Mijn verhaal: Laura’s dochtertje van 3 maanden moet een schedeloperatie ondergaan

Door Leila Kandil

16 sep 2020

Drie maanden geleden verwelkomden Laura en haar man hun derde kindje, Juna. Maar vlak na het eerste prille geluk, maakte Laura zich zorgen om een puntje op het hoofdje van haar dochter. “Niets aan de hand”, stelde de kinderarts haar gerust. Maar Laura’s moedergevoel was niet gesust. Ze stapte zelf naar een gespecialiseerde arts en kreeg de diagnose: Juna heeft crainiosynostose en moet een schedeloperatie ondergaan.

“Ik maak nog geen plannen. Dat zal ik pas kunnen na haar operatie. Tot dan hou ik mijn adem in”

Craniosynostose, wat is dat?

Laura: “Baby’tjes worden normaal geboren met open schedelnaden. Op die manier krijgt het hoofdje alle ruimte om te groeien. Bij Juna groeide de naad in haar voorhoofd al dicht toen ze nog in de buik zat. Op die manier wordt op een bepaald moment de druk op haar hersenen te groot. Daarom moet ze tussen haar zesde en negende maand een schedeloperatie ondergaan om die schedelnaad weer open te maken. Er bestaan verschillende vormen van craniosynostose. Het principe is altijd hetzelfde: de schedel is ergens dichtgegroeid, maar dat kan op verschillende plaatsen.”

Wanneer wisten jullie dat er iets mis was?

“ik bleef toch ongerust en deed dat ene wat je eigenlijk beter niet doet: ik ging te rade bij dokter Google”

Laura: “Toen Juna geboren werd, zag ik meteen dat ze een puntje op haar voorhoofd had. Maar de kinderarts stelde me bij de eerste check na de bevalling meteen gerust: vermoedelijk waren de twee schedelhelftjes over elkaar geschoven en dat kwam vast snel in orde. Maar ik bleef toch ongerust en deed dat ene wat je eigenlijk beter niet doet: ik ging te rade bij dokter Google.

Tussen alle andere mogelijkheden las ik toen ook iets over craniosynostose. Bij een volgende controle wilde de kinderarts nog altijd even afwachten, maar dat kon en wilde ik niet meer. Ik was intussen zo ongerust en wilde zekerheid. Ik heb toen zelf naar de een chirurg, gespecialiseerd in craniosynostose, gebeld en ik mocht er meteen heen. Daar hebben ze onmiddellijk bevestigd dat Juna inderdaad craniosynostose heeft.”

Komt Juna er weer bovenop?

Laura: “We weten nu wat er aan de hand is en wat we eraan kunnen doen: er staat een schedeloperatie ingepland voor januari. Maar ik ben er nog altijd niet gerust in. Sowieso is het een heftige operatie natuurlijk, voor zo’n kleintje, hoewel ze niet raken aan het hersenvlies en iedereen me geruststelt dat het na die operatie helemaal goed komt. Maar er is meer: craniosynostose gaat soms ook gepaard met andere syndromen. We kunnen er al enkele uitsluiten omdat Juna er geen andere kenmerken van vertoont, maar niet alles. Daarvoor moet ze een genetische controle ondergaan. En die komt voor mijn ongerust moederhart niet snel genoeg.

“Ik vraag me voortdurend af of er niet nog iets is. Drie maanden geleden zei ook iedereen dat er niets aan de hand was, maar mijn ongerust moederhart kreeg toch gelijk …”

Ik ben op dit moment nogal ongerust over haar motoriek. Ze is nu drie maanden en ze kan haar hoofdje nog niet zelfstandig tillen. Op zich niets bijzonders, want het kan perfect dat ze daarmee gewoon wat later is. Maar het laat me niet los. En ze is zo rustig. Ik heb haar nog nooit langer dan 10 seconden horen huilen. Zalig, een gemakkelijke baby, zou ik in andere omstandigheden gedacht hebben. Maar nu maakt het me ongerust. Ik vraag me voortdurend af of er niet nog iets is. En niemand kan me daarin geruststellen, tot ik het zeker weet. Drie maanden geleden zei ook iedereen dat er niets aan de hand was, maar mijn ongerust moederhart kreeg toch gelijk … De genetische controle staat gepland voor begin oktober en tot dan zal ik niet gerust zijn.

Kun je nog genieten van deze prille weken met Juna?

“Ik wil zeker niet doemdenken, maar ik hou er wel rekening mee dat er misschien nog iets is”

Laura: “Ja hoor, ik ben, na mijn twee zonen, heel blij met mijn meisje. Ze is echt ons poppemieke. En ook onze zoontjes zijn heel fier op haar. Maar het is een illusie om te denken dat ik het kan lossen. Ik ben er elke dag mee bezig. Anderen zeggen me vaak dat ik er meer van moet genieten, want het gaat zo snel. Dat weet ik wel, maar ik kan het niet. Of toch niet zoals ik het zou willen. En ik kan voorlopig nog niet in de toekomst kijken. Ik wil zeker niet doemdenken, maar ik hou er wel rekening mee dat er misschien nog iets is. Dus ik maak nu even geen plannen meer. Dat zal ik pas kunnen vanaf januari, wanneer de operatie achter de rug is. Tot dan hou ik mijn adem in.

“Je wordt overvallen door iets totaal nieuws, je vindt er amper informatie over terug en niemand in je omgeving kan ervaringen delen”

Juna heeft nu al haar eigen Instagrampagina, waarom?

Laura: “Dat doe ik voor mezelf. Om te kunnen ventileren, om het erover te kunnen hebben. En ook voor andere mama’s die even ongerust googelend uitkomen bij craniosynostose en er ook zo weinig over weten en terugvinden als ik. Ik weet hoe onzeker het in het begin is. Je wordt overvallen door iets totaal nieuws, je vindt er amper iets over terug en niemand in je omgeving kan ervaringen delen. Ik heb zelf ook heel veel aan enkele andere mama’s met een kindje met craniosynostose die ik online leerde kennen. Ik zou ze bijna vriendinnen kunnen noemen. Met een van hen heb ik bijna dagelijks contact. Over onze kinderen, het mama zijn en de onzekerheden waarmee we het moeten stellen. Het doet zoveel deugd om te praten met iemand die me begrijpt.”

Wil je meer weten over Juna en haar verhaal, volg haar op www.instagram.com/juna.dm.

Meer verhalen

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!