Mijn verhaal: “Ons ongeboren dochtertje had een uiterst zeldzame vorm van kanker”

Toen ze 19 weken zwanger was, stopte de wereld even met draaien voor Wendy en Maarten. Op dat moment werd er bij hun ongeboren dochtertje Annelou een uiterst zeldzame vorm van kanker ontdekt.

Wendy: “Toen ik zwanger werd, kon mijn geluk niet op. Het begon als een droomzwangerschap: ik was niet misselijk en ben geen dag ziek geweest. Ik had een beetje last van maagzuur, maar daar bleef het bij. Tot ik negentien weken ver was en plots een vreemd voorgevoel had. Een week later had ik een afspraak met de gynaecoloog voor de twintig-weken-echo, maar zo lang wilde ik niet wachten.

Op het eerste zicht leek het alsof ik me zorgen maakte om niks. Ons baby’tje bewoog goed en had een mooie hartslag. De gynaecoloog wilde net de echo afsluiten, toen Maarten plots een cirkel opmerkte aan de linkerkant van het beeld. Alsof er naast het hoofdje een tweede hoofdje te zien was. De angst sloeg Maarten al meteen om het hart: het zouden er toch geen twee worden? Maar een tweeling sloot de gynaecoloog uit. Hij vermoedde dat er een cyste in de baarmoeder was gegroeid. Geen reden tot paniek, maar hij stuurde ons toch naar een ander ziekenhuis voor een uitgebreidere echo.”

“Slechts een op de 50.000 kinderen wordt erdoor getroffen, en zelfs de arts in Genk had er nauwelijks van gehoord”

Verschrikkelijk nieuws

“In het ziekenhuis van Genk kregen we het verschrikkelijke verdict. Ons dochtertje had een uiterst zeldzame vorm van kanker: een kiemceltumor, die sacrococcygeaal teratoom genoemd wordt. De tumor was al aanwezig in de eicel, en er kon niks aan gedaan worden. Slechts een op de 50.000 kinderen wordt erdoor getroffen, en zelfs de arts in Genk had er nauwelijks van gehoord. Hij verwees ons onmiddellijk door naar het UZ Leuven waar we pas écht een koude douche kregen. Het gezwel was doorbloed, waardoor de kans bestond dat ons meisje haar hartje zou falen en ze te weinig voedingsstoffen zou krijgen in de baarmoeder.”

De tumor kon zo groot worden dat mijn baarmoeder de indruk kreeg dat de zwangerschap voldragen was en onze baby dus te vroeg geboren zou worden. Bovendien was er de kans dat het gezwel verder naar binnen zou groeien, waardoor een aantal zenuwen van de darmen en de blaas geraakt zouden worden. Vanaf het moment dat ik dit nieuws hoorde, heb ik tijdens mijn zwangerschap geen moment rust meer gekend.”

We zijn doodsbang geweest

“Over een zwangerschapsonderbreking hebben de dokters nooit gesproken, maar ze zijn wel bang geweest dat ze het niet zou halen. Het stond vast dat het gezwel meteen na de geboorte weggenomen moest worden, maar niemand kon voorspellen hoe snel het verder zou groeien. Alles ging redelijk goed tot 18 juli, de dag van mijn verjaardag. Het gezwel was plots twee centimeter gegroeid! Het ging razendsnel vooruit. Toen ik 27 weken zwanger was, bleek op de controle dat mijn baarmoederhals te kort was geworden. Ik stond op het punt om te bevallen en had nog niet eens de grens van 28 weken gehaald. Op die leeftijd zou ons dochtertje de operatie die haar te wachten stond, nooit overleven. We zijn doodsbang geweest dat ze het einde van de week niet zou halen.”

Tumor bijna zo groot als een baby

“Tegen alle verwachtingen in herstelde mijn baarmoederhals zich en mocht ik terug naar huis met verplichte platte rust. Toen ik 30 weken ver was, moest ik opnieuw op controle: de tumor was ondertussen 20 centimeter groot en 17 centimeter breed geworden, alsof ik zwanger was van een tweeling. Hij duwde tegen mijn ribben, ik kreeg bijna geen lucht meer en was volledig op. De dag nadien hebben ze het gezwel doorprikt in de hoop de bevalling op die manier nog wat te kunnen uitstellen. Uit de cyste kwam maar liefst anderhalve liter vocht. Aanvankelijk voelde ik me als herboren, maar een kwartier later brak mijn water en werd ik naar de operatiezaal gebracht voor een keizersnede. Om 13.06 uur is ons dochtertje met een heel klein kreetje geboren.”

“We wisten dat de operatie acht uur zou kunnen duren en de nacht cruciaal zou worden. Nooit heb ik me zó rot gevoeld”

Kleine Annelou

“Ons meisje werd meteen meegenomen en in de couveuse gelegd. Ik kreeg haar nog niet te zien, maar iets later mocht Maarten haar wel gaan bekijken. Annelou was 39 centimeter lang, en aan haar stuit hing het gezwel van 20 centimeter. Maarten was volledig de kluts kwijt. Om 17.15 uur mocht ik uiteindelijk ook naar Annelou gaan. En heel eerlijk, ik schrok echt toen ik haar in de couveuse zag liggen: ze was zo klein en had zo’n pijnlijke grimas op haar gezichtje.

De dag nadien moest Annelou onder het mes en zouden we eindelijk te weten komen of het gezwel al dan niet kwaadaardig was. We wisten dat de operatie acht uur zou kunnen duren en de nacht cruciaal zou worden. Nooit heb ik me zó rot gevoeld. Het gezwel was uiteindelijk goedaardig, en dat was een geweldige opluchting, maar het bleef een vorm van kanker. De tumorwaarden in haar bloed moesten dus opgevolgd blijven worden.”

“Ons dochtertje zal niet even zorgeloos kunnen opgroeien als andere kinderen, daar zijn we ons van bewust”

Nevenwerkingen

“Na 2 maanden mocht Annelou het ziekenhuis verlaten. Ze deed het erg goed: de wonde van de operatie genas mooi en Annelou dronk flink aan de borst. Tot we bij de volgende controle geconfronteerd werden met de nevenwerkingen van de operatie.”

“De zenuwen in haar blaas zijn geraakt, dus Annelou zal de rest van haar leven gesondeerd moeten worden. De kans bestaat dat ook haar darmen aangetast zijn. Ons dochtertje zal niet even zorgeloos kunnen opgroeien als andere kinderen, daar zijn we ons van bewust. Maar Maarten en ik hebben in het kinderziekenhuis al zó veel kindjes gezien die er veel erger aan toe zijn dan zij. Kinderen die een leven lang in een rolstoel zullen zitten en nooit zullen kunnen praten.”

Sondes en darmspoelingen

“Ondertussen zijn we gestart met darmspoelingen. Het was een heftige periode met een ziekenhuisopname erbij om het ons aan te leren, want zelf lukte het ons emotioneel gezien niet. We testen nu hoeveel stoelgang ze nog verliest in combinatie met het spoelen en af en toe lukt het al om haar pampertje een dag uit te laten! Ze wil dat wel enkel thuis en nog niet als we weggaan – het blijft toch een gevoel van veiligheid voor haar. Ze heeft ook nog een operatie ondergaan omwille van blaassteentjes, daar liep ze bijna een halfjaar mee rond vooraleer we er achterkwamen wat er scheelde, terwijl ze er toch erg van afzag.”

Anders-zijn

“Tijdens het hele avontuur zijn we er heel kalm en positief mee omgegaan. Je moet gewoon door, je kunt niet blijven trappelen. De naslag kwam toen ze ongeveer een jaar werd. Alles kwam terug, alle herinneringen flitsten opnieuw voorbij. En ook nu, elk jaar dat ze ouder wordt, krijg ik het moeilijker met haar anders-zijn. We zien klasgenootjes op zwem- en danskampjes gaan in de zomervakantie, alweer iets waar zij niet aan kan meedoen. Dat is op emotioneel vlak het zwaarst om te dragen. We vloeken ook vaak, hoor. Dan denken we: waarom net bij haar?’ Er zei ooit een vriendin tegen mij als antwoord op die vraag: omdat jullie dat als ouders aankunnen. Dat is echt het mooiste wat er in heel die periode gezegd kon worden. Buitenstaanders denken vaak dat het allemaal ‘goedgekomen’ is. Maar zij weten niet – of vergeten – dat ze wel nog haar probleempjes heeft. Daar hebben we het soms moeilijk mee.”

“Annelou begint te beseffen dat ze anders is, ze stelt veel vragen”

 

Een vrolijk meisje

“Annelou is ondertussen 5 jaar. Ze is een vrolijke meid die écht goed weet wat ze wil. Een pittige tante ook, we hebben er ons werk aan! Emotioneel gezien gaat ze op sommige dagen door een moeilijke periode. Ze begint te beseffen dat ze anders is en stelt veel vragen. Ze besefte onlangs bijvoorbeeld dat het sonderen voor de rest van haar leven nodig zal zijn. Daar was ze erg verdrietig om. Zij dacht dat het zou wegvallen als ze groter werd. Ze kan ook ineens erom beginnen huilen dat zij een beetje pech heeft gehad en met ‘een grote en een kleine bol’ geboren werd (zoals wij het uitleggen).
Vorig schooljaar liep het niet altijd goed: het sonderen op school werd heel moeilijk (ondertussen loopt dat als een trein) en in de klas deden zich wat akkefietjes voor met klasgenootjes. Er werd weleens gezegd dat ze niet mocht meespelen omdat ze nog een pamper droeg. Dan breekt je moederhart. Dat emotionele is vaak nog veel moeilijker dan de lichamelijke probleempjes.“

We blijven positief

“Wij zijn niet meer de mensen die we waren voor Annelou er was. Wij zijn nu een mama en een papa met een zorgenkindje. Dat zal altijd zo blijven. We blijven positief; de wetenschap staat niet stil. We hopen op vooruitgang naar de toekomst toe. Al maken we ons ook geen illusies. Haar zenuwen zijn opgeofferd. Dat is volgens mij een van de weinige dingen waar de medische wereld nog niets aan kan veranderen. Alleszins: we houden zielsveel van haar; ze is echt onze álles!

Nog een detail trouwens, ten tijde van mijn zwangerschap van Annelou vocht mijn vader ook tegen kanker. Hij kreeg zijn laatste chemo op 8 september 2014 en op 10 september 2014 werd Annelou geboren. Ik blijf het iets speciaals vinden.”

Meer persoonlijke verhalen:

• Mijn verhaal: Olivia: “Mijn kleine meisje was geboren en belandde als prematuurtje in een couveuse”
• Mijn verhaal: Mieke probeerde negen jaar lang zwanger te worden
• Mijn verhaal: Het dochtertje van Bapke at drie jaar lang bijna niets

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!