Mijn verhaal: Nette (8 jaar) is zoveel meer dan haar beperkingen

8 jaar geleden werden Sam en Lore voor het eerst mama en papa van hun dochter Nette. En toen stond hun wereld even stil, want totaal onverwacht bleek Nette aan heel wat complicaties te lijden. 8 jaar later weten Lore en Sam beter dan wie ook dat Nette zoveel meer is dan haar beperkingen. Lees hun aangrijpende verhaal en ontmoet de prachtige Nette.

Het kan zo verdomd vermoeiend en kwetsend zijn om te constateren hoe weinig mensen zien wie Nette echt is

Weinig beweging

Papa Sam: “Op het einde van haar zwangerschap merkte Lore op dat ze niet zo heel veel beweging in haar buik voelde. Maar het was onze eerste zwangerschap dus we hadden eigenlijk geen idee wat ze wel of niet hoorde te voelen. Onze gynaecoloog stelde ons gerust. Sommige baby’s zijn nu eenmaal rustiger. Ze gaf wel mee dat Lore best een tiental bewegingen per dag registreerde.

Er werd ons verteld dat het niet zo goed ging met ons kindje en dat ze een spoedkeizersnede zouden uitvoeren

Toen we een weekend aan zee waren (Lore was toen 8,5 maand zwanger) werd ze toch ongerust. De baby bewoog wel heel weinig. We reden naar huis, rechtsreeks naar het ziekenhuis om gerust gesteld te worden aan de monitor. Maar dat gebeurde niet. Er werd ons verteld dat het niet zo goed ging met ons kindje en dat ze een spoedkeizersnede zouden uitvoeren.

Lore bleef alleen achter en kreeg een paniekaanval

Ik werd naar beneden gestuurd om de administratie in orde te brengen. Lore bleef alleen achter en kreeg een paniekaanval. Misschien kwam het door haar heftige reactie, maar de hartslag van ons kindje was plots weer hoor- en voelbaar. Het zou toch een bevalling worden. Die werd in gang gezet.”

Ik zag meteen dat ze er ‘anders’ uitzag. Sam had helemaal niets door

Ze zag er zo anders uit

Sam: “Een dag later, op 31 juli 2013, werd Nette geboren. Na een intensieve bevalling kregen we ze eindelijk in onze armen.” Lore: “Ik zag meteen dat ze er ‘anders’ uitzag.  Ze was niet groot en heel mager. Haar voetje en één handje stonden scheef. Niemand zei er iets over tot we zelf vroegen of Nette wel oké was. De vroedvrouw antwoordde dat ze de dokter naar haar zouden laten kijken, maar dat we ons zeker niet ongerust hoefden te maken.”

Er werd ons verteld dat we voor een lange weg stonden. Nette werd een ‘probleemkindje’ gedoopt.

Sam: “Ik had op dat moment nog niet echt iets door. Ik was vooral overdonderd door het papa worden en dacht dat alles helemaal goed zou komen. Tot een paar uur later een verpleegster kwam om Nettes temperatuur te meten. Die was veel te laag. Nette werd meegenomen en in de couveuse gelegd, want ze geraakte onderkoeld. De dokter startte toen met zijn onderzoeken en tegen de volgende ochtend bleek dat er heel wat complicaties waren. Er werd ons verteld dat we voor een lange weg stonden. Nette werd een ‘probleemkindje’ gedoopt.

En toen stond onze wereld stil

Sam: “Ze kregen haar heupjes niet helemaal open. Ze  was niet groot en heel mager, haar voetje en handje stonden niet in een ‘normale’ stand… Er was precies niets goed aan. Toen stond onze wereld stil. Onze ouders kwamen langs. Het ongeloof was groot. Er vloeiden veel tranen en de vragen stapelden zich op. Terwijl we haar alleen van achter het glas konden zien. We bleven toen 4 dagen in het ziekenhuis.”

Een lange weg van onderzoeken, operaties en pijn

Lore: “Maandag werd ze met een speciale ambulance meegenomen naar het UZA. Dat was echt heel heftig. We moesten haar meegeven met vreemden. We mochten niet mee in de ambulance. Daar stonden we dan, totaal ontredderd met de tranen in onze ogen. Ze verbleef drie weken in het UZA en ze werd er onderworpen aan allerlei onderzoeken. Wij mochten er niet blijven overnachten. We weken de hele dag niet van haar zijde, maar tegen 20 uur werd ons elke avond vriendelijk verzocht het ziekenhuis te verlaten. We reden naar huis, vaak zelfs zonder het te beseffen, en probeerden thuis wat slaap te vatten voor we de volgende ochtend weer terugkeerden.

Niemand wist wat haar en onze vooruitzichten waren

Sam: “Nette kreeg een gips rond haar voetje om het in de juiste positie te zetten. Haar hart bleek niet 100% in orde, haar pancreas maakte niet voldoende insuline aan waardoor ze diabetes ontwikkelde, ze kon niet zelfstandig drinken, … Ze brachten haar DNA in kaart en na drie maanden konden we op consultatie bij een professor genetica. Conclusie: Nette heeft simpelweg dikke pech gehad.”

Ze zou nooit zelfstandig lopen, vertelden ze ons toen

Na drie weken mochten we Nette mee naar huis nemen. Samen met zoveel vraagtekens. Niemand wist wat haar en onze vooruitzichten waren. En toen begon het. We gingen elke week naar het UZA, op controle. Ze probeerden haar voetje te corrigeren, ze kreeg een hartoperatie, haar heupjes werden gereconstrueerd en ze droeg weken een gipsbroekje. Aan de ene kant lukte de operatie, aan de andere kant niet. Ze zou nooit zelfstandig lopen, vertelden ze ons toen.

Haar eerste verjaardag was ongelooflijk, want we hadden niet gedacht dat ze die zou halen

Ze werd groter en bleef ons verrassen

Sam: “En ondertussen werd Nette groter. Haar eerste verjaardag was ongelooflijk, want we hadden niet gedacht dat ze die zou halen. Ze ging naar een gepecialiseerd kinderdagverblijf en maakte er vorderingen die ons van onze sokken bliezen. Bij de kinesist leerde ze om zelfstandig op haar zitvlak te zitten. Ze begon geluidjes en klanken te maken.”

Vorig jaar kwam ze plots zelf de deur openen met haar key walker. 

“Ze liep heen en weer in een castercar en plots werd haar territorium plots dubbel zo groot. En vorig jaar kwam ze plots zelf de deur openen toen ik haar bij de kinesist ging oppikken! Ze leerde zelf lopen met de hulp van een keywalker (een omgekeerde rollator). En nu loopt ze heel ons huis rond.”

Nette is een straffe vechter

Sam: “Nette heeft op haar 8 jaar al een ongelooflijke medische weg afgelegd. Er gebeurden al te veel dingen om op te noemen. Maar wat ze ook meemaakte, ze kwam er telkens een stuk sterker uit. Ze is een echte vechter met een hoge pijngrens.”

Nette is ons leven

Als het niet goed met haar gaat, kan je er niet omheen. Tegelijk straalt haar liefde en geluk op ons af wanneer ze straalt

Lore: “Nette is zo bepalend voor ons leven. Natuurlijk is voor haar zorgen heel intensief. En bij alles wat we doen, moeten we ons afvragen of het met Nette lukt. Kunnen we er terecht met haar rolstoel? Zijn er niet te veel prikkels? Bovendien straalt haar gevoel zich onmiddellijk af op ons gezin. Als het niet goed met haar gaat, kun je er niet omheen. Tegelijk straalt haar liefde en geluk ook onontkoombaar op ons af wanneer ze straalt. En dat doet ze zo vaak. Nette is zo oprecht, haar liefde is zo groot. Daar genieten we heel erg van.”

De blikken doen vaak zoveel pijn

Meestal spreken we mensen aan en stellen we (vooral) kinderen gerust. Al moeten we toegeven dat het ons niet altijd lukt om rustig te blijven

Lore: “Maar de blikken die we dagelijks krijgen, doen vaak zoveel pijn. De ene dag gaat dat beter dan dan de andere, maar er is nog veel werk aan de winkel. We worden soms echt zo aangestaard. Als dat gebeurt, spreken we mensen er meestal wel op aan. We vragen of ze vragen voor ons hebben? We proberen uit te leggen dat het ok is, dat je Nette kan behandelen als elk ander kind. Dat ze geen pijn heeft en gelukkig is. Al moeten we toegeven dat het ons niet altijd lukt om vriendelijk en rustig te blijven. Afhankelijk van de hoeveelste keer dat we zoiets meemaken op één dag, kunnen we ook al eens een korte opmerking maken.“

Nette is zoveel meer dan haar beperkingen

Lore: “En dat is zo verdomd jammer. Want weet je, we kunnen met z’n allen zoveel van Nette leren.  Ze is zo oprecht. Van ’s morgens tot s avonds toont ze je wat ze echt voelt. En ze heeft zo’n groot hart. Ze ziet de mensen rondom haar oprecht graag. De liefde die je van haar krijgt is immens. Ze heeft ook heel veel humor en veel fantasie. En het is zij die voor een opening zorgt en mensen die ze nog nooit zag op hun gemak stelt.

Hallo, hier ben ik en je hoeft echt niet bang van me te zijn

Lore: “Wanneer je haar op straat tegenkomt, zal ze je altijd begroeten met een welgemeende goeiedag. En ze is zo geïnteresseerd. Het is echt heel gemakkelijk om dicht bij Nette te zijn. Ook haar twee jongere zusjes houden heel veel van haar. Het is vaak teleurstellend om vast te stellen dat er nog steeds heel wat mensen zijn die niet door de beperking kunnen kijken. Gewoon omdat ze te druk bezig zijn met te staren.”

Ik zou zo graag van de daken willen schreeuwen: het is oké, Nette is oké

Lore: “Ik begrijp dat niet iedereen weet hoe ze met haar moeten omgaan. En net daarom zou ik zo graag van de daken willen schreeuwen: het is oké, Nette is oké. En ze hoort er ook gewoon bij. Ze heeft er niet voor gekozen. Wij hebben er niet voor gekozen. Het leven voor en met Nette  is niet vanzelfsprekend. Maar we hebben het een plaats gegeven. En we zouden zo graag gewoon behandeld worden.” Sam: “Zonder medelijden, zonder staren, zonder veroordelingen. Gewoon, zoals je met andere kinderen zou omgaan. Want dat verdient ze. Net als de anderen.”

Hemeldakbewoners

Het verhaal van Nette is er eentje uit een prachtige reeks besBreekbaar van de Hemeldakbewoners. Een project van Katrijn (beeldend kunstenares) & Karen (muzikale woordbespeelster). Met hun luisterend oor en talent om verhalen te brengen willen ze gevoelige thema’s bespreekbaar maken, taboes doorbreken, herkenbaarheid creëren en troosten.  Als betekenaarster (Katrijn) en woordbespeelster (Karen) maken ze een BEELD en GEDICHT op basis van 8 uiteenlopende ingezonden PERSOONLIJKE VERHALEN die enorm raken, recht uit het hart.  Ontdek hier alle verhalen en video’s . En volg de Hemeldakbewoners op Facebook en Instagram.

Wil jij ook jouw mamaverhaal vertellen?

• Mijn verhaal: Ik begreep na mijn bevalling echt niet wat andere mama’s met die roze wolk bedoelden
• Mijn verhaal: Laura nam haar stilgeboren zoontje Abel mee naar huis tot aan zijn begrafenis
• Mijn verhaal: mama Nienke belandde voor de tweede keer in een rolstoel

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!