis moest William helaas al terug opgenomen worden. Ondertussen lag William na zijn diagnose al zes keer in het ziekenhuis. Het ene moment gaat het goed, maar het andere moment kunnen we naar de spoed moeten rijden. De ziekte is heel onvoorspelbaar. Toen hij besmet raakte met corona, hing zijn leven aan een zijden draadje. Wij voerden al gesprekken met dokters die geen enkele ouder wil voeren.”

William.

Tussen wanhoop, vechtlust en hoop

“Mensen vragen ons weleens hoe we blijven gaan. Eerlijk? Ik weet het zelf niet. Onze vechtlust is groot. Ik moest mijn job opgeven en Dennis is parttime gaan werken, alles voor extra tijd met William. Maar ik kan het niet ontkennen, het is ongelofelijk zwaar. Op alle vlakken.” “We vonden veel steun bij de online community. Als je zo’n vreselijk nieuws krijgt – zeker bij zo’n zeldzame ziekte – voel je je alleen. Maar door ons verhaal online te delen, leerden we andere ouders kennen die door een gelijkaardige hel gingen. Natuurlijk gunnen we het niemand, maar het is fijn om te weten dat je niet alleen bent.” “Dankzij het Menkes Insitute in Ohio leerden we Marco kennen, een Spaans jongetje dat net als William tegen Menkes vecht. Dankzij zijn mama vonden wij terug een sprankeltje hoop. Marco doet momenteel mee aan een proefonderzoek voor een nieuw medicijn: Elesclomol. Het hoofddoel van het medicijn is om koper naar de juiste cellen in het lichaam te vervoeren. Omdat het om een proefproject gaat, is het met een bang hartje afwachten. Maar wij hoorden dat Marco ondertussen voor het eerst heeft gekropen, en hij is nog niet lang met de medicatie bezig. Onze hoop is dus heel groot. Als de resultaten goed zijn, kan William ook deelnemen.”

Financiële stress

“We willen niet naïef zijn, het gaat om een proef,  maar dit medicijn geeft ons de moed om te blijven gaan. Naast  de stress omwille van Williams gezondheid, is er ook de financiële onzekerheid. Omdat ik mijn job moest opzeggen en Dennis parttime moest gaan werken verdienen we beduidend minder. De ziekenhuisfacturen komen binnen en de medische kosten lopen hoog op. Hoewel je als ouder recht hebt op bepaalde zorgpremies, is het niet eenvoudig om ze aan te vragen. Het is een administratieve mallemolen en een hele hoop papierwerk. Als je er dan in slaagt om iets aan te vragen, krijg je soms het antwoord dat er geen budget is. Met dit artikel willen we geld inzamelen, maar we willen ook een oproep doen aan de overheid: verander die administratieve rompslomp om hulp te vragen, zo hebben ouders meer tijd om bij hun ziek kindje te zijn!” William met mama Marie en papa Dennis.

Lange leve William

“We zamelen geld in via een crowdfunding. In de eerste plaats voor de pretrial. Er is nog 100.000 euro nodig om het proefproject te kunnen verderzetten. Omdat William daarna kans maakt om hetzelfde medicijn te krijgen, steunen we uiteraard graag. Daarnaast willen we zelf de zorg voor William kunnen vergoeden en andere ouders helpen, want we zijn zeker niet alleen.” “Gelukkig kregen we veel hulp! Een geldinzamelingsactie op poten zetten, is niet zo evident. Toen we eindelijk een vzw opgezet hadden, kregen we te horen dat die een jaar actief moet zijn om geld te kunnen verzamelen. Net toen we de moed compleet verloren, kregen we hulp van Pelicano. Zie hielpen ons met het opzetten en hadden ook de nodige kennis.” “De campagne en website werden opgezet door d-artagnan, zij kwamen ook met het idee om een verjaardagsfeest voor de vijfde verjaardag van William te organiseren. We waren meteen verliefd op het concept. Via de website kun je tickets kopen voor het feest. Want dankzij de steun van jullie hopen we dat William veel ouder mag worden dan drie jaar!” 

Genieten met William

“Hoewel we er soms echt onderdoor zitten, kunnen we gelukkig ook genieten met William. Van samen Kerstmis vieren tot samen op vakantie gegaan: het is ons al gelukt. De bucketlist is nog niet volledig afgevinkt, maar we doen ons best. Onlangs konden we met goedkeuring van de dokters een weekje naar Tenerife. Even konden we zorgeloos genieten.”

Ondanks het feit dat William ziek is, brengt hij ons echt dingen bij. Vroeger zouden we nooit nee zeggen tegen een feestje of zouden we continu bezig zijn met de verbouwingen in ons huis.

“Maar we halen ook veel vreugde uit de kleinere dingen. Boodschappen doen, is niet evident met William. Toen ik onlangs met hem in de draagzak naar de Action kon, was ik apetrots. Ondanks het feit dat William ziek is, brengt hij ons echt dingen bij. Vroeger zouden we nooit nee zeggen tegen een feestje of zouden we continu bezig zijn met de verbouwingen in ons huis. Nu durven we een feestje afzeggen, en een vrij moment met William op de schoot, is zoveel meer waard dan een perfect huis. Er is nu al meer dan 50.000 euro ingezameld, ons hart maakt een sprongetje bij elke gift, maar we kunnen jullie steun zeker gebruiken. Zo kunnen we hopelijk nog heel lang genieten van onze schattige Leeuw! Hij wordt in maart 1, en wij hopen dat we nog heel veel verjaardagen kunnen vieren.” Volg de instagrampagina @voorwilliam om te volgen hoe het met de lieve William gaat. Via langlevewilliam.be vind je meer info en kun je een kaartje kopen voor zijn verjaardag, een combiticket kopen of een vrije bijdrage doen! Interessant om weten: stort je een bijdrage vanaf 40 euro? Dan is je gift fiscaal aftrekbaar! Meer info? Sms WILLIAM naar 8810, dan ontvang je de link en info.

Gisteren, op 2 juni 2022, is William gestorven om 11.09 uur. Wij wensen zijn mama & papa en iedereen die hem graag ziet heel veel sterkte toe!