Mijn verhaal: Het zoontje van Tinne heeft het syndroom van West

Louis, het zoontje van Tinne is bijna 2 en heeft het syndroom van West, een vorm van baby-epilepsie. Omdat ze zo vaak op onbegrip of vragen van mensen stuit, wil ze graag meer aandacht voor de aandoening. Op die manier hoopt ze ook dat andere ouders het snel leren detecteren, want een vroege diagnose maakt een groot verschil.

Syndroom van West?

“Eerlijk gezegd had ik zelf ook nog nooit van het syndroom van West gehoord. Er is niemand in mijn familie of in mijn vriendenkring die het heeft, dus voor mij was het ook onbekend. Toen Louis de diagnose kreeg, heb ik zelf ook veel moeten opzoeken. Ik wil het graag meer naambekendheid geven, in de hoop dat mama’s het sneller detecteren bij hun eigen kind. Want een snelle diagnose heeft een groot effect op de verdere ontwikkeling van het kind.”

Overbezorgde mama

“Louis is op 27 februari 2018 geboren. Hij is altijd een heel rustig, lief, braaf ‘boeleke’ geweest. Een paar maanden na zijn geboorte merkte ik op dat, als hij wakker werd, hij met zijn oogjes rolde. Je weet wel, zoals pubers doen als mama te veel zeurt. Ik was ongerust, maar mijn omgeving stelde me gerust. ‘Ach, die wordt gewoon moeilijk wakker.’

Ook bij Kind en Gezin zeiden ze me dat ik me niet ongerust hoefde te maken. Zelfs toen hij plots niet meer met zijn ene handje kon grijpen, kreeg ik te horen dat ik me niet ongerust moest maken. Terwijl het een typisch kenmerk is van West: door de aanvallen staat de ontwikkeling van baby’s stil. Voor de rest was hij kerngezond. Ik begon aan mezelf te twijfelen. Louis is mijn eerste kindje: misschien was ik inderdaad een overbezorgde mama.”

“De oorzaak kennen ze niet. Het is pure pech. Een verkeerd lotje getrokken…”

Stroomversnelling

“Maar toch bleef het knagen. Uiteindelijk ben ik naar de kinderarts geweest en toen is het plots in een stroomversnelling gekomen. De kinderarts nam mijn verhaal meteen serieus: een paar dagen na dit consult konden we al terecht in het ziekenhuis voor een EEG (elektro-encefalografie, een methode om de elektrische activiteit van de hersenen te meten – nvdr.) En daaruit bleek dat er iets mis was. Twee dagen later zaten we al in Leuven voor een hersenscan en snel kregen we te horen dat hij het syndroom van West heeft. Hij heeft geen genetische vorm. De oorzaak weten ze niet. Het is pure pech. Een verkeerd lotje getrokken…

Toen de kinderneuroloog in Leuven zei: ‘Je had hier al twee maanden eerder moeten zitten…” heb ik hem wel meteen gezegd dat ik me al langer zorgen maakte, maar dat iedereen zei dat ik me geen zorgen moest maken. Louis is na de diagnose meteen voor een maand opgenomen in het ziekenhuis. Hij kreeg er een medicatiekuur om de aanvallen te stoppen.”

Syndroom van Lennox-Gastaut

“Toen hij bijna een jaar was, zijn we opnieuw op controle geweest en alles was in orde. Maar twee dagen later kreeg hij opnieuw aanvallen. Hij is dan opnieuw opgenomen en heeft andere medicatie gekregen. Sindsdien is het een zoektocht naar de juiste cocktail van medicatie. Wat werkt? In welke hoeveelheid? Klinisch lijkt alles OK, hij maakt vooruitgang in zijn ontwikkeling, maar is nog steeds niet aanval-vrij. Volgens de meest recente EEG is het syndroom van West geleidelijk aan het overgaan naar een andere vorm van epilepsie, nl. het syndroom van Lennox-Gastaut. Ongeveer 50% van de kinderen met dit syndroom heeft op latere leeftijd een matig tot zware verstandelijke handicap en ongeveer een kwart een lichte.”

“Ik heb hem wat moeten loslaten, maar ik heb nu een ander kind!”

Moeilijke keuzes

“Louis ontwikkelt zich niet zo snel als een kindje zonder het syndroom. Op 16 maanden is hij getest. Hij had toen de motorische leeftijd van een kindje van 8 maanden en de verstandelijke leeftijd van iemand van 10 maanden.

Ik heb hem nu op eigen initiatief laten opnemen in een revalidatiecentrum. Een dagopvang waar hij intensief begeleid wordt. Een moeilijke keuze, maar de beste. Ik heb wel geluk dat het hier vlakbij is. Het is maar op 20 minuten rijden van onze woning. Hij gaat er elke dag van 9 tot 16 à 17 uur naartoe. In het begin was het effe wennen, want Louis en ik waren altijd samen.

Ik heb hem wat moeten loslaten, maar ik heb nu een ander kind! Waar hij voorheen vrij apathisch was en heel langzaam vooruitging, is hij nu een heel vrolijk en enthousiast kind.

Hij is motorisch ook enorm gegroeid. Hij wordt daar flink uitgedaagd. Hij krijgt dagelijks kine, logopedie en ergotherapie. Het is ook een heel intense begeleiding. Er zijn 2 begeleiders per groep van 7 kindjes. Louis zit echt in het hart van die begeleiders. En als je dat ziet, weet je dat je de beste beslissing hebt genomen.”

Team Louis

“Ik ben een bewust alleenstaande mama. Maar ik sta er niet alleen voor. Ik heb een hele familie en vriendengroep achter me staan. We zijn echt ‘Team Louis’. Mijn carrière had ik al op een lager pitje gezet. Na de geboorte van Louis heb ik er bewust voor gekozen om halftijds te gaan werken, omdat ik graag veel tijd met mijn zoontje wou doorbrengen. Nu blijf ik dat doen. Het voordeel is dat ik de meeste verplaatsingen naar het revalidatiecentrum zelf kan doen. De dagen dat ik moet werken, brengen mijn ouders Louis, maar kan ik hem wel altijd gaan halen. En vriendinnen drukken me vaak genoeg op het hart dat ze met alle plezier helpen als ze hem eens moeten brengen of halen.”

“Mensen bedoelen het goed, maar na een tijdje kon ik het woord ‘zelfzorg’ niet meer horen”

Tijd voor mezelf

“Die maand in het ziekenhuis, was ik altijd bij Louis. Ik week geen minuut van zijn zijde. De verpleging of vrienden zeiden wel eens van ‘kom toch eens van die kamer af, ga een dagje iets voor jezelf doen, ga wat in de cafetaria zitten…maar dat kon ik niet. Mensen bedoelen het goed, maar na een tijdje kon ik het woord ‘zelfzorg’ niet meer horen. Ik wou gewoon in een cocon zijn met mijn kind. Dat is voor iedereen anders natuurlijk. Andere mensen hebben misschien behoefte aan wat tijd alleen, maar ik had daar totaal geen boodschap aan.

Nu Louis in het revalidatiecentrum zit, heb ik de dagen dat ik niet moet werken wat tijd voor mezelf. Voorheen ging hij naar de crèche. De dagen dat ik dan vrij had, was hij gewoon bij me. Het is dus wennen. Maar ja, als je kind naar school gaat, zie je hem ook niet de ganse dag. Bij ons is het alleen wat sneller gebeurd. Maar ’s avonds blijf ik nog wel graag in die cocon met Louis. En ’s avonds sporten? Ik heb gewoon geen zin om dan beroep te doen op een babysit. Niet dat ik mensen niet vertrouw, bij een aanval is er toch niets dat je kunt doen, maar zoiets laat ik toch liever niet aan een 16-jarige over.

Onze wereld is daardoor natuurlijk wel wat kleiner geworden. Maar het is niet zo dat ik Louis opsluit onder een glazen stolp. We komen nog buiten. Hij mag nog gewoon kind zijn. Laatst zijn we naar de binnenspeeltuin geweest en af en toe pikken we een feestje mee. Ook al kan de drukte daarna sneller een aanval uitlokken.”

“Mensen bedoelen het misschien niet zo, maar je kan iemand met één blik of opmerking echt kwetsen”

Verkeerd beeld

“Bij Louis zijn de symptomen heel subtiel. Op het eerste zicht zie je helemaal niets ‘anders’ aan hem. Als je niet weet wat er aan de hand is, zou je denken dat hij kerngezond is. Dat is soms een voordeel, soms een nadeel. Een groot deel van de bevolking denkt bij epilepsie aan iemand die met zware stuiptrekkingen op de grond ligt. Onwetendheid en misvattingen veroorzaakten angst en vooroordelen.

Doordat hij niet zo snel ontwikkelt, kan hij bepaalde dingen niet die een kind van zijn leeftijd zou ‘moeten’ kunnen. Bovendien is hij dan nog groot voor zijn leeftijd, mensen verwachten dat hij dit of dat kan en als ze hem dan bezig zien, zie je ze wel denken van ‘Oei, er scheelt iets met dat kindje.’ Ik weet ook vaak niet of ik iets moet zeggen of niet. Niet iedereen heeft er een boodschap aan. Als je begint over epilepsie krijg je vaak zielige blikken toegeworpen. Mensen bedoelen het misschien niet zo, maar je kunt iemand met één blik of opmerking echt kwetsen. Ik begrijp wel dat het voor de buitenwereld ook niet altijd makkelijk is. Want hoe reageer je?”

“Maak je geen zorgen over wat nu nog geen probleem is”

Leren loslaten

“Hij zal nu zes maanden in het revalidatiecentrum vertoeven. Wat dan de volgende stap is, zullen we wel weer zien. Want ja, we weten niet wat de toekomst brengt. Hoe gaat de ziekte evolueren? Geen idee. Dat is de grootste les die ik uit dit verhaal getrokken heb: leren loslaten. Ik moet van dag tot dag leven. Je kunt nu wel gaan piekeren, maar wat voor zin heeft dat? ‘Maak je geen zorgen over wat nu nog geen probleem is.’ is mijn motto geworden.”

Meer over het syndroom van West

WAT IS HET?

• Het syndroom van West is een zeldzame, maar ernstige vorm van epilepsie die voorkomt bij kinderen jonger dan 1 jaar.
• De gemiddelde beginleeftijd is 4 maanden, maar hij kan variëren van 1 maand tot 2 jaar.
• Na de leeftijd van een jaar kan het syndroom van West geleidelijk overgaan in een ander epilepsiesyndroom, zoals het syndroom van Lennox-Gastaut.
• Een snelle diagnose heeft een groot effect op de verdere ontwikkeling van het kind.
• Spasmen door het syndroom van West verstoren de hersenactiviteit en hebben een ernstige impact op de ontwikkeling van het kind en kunnen uiteindelijk leiden tot een verstandelijke beperking.

WAT ZIJN DE SYMPTOMEN?

Omdat het een zeldzame aandoening is herkennen ouders, maar ook zorgverstrekkers, het vaak niet meteen. Terwijl een snelle diagnose net het verschil kan maken voor de ontwikkeling van het kind.

Hoe kun je het herkennen?

• De baby onderbreekt plots zijn gedrag.
• Het hoofd buigt voorwaarts.
• Armen, benen en romp verkrampen heel kort en trekken meestal voorwaarts samen.
• Soms draaien de ogen weg.
• Het kind voelt zich vlak na de aanval oncomfortabel (huilen, jammeren …).
• De spasmen, ook wel salaamkrampen genoemd, komen meestal voor in reeksen die 20 tot 50 seconden duren. Bij sommige kinderen zijn de symptomen heel subtiel, soms niet meer dan kleine knikjes met het hoofd.

Het syndroom van West is niet te genezen. De behandeling bestaat uit het verminderen van de kenmerken door bepaalde medicijnen. Hoe vroeger met de behandeling gestart wordt, hoe beter de resultaten.

WAT ZIJN DE OORZAKEN?

Het syndroom van West kan verschillende oorzaken hebben:

• het kan in de zwangerschap ontstaan door schade aan de hersenen of bepaalde infecties. Soms omdat de hersenen verkeerd zijn aangelegd.
• Chromosoomafwijking
• Stofwisselingsziekte
• Een erfelijke aandoening.
• Tubereuze sclerose.
• Soms is de oorzaak (nog) niet te vinden.

Bron: gezondheid.be

Meer straffe verhalen:

• Mijn verhaal: Uiterst zeldzame kanker ontdekt bij ongeboren dochtertje
• Mijn verhaal: alleenstaande tweelingmama Esther raakte haar partner kwijt
• Mijn Verhaal: Jessies dochter heeft extreme praatangst

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!