Mijn verhaal: het gezin van Hanne leeft al 4 jaar in en uit quarantaine

Door -
Mijn Verhaal
Bij Stan (7 jaar) werd 4 jaar geleden een chronische immuniteitsziekte én de ziekte van Crohn vastgesteld. Sindsdien leeft zijn gezin heel vaak in quarantaine. Zijn moedige en immer positieve mama Hanne vertelt hun verhaal.

Een zorgenmama

Stan heeft een constante zorg nodig en dat vraagt om een nauwgezette planning en een voortdurende flexibiliteit.

Bij Stan, nu 7 jaar, werd 4 jaar geleden een chronische immuniteitsaandoening en de ziekte van Crohn vastgesteld. Sindsdien krijgt hij zijn voeding langs een neus-en maagsonde, is hij een vaste bezoeker in het ziekenhuis én leeft zijn gezin meer dan eens in quarantaine. Zijn mama, Hanne, noemt zichzelf een zorgenmama, want naast de zorgen die we allemaal hebben, komen er voor haar heel wat bij.

Hanne: “We moeten regelmatig met het hele gezin in quarantaine en we moeten altijd opletten. Stan kan niet naar school wanneer er een virus in de klas rondgaat. Tijdens de  wintermaanden is dat schering en inslag.

We zijn dan ook kind aan huis in het Universitair ziekenhuis van Leuven. Stan wordt verder dagelijks door een verpleger aan huis verzorgd, we halen hem elke middag van school voor zijn sondevoeding en we zijn constant beschikbaar voor alle vragen. Hij heeft een constante zorg nodig en dat vraagt om een nauwgezette planning en een voortdurende flexibiliteit.”

Elke winter in quarantaine

Hanne: “Stan is vaak thuis van school. Zeker de wintermaanden zijn traditioneel een periode waarin de kinderen van zijn klas virussen oplopen waarvoor we Stan moeten afschermen. Hij blijft dan thuis en krijgt les via thuisonderwijs en Bednet. Dat is zeker niet altijd gemakkelijk, maar we worden heel goed omringd. De artsen en verplegers in het ziekenhuis, de ziekenhuisschool, zijn school, familie en zijn papa en ik zijn echt een heel sterk team. Samen lukt het ons.

Natuurlijk is het soms ook te zwaar en kunnen we het even niet meer aan, maar we hebben geen keuze en proberen dan te leunen op de schouders rond ons. En Stan zelf is zo positief. Dan kun je echt niet anders dan het zelf ook te zijn en te blijven.

Wanneer Stan skate, denkt hij aan niets en is hij helemaal zorgenvrij, het is zijn therapie.

Skatetherapie

Hanne: “De enige constante voor Stan is zijn skateboard. Hij gaat naar de Skateboard Acadamy in Antwerpen en hij daar wordt hij omringd door de liefste skateboard-lesgevers. Ze kennen zijn verhaal en ondersteunen waar nodig om hem  zijn hobby zo goed mogelijk te laten beoefenen, alle regels en beperkingen in acht genomen. En dat is meteen ook zijn therapie. Dat doet hij zo graag en wanneer hij skate, denkt hij aan niets en is hij helemaal zorgenvrij. Beter dan nog eens naar een psycholoog te moeten rijden, niet?”

Positief blijven

“We zijn zelf heel positief ingesteld en we laten ons bewust ook door positieve mensen omringen, dat helpt. “

Hanne: “Op school is Stan supergoed omringd, hij ligt heel goed in de groep en vanuit de school doen ze er ook alles aan om de kinderen op een goede manier bij zijn verhaal te betrekken. En wanneer Stan thuis moet blijven, praat hij met zijn vriendjes in chatgroepjes, wordt hij overstelpt met tekeningen en komt zijn klas geregeld op raambezoek. Het zijn vooral de opmerkingen van andere onwetende ouders die soms zwaar vallen. Maar, ik moet zeggen dat we daar eigenlijk nog redelijk van gespaard zijn gebleven. We zijn zelf heel positief ingesteld en we laten ons heel bewust ook door positieve mensen omringen, dat helpt.

Helden voor helden

Samen met haar vriendin, de mama van Milo, richtte Hanne de vzw Helden voor helden op. Hanne: “Met ‘Helden voor helden vzw’ willen we inzetten op de talenten van kinderen met een levensbedreigende of chronische ziekte. Want ze zijn natuurlijk veel meer dan hun aandoening. En hierop focussen, want daar zit zoveel geneeskracht in. Voor de kinderen en zeker ook voor hun ouders.

Ja, deze kinderen zijn ziek. En ja daar ondervinden ze heel veel lasten van. Maar er zijn ook nog zoveel dingen die er wel zijn, die wel kunnen. En dat mogen we echt niet vergeten. We proberen samen met de ouders en het kind/jongeren af te toetsen waar de kinderen nood aan hebben en starten van daaruit een individueel talententraject op. Want ik zie ook bij Stan hoeveel deugd skateboarden hem doet. Milo is intussen overleden en dat maakt de wil om ons werk voort te zetten eens zo groot.”

Voor zijn ziekte deed Stan regelmatig mee aan fotoshoots. Maar met zijn sonde hoefde dat plots niet meer. Dat is heel confronterend. Hij is nog altijd dezelfde Stan, hoor.

Quarantaine-fotoshoot

Onlangs schitterde Stan mee in een professionele fotoshoot, samen met andere kindjes die al wel wat langer dan de voorbije coronaperiode in quarantaine leven.

Geen enkel kind is helemaal perfect. En het zou schoon zijn als we dat met z’n allen wat meer zouden uitdragen.

Hanne: “Waarom we het belangrijk vonden om daaraan mee te doen? Goh, weet je, mensen kunnen soms zo snel klagen. En dat kan ik niet altijd even goed verdragen. Ik weet als geen ander hoe zwaar het kan zijn om zo beperkt te worden in je doen en laten. Maar soms moeten die dingen gewoon. Bovendien heerst er ook nog altijd zo’n stereotiep beeld van mensen en kinderen in de media en zeker in de mode. Voor zijn ziekte deed Stan regelmatig mee aan fotoshoots, dat gaf hem zoveel zelfvertrouwen. Maar met zijn sonde hoefde dat plots niet meer. Dat is heel confronterend. Hij is nog altijd dezelfde Stan hoor, met of zonder sonde. Geen enkel kind is helemaal perfect. En het zou schoon zijn als we dat met z’n allen wat meer zouden uitdragen.”

Meer weten over Helden voor helden

De vzw Helden wil alle kinderen met een levensbedreigende of chronische aandoening ondersteunen in het vinden van hun talenten en interesses. Ze organiseren ook heel wat activiteiten voor iedereen die er van ver of dichtbij mee te maken krijgt. En ze kunnen alle steun gebruiken. Neem zeker eens een kijkje op www.heldenvoorhelden.be

Meer verhalen?

Volg ons op FacebookInstagramPinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!

 

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here