Gentenaren brengen persoonlijke strijd tegen endometriose in beeld

Vier jaar lang filmde filmmaker Thomas Maddens de lijdensweg van zijn vrouw Ellen Andries. Net als honderdduizenden Vlaamse vrouwen, dat is meer dan 1 op de 10 vrouwen, lijdt zij aan endometriose. De chronische ziekte kent nog geen oorzaak of remedie.

Wat is endometriose?

Endometriose is een onderbelichte medische aandoening waarbij weefsel —endometrium — buiten de baarmoeder wordt gevonden. Dat weefsel veroorzaakt daar een chronische ontsteking.

Bij endometriose kun je pijn hebben wanneer je naar het toilet moet, wanneer je menstrueert of wanneer je vrijt. Omdat endometriose niet altijd herkend wordt door de behandelende arts, blijven veel vrouwen onnodig met klachten rondlopen. En dat blijft niet zonder gevolgen: als de ziekte vrij spel krijgt, kan deze uitbreiden naar andere organen. Patiënten lijden daardoor vaak jarenlang intense pijn voordat ze een correcte diagnose krijgen. Ze worden ook vaak onvruchtbaar.

Behandelingen zijn beperkt

Voorlopig zijn de opties voor een behandeling beperkt. Hormoonbehandelingen zoals de pil zorgen ervoor dat de eierstokken worden gepauzeerd, waardoor de ziekte minder actief is en een kijkoperatie zorgt voor accurate diagnose en tijdelijke verlichting van symptomen.

Vroege opsporing

Dokter Meuleman (UZ Leuven), samen met andere specialisten, pleit voor een betere structurele aanpak van de ziekte en screening van tienermeisjes met klachten, voor een vroege opsporing en betere opvolging. Enkel zo kan de wijdverspreide ziekte in kaart worden gebracht.

MyEndo: de ziekte in beeld

Om de ziekte meer onder de aandacht te brengen, maakten Thomas Maddens en zijn vrouw Ellen de docu ‘MyEndo’. De camera’s van het Gentse productiebedrijf A Mad Production, die normaal ingezet worden op documentaires rond humanitaire crisissen, natuurrampen en overlevers van genocides, werden ditmaal voor het eerst op de makers zelf gericht.

“Als we andere meisjes en vrouwen kunnen helpen door voor een keertje zelf voor de camera te staan, moet ik daar zelfs niet over nadenken”, aldus Ellen. Maar haar echtgenoot Thomas en filmpartner was niet zo snel overtuigd: “Initieel vond ik dit te persoonlijk. Zelfs toen ik akkoord was, wist ik: dit wordt het moeilijkste dat ik tot nu toe gefilmd heb. Iemand waar je van houdt, zoveel pijn zien doorstaan: dat wens ik niemand toe”.

“Meer bewustzijn creëren”

Endometriose is een chronische ziekte, waarin de patiënten worstelen met een gebrek aan kennis bij de reguliere gezondheidszorg, lange wachttijden bij de weinige experts en een complexe behandeling. “Maar het meest absurde is dat we er zo weinig over weten,” vindt filmmaker Thomas Maddens. “We willen, door er zelf over te praten, bewustzijn creëren en tonen hoeveel vrouwen hierdoor worden getroffen.”

Modern liefdesverhaal

De kern van ‘MyEndo’ is een modern liefdesverhaal waarin de hoofdpersonages worstelen met de uitdagingen die veel chronische patiënten kennen. We volgen hen in de zoektocht naar antwoorden, tijdens de behandeling, de operatie en de revalidatie. Zo komt de hele cyclus van de ziekte in beeld, al worstelen patiënten ook na een chirurgische ingreep nog voor de rest van hun leven met endometriose. De gevolgen zijn dan ook verwoestend voor het liefdesleven van patiënten, hun levenskwaliteit, het uitbouwen van een carrière en het krijgen van kinderen.

Lees hier het verhaal van Fran die ook al enkele jaren endometriose heeft! 

Ook lezen:

• Endometriose en vruchtbaarheidsproblemen
• Mijn verhaal: Yenka heeft een eenhoornige baarmoeder en kinderen krijgen is niet evident
• Diastase: wat als de ruimte tussen de buikspieren na de bevalling blijft?