De tweeling van Mélanie lijdt aan de immuunstoornis PID

De tweelingzoontjes (2) van redactrice Mélanie waren het eerste jaar van hun leven vaak ziek. Te vaak, vonden Mélanie en haar man. Een alerte kinderarts ontdekte na een vol jaar van koorts en snottebellen wat er aan de hand was: Aster en Ramses lijden aan de immuunstoornis PID.

Mélanie (30): “Onze zoontjes werden geboren na 35 weken zwangerschap. Aster woog net iets meer dan twee kilo, Ramses net iets minder. Ze deden het goed, maar moesten toch eerst drie weken aansterken op neonatologie voor we hen mee naar huis mochten nemen. Tijdens de maanden die daarop volgden, leefden we samen in een gezellige cocon. We waren wel héél voorzichtig met onze kostbare prematuurtjes: onze handen zagen af van zoveel ontsmettingsmiddel en bij de kleinste kriebel in de keel droegen we mondmaskertjes. Het was winter en we bleven meestal lekker binnen. Veel bezoek hoefde voor ons ook niet. Na een best wel bange zwangerschap waren we zo blij dat onze twee zonen gezond waren, dat we er alles aan deden om dat ook zo te houden. Daardoor waren we waarschijnlijk voorzichtiger dan de dokters toen nodig vonden, maar vandaag kunnen we daar alleen maar blij om zijn. Want toen Aster en Ramses na vier maanden naar de crèche trokken, begon alle ellende. Ze werden ziek: het ene virus was nog maar net de deur uit of de andere infectie klopte al aan. Nu eens moesten maag en darmen eraan geloven, daarna waren het weer hun luchtwegen. Er leek geen einde aan te komen. Toch kregen we van andere ouders vooral te horen dat het normaal was: ‘Dat hoort er gewoon bij! Al die kleintjes zijn veel ziek. Ze moeten daar door. Even op de tanden bijten!’”

Bang voorgevoel

“Aster en Ramses zijn onze eerste kindjes, dus wij geloofden eerst ook dat die ziektes wel zouden overwaaien. We wisten niet beter. En toch: na een paar maanden vonden we dat het welletjes was geweest. Ik trok naar de kinderarts en zij stelde vast dat de jongens niet genoeg groeiden en bijkwamen. Ze trok aan de alarmbel en we haalden de jongens op haar verzoek uit de crèche. Een hele zomer lang moesten ze thuis op adem komen. Pas een drietal maanden later mochten Aster en Ramses het nog eens proberen in de crèche. Toen dachten de dokters nog dat de jongens door hun vroeggeboorte gewoon wat meer tijd nodig hadden om aan te sterken, maar toen ze in september twee halve dagen gingen wennen in de crèche, volgden een hele herfst en een volle winter van ziek zijn. De kinderarts rook onraad en schreef een uitgebreide bloedtest voor. Die resultaten waren afwijkend: hun witte bloedcellen stonden laag en ze vertoonden een tekort aan antistoffen, maar de artsen konden op basis van zo’n momentopname nog geen diagnose stellen. Wij waren niet verbaasd: na al die maanden ziek zijn had een gezonde uitslag ons waarschijnlijk meer verrast! Af en toe kregen we wel een bang voorgevoel, maar tegelijk hield de hoop dat de volgende testen beter zouden zijn, ons recht. De crèche werd opnieuw uitgesloten en de kinderarts schreef voor mij ‘verlof voor de zorg van een chronisch ziek kind’ voor. Die woorden zwart op wit zien staan maakte mij een beetje duizelig. Ik zal nooit vergeten hoe we na die doktersafspraak naar huis wandelden: in alle stilte en met onze blik op oneindig.”

Eindelijk een diagnose

“We waren bang, maar hadden tegelijk veel vertrouwen. ‘Alles komt altijd goed’, was zo’n beetje ons levensmotto. Onbewust gingen we ervan uit dat zulke ernstige dingen ons niet zouden overkomen. Maar eigenlijk konden we niet om de realiteit heen: voor onze jongens bleef het een heuse strijd. Het ene virus volgde het andere op en op de lelijkste momenten dansten verschillende ziektes hier hand in hand. Aster belandde, na een buikgriep die wekenlang duurde, met ernstige uitdroging in het ziekenhuis. En we verzeilden meer dan eens op de spoeddiensten met een Ramses in ademnood. Onschuldige snottebellen sleepten altijd eindeloos aan en eindigden steevast in iets ernstigers. Onze kinderarts waarschuwde toen al dat er misschien meer aan de hand was. Onderweg konden we gelukkig alvast enkele ernstige ziektes zoals mucoviscidose uitsluiten.

Een drietal maanden later bevestigde het resultaat van de tweede bloedtest helaas die van de eerste: de uitslag was opnieuw afwijkend. We kregen eindelijk een diagnose: PID. Dat woord voelde tegelijk verlossend als een slag in het gezicht: ‘We weten eindelijk wat we eraan kunnen doen, maar het wordt wel ingrijpend’, zei de kinderarts. PID, of primaire immuundeficiëntie, betekent dat Aster en Ramses te weinig antistoffen aanmaken, waardoor ze onvoldoende beschermd zijn tegen veel virussen en banale beestjes die in de lucht hangen. Zulke afweerstoornissen zijn er in tal van geuren en kleuren, de ene al wat lelijker dan de andere. PID’s komen waarschijnlijk vaker voor dan gedacht, maar de kennis erover schiet tekort, bij het grote publiek, maar ook bij huisartsen. Vaak wordt de aandoening laat of nooit ontdekt en dat heeft gevolgen. Zeker onbehandeld kunnen ze de levenskwaliteit en zelfs de levensduur van patiënten aantasten. Wij zijn zo dankbaar dat onze kinderarts ons altijd serieus heeft genomen: ze was alert en verwees op tijd door.”

“Zondag is baxterdag. Dan ruikt het hier naar warme pistolets, vers fruitsap, én medicijnen”

Baxterbrunches

“Een jaar geleden konden we met een behandeling starten: elke week moeten de jongens een infuus krijgen met de antistoffen die ze zelf onvoldoende aanmaken. Die behandeling, met antistoffen uit plasma van menselijke donoren, moet hen van voldoende munitie voorzien om aan het gewone leven te kunnen deelnemen. De eerste keren moesten ze naar het ziekenhuis voor hun infuus, nu kan dat gelukkig gewoon thuis. In het begin kregen we hulp van een thuisverpleegkundige — zij leerde ons de kneepjes van het vak — maar vandaag zetten we de prikjes zelf.

Leuk is dat niet, je eigen kinderen prikken, maar ondertussen hebben we dat best goed onder de knie. Alleen hebben we wel ondervonden dat het ons niet op een rustige manier lukt als we maar met twee zijn. Dan komen we handen te kort, moeten we worstelen voor de prik, landen naalden verkeerd en piekt het stressniveau. Daarom riepen we onze fameuze ‘baxterbrunches’ in het leven waarbij we vrienden of familie vragen ons te helpen met prikken in ruil voor een lekkere brunch. Dat verloopt altijd volgens hetzelfde stramien: Niels trekt in alle vroegte naar de biomarkt hier in Gent en ik dek de tafel. De bel gaat, vrienden en familie schuiven aan en we brunchen samen. De deal is dat zij genieten en lekker eten, maar dat ze tussendoor ook even helpen bij het prikken. Ze houden ofwel mee sappige billetjes vast of ze knuffelen een van onze kleine mannen tijdens de drie kwartier dat de antistoffen moeten inlopen. Zo’n baxterbrunch gaat voor ons over hulp durven vragen en over het beste maken van moeilijke momenten. Want hoe zalig zondagen ook zijn, hier hebben ze een donker randje. Zondagen ruiken hier naar warme pistolets, vers fruitsap, maar spijtig genoeg ook naar ontsmettingsmiddel. Want op een gegeven moment vult het keukeneiland zich met een naald, een spuit, antistoffen en een rugzakje… En dat maal twee.”

Natuurlijk mogen ze huilen

“Onze jongens weten elke zondag heel goed wat hen te wachten staat. Wanneer we hen oppakken voor de prik, kondigen ze de pijn vaak al aan, terwijl ze naar hun bil wijzen. Niels troost en houdt hun billetjes stil, ik knijp het weinige vet dat daar rond hangt samen en prik. Of omgekeerd: de jongens beslissen wie wat doet.

Aster en Ramses gaan dit rotavontuur wekelijks dapper aan, al betekent dat niet dat er geen traantjes vloeien. Natuurlijk mogen ze huilen, het doet ook gewoon pijn. Vanuit de naald in hun bil vertrekt een kabeltje naar een spuit. Die laatste zit in een klein toestel dat ervoor zorgt dat de antistoffen langzaam inlopen en dragen ze in een tasje op hun rug. Het zou ons niet verbazen als onze zonen over een klein jaar niet zo heel blij worden van die eerste boekentas. Rugzakjes staan hier niet voor groot plezier.

Soms is hun verontwaardiging groot, net als het verdriet. Soms valt het allemaal goed mee. Sommige zondagen gaan als vanzelf, op andere worden ook wij overvallen door verdriet. Gelukkig bieden warme knuffels in beide richtingen veel troost. Hoe dan ook slaan we hen graag om de oren met geduld, liefde en kussen. Besjes, druiven en tekenfilmpjes zorgen voor afleiding. Na 45 minuten loopt ‘de wekker’ af en trakteren we hen op een oorverdovend applaus voor zoveel dapperheid. Vrolijker zal je onze mannetjes — en onszelf — zelden zien! Naalden worden vervangen door een klein, rond pleistertje en we kunnen er weer een hele week tegenaan.”

Goeie winter

“Hoe vreselijk het ook is om je kindjes elke week weer die prik te zien ondergaan, dankzij deze behandeling kunnen Aster en Ramses wel drie dagen per week naar een onthaalmama en ben ik weer aan het werk. We hebben eigenlijk een goeie winter achter de rug en mogen zelfs hopen dat onze schattigaards aan een tijdelijke PID lijden. Samen met de dokters, denken we dat ze er uiteindelijk zullen uitgroeien. Ze krijgen tijd tot het einde van de kleuterklas. Is het dan niet beter, dan dragen ze hun rugzakje — bijna letterlijk — wel voor het leven mee.

Natuurlijk heeft zo’n dubbele diagnose een grote impact op ons leven. Wij zijn al twee jaar lang veel te vaak diegenen die gezellige afspraakjes op poten zetten om die vervolgens zelf te moeten annuleren wegens alweer eens zieke kindjes. We slapen weinig en lopen op ons tandvlees. Maar we leerden ook dat ons vangnet goud waard is: een hele resem kennissen die bijspringen tijdens de brunches, twee handenvol echt goeie vrienden en grootouders met het grootste hart houden ons recht. Bovendien leerden we onze eigen zonen het voorbije jaar beter kennen: eindelijk gaan hun stevige karaktertjes niet meer gebukt onder een waas van koorts en snottebellen. En ook Niels en ik leerden elkaar nog beter kennen: nu ook als mama en papa en in pittige tijden. We leerden dat we een sterk team vormen, maar ook dat we de dingen op een andere manier verwerken. Ik ben na een doktersbezoek van slag, wil dan huilen en praten. Niels is introverter en voelt zulke zaken pas later: soms na een week, andere keren pas na maanden. We proberen elkaar tijd en ruimte te geven, maar elkaar ook te blijven vinden. Ook dat is een zoektocht.”

Wat is PID?

Prof. dr. Filomeen Haerynck, kliniekhoofd dienst kinderlongziekten, -immuunstoornissen en -infectieziekten UZ Gent: “Primaire immuundeficiënties of immuunstoornissen zijn aangeboren afwijkingen in de werking van het afweer- of immuunsysteem. Patiënten zijn daardoor vatbaarder voor infecties. Die zijn vaak ernstig, terugkerend of treffen ongewone plekken in het lichaam. Denk maar herhaaldelijke oorontstekingen, ernstige sinusinfecties, hardnekkige spruw of andere schimmelinfecties, longontstekingen en huid- en/of darminfecties. Soms lopen patiënten ook een groter risico voor het ontwikkelen van bepaalde autoimmuunziekten en kanker. PID kent meer dan 350 verschillende vormen die onderling sterk variëren in symptomen en ernst. Het is een erfelijke ziekte waarvan de eerste symptomen meestal tijdens de kinderjaren optreden, maar soms manifesteert de aandoening zich pas tijdens de adolescentie of op volwassen leeftijd. PID is bij het brede publiek nog steeds onbekend, waardoor de diagnose vaak laat of nooit wordt gesteld.”

Tekst: Mélanie Goethals

Nog meer lezen:

• Mijn verhaal: toen Svenja zelf mama werd, veranderden haar gevoelens voor haar pluszoon
• Straffe mama: Virginie kreeg samen met haar vrouw een dochtertje via IVF
• Deborah en haar man besloten na vele vruchteloze zwangerschapspogingen over te gaan tot adoptie