Het leven van een mama met MS: “Ik werd liever mama in een rolstoel dan geen mama”

Marlies was 27 jaar toen ze heel plots de diagnose Multiple Sclerose kreeg. “Ik ging dat jaar trouwen en meteen aan kinderen beginnen”, vertelt Marlies. En dat deed ze. Al liep alles wel wat anders dan gepland.

Marlies is een mama met MS

Eerst en vooral: wat is MS?

Multiple Sclerose of MS is een ongeneeslijke, chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel waarbij ontsteking leidt tot schade aan zenuwbanen en hun omhulsel (myeline). De ziekte gaat gepaard met verschillende zichtbare en onzichtbare symptomen en heeft daardoor een belangrijke impact op de levenskwaliteit. De onvoorspelbaarheid en variatie van persoon tot persoon maken het extra moeilijk om hiermee om te gaan. Daarom wordt multiple sclerose ook wel de aandoening met 1000 gezichten genoemd.

“Ik stond ’s morgens op met een voet waarvan ik toen dacht dat hij nog sliep. Een paar dagen later kon ik amper nog op mijn linkerbeen staan. Toen kreeg ik het verdict: ik had MS.”

Slapende voet

Marlies: “Ik weet het nog zo goed. Eind februari 2015 stond ik ’s morgens op met een voet waarvan ik toen dacht dat hij nog sliep. Ik voelde de koude vloer enkel met mijn linkervoet, rechts voelde ik niets. Niets aan de hand, dacht ik toen. Pas een paar dagen later, toen het gevoel nog niet verdwenen was, vertelde ik het aan mijn man, die kinesist is. Hij raadde me meteen aan om langs de huisarts te gaan. En ook die stelde me gerust: het was vast een geknelde zenuw. Maar toen we tijdens dat weekend een wandeling maakten, deed mijn linkerbeen plots heel raar. Ik wist precies niet zo goed meer hoe te stappen. Mijn man wilde onmiddellijk naar de spoeddienst rijden, maar dat vond ik wat overdreven. Het was zondagavond en ik wilde nog een aantal dingen in orde brengen voor mijn werk de volgende dag. Die maandagmiddag belde ik mijn dokter op die me nu toch naar de spoeddienst verwees. Daar geraakte ik al niet meer zelf met de wagen. Een ruggenmergpunctie en een MRI-scan later kreeg ik het verdict: ik had MS.”

“De diagnose hakte er bij mij pas echt in na één jaar, toen ik naar een  gespecialiseerde MS-kliniek ging.”

Mijn wereld op z’n kop

Na die eerste diagnose kreeg ik een korte cortisonekuur van enkele dagen. Daarvan herstelde ik gedurende zeven weken, en daarmee zou voor mij de kous af zijn. Ik zou wel af en toe een nieuwe opstoot krijgen, maar dat zou allemaal meevallen. Mijn neuroloog raadde ons omwille van onze kinderwens aan om nog niet meteen met medicatie te starten.

Bij een volgende controle bleek dat er enkele nieuwe letsels in mijn hersenen waren bijgekomen. Toen besloten we toch om de behandeling op te starten in een gespecialiseerde MS-kliniek.

En toen kreeg ik mijn klop. Het besef dat ik nooit meer beter zou worden, zette mijn wereld op z’n kop. Het maakte me voor een hele tijd neerslachtig, en onbewust stelde ik alles in vraag. Hoewel het altijd mijn droom was om leerkracht te zijn en ik heel gelukkig was in die job, zorgde MS er toch voor dat ik me helemaal smeet op mijn andere droom, waarvan ik dacht dat ik er nooit mijn brood mee zou kunnen verdienen. Ik besloot om alles uit het leven te halen en zoveel mogelijk te doen wat ik écht graag wilde. En zo ontstond PLAN M, de naam waaronder ik als freelance eindredacteur en zelfstandig auteur werk.

“Mijn kinderwens was zo groot dat ik op een bepaald moment letterlijk zei: ‘ik ben liever een mama in een rolstoel dan helemaal geen mama.”

Kinderwens: de grootste bekommernis

Marlies: “Hoewel ik op het moment van die allereerste diagnose helemaal nog geen idee had wat MS met mijn lichaam zou doen, was mijn grootste bekommernis en vraag toch: ‘Kan ik nog kinderen krijgen?’ Ik was op dat moment 9 jaar samen met mijn lief en we zouden dat jaar trouwen en aan kinderen beginnen. Dat trouwen verliep helemaal volgens plan, ons eerste kindje kwam pas enkele jaren later. We waren aanvankelijk snel in verwachting, maar kregen een miskraam. Na enkele onderzoeken bleek dat onze kinderwens toch niet zo gemakkelijk te vervullen zou zijn.

Er lagen ons nog enkele andere medische obstakels in de weg, die niets met mijn MS te maken hadden. Toen startte voor ons een vruchtbaarheidstraject van enkele jaren. Een superheftig proces dat ook mijn behandeling voor MS voor een lange tijd on hold zette en voor een enorme terugval zorgde. En toch heb ik mijn kinderwens nooit in vraag gesteld. Mijn kinderwens was zo groot dat ik op een bepaald moment letterlijk zei: ‘ik ben liever een mama in een rolstoel dan helemaal geen mama’. De neuroloog heeft me in die beslissing ook altijd gesteund. Samen gingen we op zoek naar de best mogelijke manier om te bevallen en borstvoeding te geven, bijvoorbeeld. In september vorig jaar werden we dan eindelijk de superfiere ouders van Leon.”

“als we nu gaan wandelen, hoef ik geen wandelstok meer, want de buggy ondersteunt me.”

Over mama zijn met MS

Marlies: “Op dit moment gaat het heel goed met ons. Mijn nieuwe medicatie die ik nu pas, na heel mijn vruchtbaarheidstraject, zwangerschap en moederschapsrust, kon opstarten,  slaat goed aan. Zolang ik probeer om niet te veel hooi op mijn vork te nemen, kan ik mijn opstoten redelijk goed beperken. Lukt dat niet, dan doet mijn linkerbeen heel raar en kan ik er niet meer zo goed op lopen. Gelukkig heb ik heel veel hulp van mijn man waardoor dat meestal wel lukt en opstoten uitblijven. Ik merk wel dat het stilaan moeilijker voor me wordt om Leon, die nu 8 maanden is, de trap op te dragen, bijvoorbeeld. Dat doet mijn man dan meestal en binnenkort installeren we een tweede trapleuning waardoor het weer gemakkelijker zal worden. En, ook een pluspunt: als we nu gaan wandelen, hoef ik geen wandelstok meer, want de buggy ondersteunt me. “

“Ik zou het verschrikkelijk vinden als ik mijn kind op een dag niet meer met de fiets naar school zou kunnen brengen.”

Een onzekere toekomst

Marlies: “Al ben ik natuurlijk soms wel bang voor de toekomst. Van zodra Leon begint te kruipen en wandelen zullen me er weer meer dingen zijn die niet lukken. Mijn neefje van 5 jaar vraagt me weleens om met hem naar het einde van de tuin te rennen. Maar dat lukt me niet, of beter: dat is een risico dat ik liever niet neem. En de prognose van MS is ook heel onvoorspelbaar. Ik kan op dit moment nog zelf fietsen en autorijden en ik hoop dat ik dat nog heel lang zal kunnen blijven doen. Ik zou het verschrikkelijk vinden als ik mijn kind niet met de fiets naar school zou kunnen brengen.”

“Toen ik vorig jaar maar geen goed kinderboek vond dat aan kleine kinderen uitlegt wat MS is, heb ik dat kinderboek zelf geschreven.”

Inspiratiebron voor andere mama’s

Toen ik besefte dat ik nooit meer beter zou worden, startte ik een blog en daarin schreef ik al mijn bezorgdheden en ervaringen van me af. Het was mijn therapie. Maar al snel merkte ik dat heel wat andere mama’s met MS met dezelfde zorgen en vragen zitten en nood hebben aan iemand om erover te praten. Toen ik vorig jaar maar geen goed kinderboek vond dat aan kleine kinderen uitlegt wat MS is, heb ik dat kinderboek zelf geschreven. Geïnteresseerden kunnen het kopen in mijn webshop plan mama. Een derde van de opbrengst gaat naar de MS Liga.

Leven met MS? De MS-Liga staat voor je klaar

De MS-Liga Vlaanderen staat klaar om personen met MS, hun familieleden en hun omgeving te ondersteunen. Dat doen ze door alle personen met MS (PmMS) en iedereen in hun omgeving te helpen de aandoening te begrijpen en ermee om te gaan.

Meer informatie op www.ms-vlaanderen.be.

Bron: MS-Liga Vlaanderen

Ontdek ook: 

• MS: hoe zit dat bij kinderen?
• Hoe moet je kinderen uitleggen dat je de ‘bibberziekte’ hebt?
• Mijn verhaal: Uiterst zeldzame kanker ontdekt bij ongeboren dochtertje

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!