Ruth is fiere mama van haar dochtertje van 1 jaar. Maar haar mama werd niet de oma die ze altijd in gedachten had. 4 jaar geleden werd bij de moeder van Ruth jongdementie vastgesteld. En sindsdien moet Ruth haar elke dag een beetje meer missen.
Elke moederdag vraag ik me af hoeveel moederdagen mama er nog bij zal kunnen zijn
Wanneer en hoe ontdekten jullie dat je mama aan jongdementie lijdt?
Ruth: “Voor mij kwam de diagnose als een complete verrassing. Ik had tot dan niets aan mama gemerkt. Maar zijzelf stelde al een tijdje vast dat ze dingen vergat en dat ze zich niet goed kon concentreren. Nadat ook haar baas haar erover aansprak, maakte ze een afspraak bij een neuroloog. Die dacht aanvankelijk dat ze overwerkt was en dat ze simpelweg rust moest nemen. Maar toen dat niet bleek te helpen, onderging mama een PET-scan. En dan viel het verdicht: mama lijdt sinds haar 58ste, nu 4 jaar geleden, aan alzheimer. Ze keerde niet meer naar haar werk terug.”
Hoe gaat het nu met haar?
Ruth : “De eerste jaren na de diagnose bleef mama redelijk stabiel. Ze was wat vergeetachtig en ze kon niet zo goed zien (want zo uit de ziekte zich voornamelijk bij haar). Maar nu gaat het echt wel achteruit. Ze woont nog thuis en, tot voor de lockdown, ging ze driemaal per week naar vrijwilligerswerking Het Ventiel voor een aangepaste activiteit. Daar fleurde ze erg van op omdat de activiteiten zo worden uitgedacht dat ze focussen op wat nog allemaal wel kan in plaats van op wat niet. En er komt twee keer per week iemand van familiezorg langs om te helpen bij het huishouden, want dat kan ze niet meer helemaal zelfstandig. Haar situatie verergert en dat zal ze alleen maar blijven doen. En dat is heftig. Vooral omdat we het allemaal zo goed beseffen. Ik ben mijn mama stap voor stap wat meer aan het verliezen. En zij beseft het ook. Al die machteloosheid en het verdriet dat erbij komt kijken, maakt het extra pijnlijk.”
Mijn mama is niet de oma geworden zoals ik me haar inbeeldde voor haar ziekte.
Wat is de impact op jou als jonge mama?
Ze is een andere oma, maar daarom zeker niet minder oma
Ruth: “Ik mis mijn mama terwijl ze er nog is. Ik heb een erg goede band met haar. En ik heb altijd gedacht, dat wanneer ik kinderen zou krijgen, dat ik haar zoveel zou kunnen vragen en dat we nog zoveel samen zouden kunnen doen. Maar dat is anders gelopen. Mijn mama is niet de oma geworden zoals ik me haar voor haar ziekte heb ingebeeld. En dat doet heel veel pijn. Maar het is wel hoe het is, dus stel je je verwachtingen bij: ze is een andere oma, maar daarom zeker niet minder oma.
Mensen denken vaak dat iemand met dementie helemaal niets meer kan. Maar dat klopt natuurlijk niet
Getty Images
Ik heb het er wel moeilijk mee als anderen niet zien dat er nog zoveel wél is. Haar ziekte wordt soms geminimaliseerd, maar soms ook overdreven. Mensen denken vaak dat iemand met dementie helemaal niets meer kan. Maar dat klopt natuurlijk niet. Mijn mama kan geen fruitpap geven of een boekje voorlezen, maar dat wil niet zeggen dat ze geen oma is. Ik ben elke woensdag thuis met mijn dochtertje en dan komt mama altijd een halve dag naar ons. En dan zie en voel je gewoon dat er een connectie en een band is. Anders, maar zeker niet minder. Daarvoor is de fonkel in mama’s ogen te groot.
Mama heeft het er zelf wel heel moeilijk mee dat ze nooit een boekje aan haar kleinkinderen zal kunnen voorlezen. Als ze daaraan denkt, wellen de tranen in haar ogen op
Wat mis je het meest?
Ruth: “De gesprekken die we vroeger hadden. Mama zag het altijd onmiddellijk wanneer het niet goed met me ging. En dan pakte ze me vast. Of ze gaf me moed. Maar dat is er niet meer. Onze verstandhouding is anders geworden. Mama zorgt nu minder alleen voor mij. We zorgen nu meer voor elkaar.”
Hoe kijk je naar de toekomst?
Ruth: “Elke moederdag vraag ik me af hoeveel moederdagen mama er nog zal kunnen bij zijn. En hoe haar interactie met mijn dochtertje en het kindje van mijn zus zal evolueren naarmate ze ouder worden. Maar ja, ik weet het niet. En als er iets is wat de ziekte van mama me geleerd heeft, dan is het wel om van dag tot dag te leven en de dingen te nemen zoals ze komen. Anders hou je het niet vol.
