Hier staat ingevoegde content die informatie op uw apparaat wil opslaan en/of openen. U heeft hiervoor geen toestemming gegeven.
Klik hier om dit alsnog toe te laten

Mijn verhaal: Tamara vond geen school voor dochter Oa, dus besloot ze er eentje op te richten

Oa (14) heeft het uiterst zeldzame 'Syngap 1-syndroom'. Wereldwijd komt het slechts 250 keer voor. De erfelijke aandoening zorgt dat ze een ontwikkelingsachterstand en epilepsie heeft. Daardoor heeft ze de geestelijke leeftijd van een vierjarig meisje. Omdat Tamara en haar man geen school vonden voor haar, besloten ze er zelf eentje op te richten.

Eindeloze zoektocht

“Oa was twaalf jaar toen we eindelijk de diagnose kregen. Al sinds haar vier maanden, merkten we dat er iets scheelde. Haar armpjes en hoofdje liet ze hangen, ze leek wel een lappenpop. Ze kon zelfs niet slikken. Dokters wimpelden ons af als we bezorgd waren. Later kwam er geen verbetering: praten lukte niet en Oa werd niet zindelijk. Toch duurde het heel lang voor we antwoorden kregen.”

“Ik herinner mij het telefoontje nog heel goed: de professor die me zei dat ze iets gevonden had. Aan de telefoon wilde ze niets zeggen, zelfs niet na mijn gesmeek. We moesten een week wachten. Die week leek wel eeuwen te duren: ik kon niet meer slapen of eten, ik kon alleen nog maar denken aan het antwoord. Blijdschap en angst wisselden elkaar voortdurend af: misschien konden ze nog wel iets doen of was er medicatie, maar net zo goed kon het slecht nieuws zijn.”

“Leven met een beperking mag geen beperking van je leven zijn”

“Toen het gesprek er eindelijk was, heb ik het in een waas beleefd. Oa lijdt aan Syngap 1, wat zoveel wil zeggen als een ontbrekend stukje zesde chromosoom. Ik herinner me stukjes, maar niet veel. Als ik eraan terugdenk, zie ik vooral nog het kadertje voor mij dat aan de wand hing bij de dokter, ik staarde er wezenloos naar tijdens de uitleg. Ik wist niet of ik moest huilen of lachen. Enkele dagen lang voelde ik me verdoofd, ik leek op een andere planeet te zitten: ik bekeek alles vanop een afstand en vroeg me af waar we in godsnaam mee bezig waren en waar we ons druk in maakten.

“Toch was ik na een paar dagen vooral blij: eindelijk konden we erkenning krijgen. Er was een naam, er was écht iets! Ik wilde niet meer focussen op de ziekte, wel op wat we konden doen. Zelfmedelijden wilde ik niet! Die positieve mindset hebben zowel mijn man als ik: toen we bijna 20 jaar geleden ontdekten dat hij snel blind zou worden, hebben we besloten om vooral te focussen op wat wel nog kon: ik heb mijn ontslag gegeven en we zijn samen een B&B begonnen. Leven met een beperking mag geen beperking van je leven zijn.

Dit bericht op Instagram bekijken

Een bericht gedeeld door Tamara Nolens (@tamaranolens)

Hier staat ingevoegde content die informatie op uw apparaat wil opslaan en/of openen. U heeft hiervoor geen toestemming gegeven.
Klik hier om dit alsnog toe te laten

Het gevecht voor erkenning

“We waren blij met die erkenning omdat het vanaf het begin een strijd was. Initieel ging Oa naar de gewone kleuterklas. Het was een inclusieve school, kindjes werden gestimuleerd om Oa onder hun hoede te nemen en mee te nemen naar de speelplaats bijvoorbeeld. Ze had er een fantastische juf die rekening met haar hield en alles deed om haar te helpen. Ondanks dat begon mijn schuldgevoel steeds meer te klagen. Oa kreeg veel meer zorg dan de andere kinderen: ze stapte niet, kon niet praten en was niet zindelijk. Voor de leerkracht was het ongetwijfeld zwaar. Toen Oa zes was, moesten we toegeven dat het beter was dat ze naar een andere school zou gaan.”

“We vonden een plekje voor haar in Ritmica, een school voor bijzonder lager onderwijs. Daar was veel meer ruimte voor zorg. Zo was er onder andere therapie en werd er niet gewerkt zoals in het klassieke onderwijs met eindtermen. Er werd individueel gekeken naar wat het kind wél kon: en daarop werd ingezet. Oa vond er echt haar plekje: ze leerde spreken en was er heel gelukkig. Bovendien kregen wij als ouders veel steun. De zorg voor Oa woog ontzettend zwaar: omdat ze niet goed kon slikken, vergde een eetmoment veel energie. Bovendien sliep Oa niet, een marteling voor ons. Dankzij de begeleiding op school ontdekten we dat Oa het slaaphormoon melatonine niet aanmaakte: daarom kon ze niet in slaap vallen en was ze ’s nachts altijd zo’n vat vol energie. Wat een verademing dat ze door de juiste medicatie wél sliep en wij als ouders ook terug nachtrust vonden.”

“Op deze school waren er geen eindtermen. Er werd gekeken naar de individuele sterktes van het kind en daarop werd ingezet. Oa leerde lopen en spreken”

Zoeken naar een school

“Helaas komt aan alle mooie liedjes een eind… Oa kan vanaf volgend schooljaar niet meer terug: ze is te oud. Op andere aangepaste scholen met een dagbesteding is geen plekje voor haar. Net als voor zoveel andere kinderen. De wachtlijsten zijn gigantisch. De enige optie zou een internaat zijn, maar dat willen we niet: Oa is gelukkig en heel lief, we willen haar bij ons, en dat zo lang als het mogelijk is.

“Dat we geen school vinden is hard: zowel voor ons als voor Oa. We kunnen onze job niet zomaar opgeven en Oa begrijpt niet waarom ze niet naar school mag. Ik deel redelijk veel op sociale media, ik wil taboes doorbreken en andere ouders laten weten dat ze niet alleen zijn. Al snel ontdekten we dat heel wat kinderen met hetzelfde probleem kampen. We besloten opnieuw om van onze zwakte een opportuniteit te maken: zelf een school oprichten!

“Een internaat was geen optie voor ons. Oa is gelukkig en lief, we willen haar bij ons, en dat zo lang als mogelijk is”

Ruimte voor spel en natuur

“We zijn gestart met een bakatelier. Met ‘De Helpende Handjes’ zijn er ondertussen al meer dan 250.000 koekjes verkocht.”

Dit bericht op Instagram bekijken

Een bericht gedeeld door Tamara Nolens (@tamaranolens)

Hier staat ingevoegde content die informatie op uw apparaat wil opslaan en/of openen. U heeft hiervoor geen toestemming gegeven.
Klik hier om dit alsnog toe te laten

“Nadat we contact opnamen met het Bisdom in Antwerpen kregen we een leegstaande kerk toegewezen in Boom, vlakbij De Schorre. Het is een prachtig domein, en er is veel meer mogelijk dan dat bakatelier en een koffiehuisje. We willen er een school oprichten voor 30 leerlingen die zich focust op spelend leren: deze kinderen moeten niet leren schrijven of rekenen, ze moeten spelenderwijs leren hoe ze zo goed mogelijk kunnen meedraaien in de maatschappij.

Al zien we het nog grootser dan dat: we willen ook bejaarden betrekken. Zij zijn vaak rustig en hebben veel geduld, maar helaas zijn ze ook vaak eenzaam. De verschillende groepen kunnen echt iets betekenen voor elkaar. Daarnaast moet het vooral een pareltje worden waar optredens of tentoonstellingen kunnen plaatsvinden. Een warme plek voor iedereen eigenlijk.”

“Ik was niet altijd zo’n positief vat vol energie: ik heb een zware depressie gehad”

Vurige passie

Uiteraard vraagt zo’n school oprichten veel werk. Tamara zit duidelijk vol passie en lijkt niet te stoppen. “Ik doe aan yoga en meditatie. Dat heb ik nodig om af en toe tot mezelf te komen en mezelf in vraag te stellen. En als ik me slecht voel, luister ik naar ‘Kom hier dat ik u draag’ van Kommil Foo. Dat liedje geeft zoveel energie. We moeten er zijn voor elkaar en elkaar wat vaker dragen.”

“Corona heeft me veel geleerd: natuurlijk was het momenten loodzwaar en vroeg ik mij af hoe lang het nog zou duren, maar tegelijkertijd moest ik – net als iedereen – even van die TGV af. We leven veel te hard in een veel te hard ritme zonder bij onszelf stil te staan. “

“Dat ik nu zo positief ben, wil trouwens niet zeggen dat ik nooit diep gezeten heb. Toen ik amper sliep, heb ik een zware depressie gekregen. Nu ben ik oprecht gelukkig en vooral heel vastberaden: in september moet er op zijn minst al een klas zijn. Blijf dus vooral veel koekjes kopen!”

Koekjes kopen om de school te steunen kan via helpendehandjes.be. Zelf winkeleigenaar? Tamara en haar team zoeken ook nog verkooppunten in winkels. 

MEER VERHALEN VAN MAMA’S:

Volg ons op FacebookInstagramPinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!

Foto rechts: Doreen Dierckx.