Multiple sclerose of MS: hoe zit dat bij kinderen?
Heel wat mensen denken dat multiple sclerose of MS enkel volwassenen treft, maar ook kinderen en tieners kunnen de aandoening krijgen. Multiple sclerose bij kinderen: wat is het en wat zijn de symptomen?
Wat is multiple sclerose of MS?
Om te begrijpen wat er gebeurt bij MS, is het nuttig om inzicht te krijgen in het centrale zenuwstelsel van het lichaam (de hersenen en het ruggenmerg). Hoe zit dat in elkaar?
- De hersenen controleren de lichamelijke activiteiten, zoals bewegen en denken, door boodschappen te versturen. De belangrijkste route voor deze berichtgeving is het ruggenmerg.
- Rond de zenuwvezels van het centrale zenuwstelsel zit een isolerende en beschermende substantie: myeline. Myeline zorgt ervoor dat de boodschappen snel en vlot van de hersenen naar de rest van het lichaam worden gestuurd.
- MS wordt beschouwd als een auto-immuunziekte. Dat betekent dat het immuunsysteem, dat het lichaam normaal helpt te vechten tegen infecties, het lichaamsweefsel als vreemd beschouwt en het aanvalt. Bij MS valt het immuunsysteem de myeline aan. Door de aanval wordt de myeline beschadigd en wordt de berichtgeving via de zenuwvezels verstoord.
- Aangezien het centrale zenuwstelsel alle lichamelijke activiteiten met elkaar verbindt, kunnen er bij MS heel wat verschillende symptomen optreden. Welke symptomen zich voordoen, hangt af van het getroffen deel in het centrale zenuwstelsel en de functie van dat gebied.
Verschillende soorten MS
- Relapsing-remitting MS
Bij de meeste MS-patiënten en bijna alle kinderen wordt eerst relapsing-remitting MS vastgesteld. Dat betekent dat ze een terugval of opflakkering van symptomen ervaren, gevolgd door een stabiele periode waarin de symptomen afnemen of verdwijnen. Deze stabiele periode heet remissie. Remissies kunnen een verschillende duur hebben, zelfs van jaren. Niemand weet precies waardoor MS in remissie gaat. - Secundair progressieve MS
Veel patiënten die eerst relapsing-remitting MS krijgen, ontwikkelen later een vorm die bekend staat als secundair progressieve MS. De patiënt heeft in dat geval minder of helemaal geen terugvallen en de ziekte kent een langzame progressie. Bij mensen die in hun kindertijd MS krijgen, vordert de ziekte meestal trager dan bij een MS-diagnose als volwassene. - ‘Goedaardige’ MS
Patiënten met relapsing-remitting MS die maar weinig terugvallen hebben en daartussen een periode van volledig herstel kennen, kunnen spreken van goedaardige MS. Deze diagnose wordt enkel gesteld wanneer iemand weinig of geen fysieke of cognitieve beperkingen ervaart gedurende een periode van 20 jaar. - Primair progressieve MS
Primair progressieve MS is zeldzaam bij kinderen. Minder dan vijf procent van de MS-patiëntjes krijgt deze diagnose. De ziekte wordt eerder vastgesteld bij mensen boven de veertig en ouder. Mensen met primair progressieve MS ervaren vanaf het begin langzaam verergerende symptomen en toenemende invaliditeit. De symptomen kunnen tijdelijk stabiliseren of blijven verslechteren, vaak zonder terugval. Ongeveer 10 tot 15% van de volwassenen met MS heeft de primaire progressieve vorm.
Welke impact heeft MS op mijn kind ?
MS is bij elke patiënt heel verschillend. Een van de meest frustrerende aspecten is de onvoorspelbaarheid: niet weten wat de symptomen zullen zijn, wanneer ze zullen optreden of hoelang ze zullen duren.
MS is echter geen terminale ziekte. Het is een chronische of langdurige aandoening die levenslang moet worden behandeld, net als diabetes. De meeste MS-patiënten hebben een normale levensverwachting, met misschien een vermindering van vijf tot tien jaar op het gemiddelde. Gemiddelden zijn natuurlijk niet altijd nuttig en MS is bij iedereen anders. Dankzij de recente vooruitgang in de geneeskunde lijkt de kloof qua levensverwachting steeds kleiner te worden.
Wat zijn de concrete symptomen van MS bij kinderen?
Er zijn tal van MS-symptomen, maar weinig patiënten krijgen ze allemaal. Symptomen komen en gaan bovendien en ze zijn onvoorspelbaar. Sommige symptomen zoals moeilijk stappen, evenwichtsproblemen of een tremor (trillen) kunnen heel duidelijk zijn. Andere symptomen zoals pijn, vermoeidheid, cognitieve problemen of geheugenstoornissen, zijn dan weer minder zichtbaar en vaak verwarrend. Daarbij komt dat kinderen een opmerkelijk aanpassingsvermogen hebben: ze klagen vaak niet over symptomen, omdat ze een manier vonden om ermee om te gaan of omdat ze merkten dat sommige symptomen vanzelf verdwijnen.
De meest voorkomende symptomen van MS zijn:
- Vermoeidheid: een overweldigende vermoeidheid waardoor fysieke of mentale activiteiten moeilijk worden.
- Cognitieve problemen: problemen met het geheugen en de concentratie.
- Stemmingswisselingen: depressie, angst, prikkelbaarheid.
- Evenwichtsstoornissen en duizeligheid: problemen om te stappen of met de coördinatie.
- Visuele problemen: wazig of dubbel zicht, tijdelijk verlies van het gezichtsvermogen in één of beide ogen.
- Gevoelloosheid of tintelingen: vaak in de handen of voeten.
- Pijn: soms licht, soms ernstig verlies van spierkracht en beweeglijkheid.
- Stijfheid en spasmen: krampen of stijfheid in bepaalde spiergroepen.
- Spraakproblemen: onduidelijk of traag spreken, stem- of toonveranderingen.
- Incontinentie: geen controle meer over de blaas- of darmfuncties.
Hoe wordt kinder-MS vastgesteld?
Door de complexiteit en verschillende symptomen kan het moeilijk zijn om een diagnose te stellen, zowel bij kinderen als volwassenen. Er bestaat geen enkele diagnostische test voor MS. Bovendien moeten andere aandoeningen met soortgelijke symptomen worden uitgesloten, voordat een definitieve diagnose kan worden gesteld. Een neuroloog of arts die gespecialiseerd is in aandoeningen van het centrale zenuwstelsel, is het best geplaatst om je kind te onderzoeken en eventueel MS vast te stellen.
De diagnose MS houdt in dat er op verschillende tijdstippen MS-activiteit wordt vastgesteld in twee of meer delen van het centrale zenuwstelsel (hersenen, ruggenmerg en optische zenuwen). Als je kind slechts eenmalig symptomen vertoonde, kan de diagnose MS niet worden bevestigd.
Wat zijn de mogelijke oorzaken van MS?
MS is niet besmettelijk; het is geen ziekte die je oploopt. Het is evenmin erfelijk en wordt dus niet rechtstreeks doorgegeven van ouder op kind. Er lijkt een combinatie van factoren te zijn die leidt tot het ontwikkelen van MS.
- Genen
Hoewel MS niet direct erfelijk is, kunnen we uit twee soorten bewijs afleiden dat genen toch belangrijk zijn om te bepalen wie MS kan krijgen. Uit bevolkingsstudies blijkt dat mensen uit verschillende etnische groepen een verschillende aanleg hebben voor MS. Het komt in elke etnische groep voor, maar vaker bij mensen van Noord-Europese afkomst. Uit familiestudies blijkt eveneens dat genen een rol spelen. Familieleden van mensen met MS, onder wie kinderen, broers en zussen, lopen meer kans om MS te ontwikkelen dan mensen die geen familielid met MS hebben. Het risico blijft echter relatief klein. - Vitamine D
Recente studies wijzen erop dat een tekort aan vitamine D voor de geboorte of in de vroege kindertijd later het risico op MS vergroot. De meeste vitamine D krijgen we door blootstelling aan de zon. Als reactie op het zonlicht op onze huid maakt ons lichaam vitamine D aan. - Roken
Onderzoek toonde aan dat roken het risico op MS en op progressie van de ziekte verhoogt. Uit een studie bleek ook dat er een duidelijk verband is tussen rokende ouders en de ontwikkeling van MS bij kinderen.
Leestip
Het is niet eenvoudig om aan een kind uit te leggen wat MS nu precies inhoudt. Dit geïllustreerde boek kan je erbij helpen. Het is moeilijk te verkrijgen in de handel, maar je vindt het wel nog terug in de meeste bibliotheken.
MS : wat kinderen willen weten over multiple sclerose, Ilse Lukken-Hendriks (2008)
Bron: Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga
Zeker ook lezen:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!