Mijn verhaal: Charlottes dochter heeft een zware allergie

Charlottes dochtertje Cosette is al drie jaar ziek. Ze is overgevoelig, heeft onregelmatige allergische huidaanvallen, gedragsproblemen en andere symptomen. Dit is hun verhaal.

Charlotte (31): “Bij Cosettes geboorte in 2015 waren er nog geen problemen. Ze sliep meteen door en was heel rustig en alert. Ze was een echte droombaby. Maar vijf maanden na haar geboorte veranderde ons leven voorgoed. In april begon haar huid namelijk voor het eerst te reageren op iets. Haar wangen waren vuurrood; ze stonden echt in brand. Daarnaast had ze nóg andere allergische reacties. Maar wáár ze allergisch voor was? We hadden geen idee.”

De eerste symptomen

“Ik weet nog perfect wanneer de problemen begonnen. Cosette zat in haar eetstoel voor het open raam en ineens begon ze uit het niets te projectielbraken. Dat had ze daarvoor nog nooit gehad. En die vuurrode wangen waren er toen ook voor het eerst. De week erop bleven de allergische reacties zich opstapelen: tranende ogen, enorme jeuk aan haar voorhoofd en plotse gedragsveranderingen. Ze ‘bonkte’ zichzelf in slaap die week. Mijn mama weet dat ook nog: het was zo beangstigd om je (klein)kind zo te zien. Ik was moedeloos en ben meteen hulp gaan zoeken.

“We begonnen het steeds verder te zoeken, maar er kwam geen verschil”

Ik gaf borstvoeding dus de arts zei meteen: “Dat is eczeem, Cosette moet cortisone krijgen.” Maar Jef en ik waren niet zo te vinden voor die oplossing omdat ze zo jong was. We hebben dan zelf naar andere oplossingen gezocht. We begonnen met de logische dingen uit mijn borstvoedingsdieet te schrappen. Tarwe aten we bijvoorbeeld al amper, en koemelk ook. We begonnen het steeds verder te zoeken. Maar er kwam geen verschil.

In augustus gingen we op vakantie en verdwenen alle symptomen meteen. Ze was eindelijk die blije peuter die ze verdiende te zijn. We waren zo opgelucht, maar wilden nog altijd weten waarvoor Cosette dan precies allergisch was. We moesten en zouden de trigger kennen. Ik wilde écht niet meer dat Cosette pijn zou lijden. De dokters zeiden vaak: ‘ze ontgroeit dat wel’. Maar eerlijk? Ik geloof daar niet meer in, in dat ontgroeien. Want Cosette blijft maar ziek worden.”

De zoektocht naar de trigger

“Ik reisde veel voor mijn beroep als fotografe en werkte ook vaak voor hotels in Oostenrijk. Als ik een paar weken naar daar ging, nam ik de kinderen mee. Het verschil bij Cosette was dan zo groot, dat het ons tot nadenken stemde. En zo hebben we enkele jaren doorlopen. Als we thuis waren – in ons huis middenin de Kempense velden – had Cosette aanvallen, en als we naar de bergen of naar zee gingen verdwenen ze weer langzaamaan. Onze zoektocht naar de oorzaak hield nooit op. We bezochten tal van dermatologen, maar we botsten altijd maar tegen die muur; we kregen steeds diezelfde antwoorden. Er kwam geen oplossing.

“Voor mij als moeder kon het zo niet langer”

Ze had volgens de dokters gewoon een brede voedselallergie en atopisch eczeem (een veel voorkomende, jeukende ontsteking van de huid die vaak ontstaat bij kinderen). Maar ze sliep ook slecht, had bloedarmoede, was snel geïrriteerd … Ook haar nieren leken niet te werken zoals het hoort, en haar huiduitslag werd ieder jaar erger. En als je kind dag en nacht haar huid openkrabt, dan kun je niet aanvaarden dat het ‘gewoon atopisch eczeem’ is. Dag en nacht huilde ze, had ze pijn en was ze onrustig. Voor mij als moeder – en voor Jef als vader – kon het zo niet langer.”

Tot ik me herinnerde dat Cosette hevige allergische reacties had toch een boer zijn veld naast ons had besproeid met een herbicide, ‘Roundup’. Het is een herbicide die verboden is voor particulieren, maar wel mag gebruiken worden door professionals. Wat als Cosette allergisch reageert op dit product?

Vluchten naar Oostenrijk

“We zijn eigenlijk ‘gevlucht’ omdat de aanvallen steeds erger werden; we hadden het echt gehad. Jef heeft alles geregeld voor lang vaderschapsverlof, ik heb mijn agenda leeggemaakt en we zijn vertrokken met de drie kinderen (Cosette heeft nog een oudere zus Louise en een jonger broertje Cesar). Cosette zat op dat moment ook echt diep. Ze was een plant, wou niet uit de zetel komen. Ze was echt miserabel.

Dus zijn we gaan reizen. Want als we weg van huis zijn, heeft Cosette geen last. We genoten er zo van om onze kinderen samen te zien spelen, zonder problemen of tranen. In ons achterhoofd wisten we wel dat we ooit moesten terugkomen. We konden niet alles zomaar achterlaten. We zijn wel echt naar huizen gaan kijken in Oostenrijk; we hebben zelfs scholen gezocht. Maar het voelde toch niet goed aan, zo ver weg van alles en iedereen. Uiteindelijk hebben we dan beslist om terug te keren.”

Blijven vechten

“We staan als ouders momenteel machteloos, en dat is een vreselijk gevoel. Er is namelijk geen enkele dokter die kan bevestigen of de herbiciden de oorzaak zijn van haar aanvallen. Ze zeggen dat er een verband is, maar verdere bewijzen zijn nog nooit onderzocht.

“Voor je kind doe je alles, natuurlijk”

Cosettes lichaam lijkt ook niet te detoxen. Gewone medicatie verdraagt ze bijvoorbeeld niet, anders waren de problemen allang opgelost. Ook parfum en synthetische luchtverfrissers zorgen voor problemen. Het is voor Jef en mij heel zwaar om ons kind zoveel pijn te zien lijden. Je bent hulpeloos, omdat je het niet kunt oplossen voor haar. Ik hoop van harte dat als de herbiciden de trigger zijn, er snel meer onderzoek naar zal komen.

Misschien verhuizen we uiteindelijk toch wel, maar aan zee wonen is geen optie. Het is dan wel in België, maar ver weg van onze familie en vrienden. Als ik verhuis zal het naar de bergen zijn. Ineens korte pijn. Want pijn zal het zeker doen. Maar voor je kind doe je alles, natuurlijk.”

Wil jij meer te weten komen over Charlottes verhaal? Volg haar dan op Instagram @charlotte_the_eclectics.

Tekst: Julie Driessen – Foto’s: eigendom Charlotte Stoffels

Meer pakkende verhalen:

• Mijn verhaal: Jessies dochter heeft extreme praatangst
• Mijn verhaal: Kim voedt haar zoon genderneutraal op
• Mijn verhaal: voor Glynnis was eiceldonatie de enige kans op een kindje

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!