Leven met een primaire immuundeficiëntie
1 op 1000 Belgen lijdt aan primaire immuundeficiëntie . Dat is een verzamelnaam voor een groep van aangeboren en erfelijke stoornissen van het afweersysteem.
Primaire immuundeficiëntie. Het is een aandoening die veel mensen vreemd in de oren klinkt. Daarom wil men er tijdens de World PI week van 22 tot 29 april extra veel aandacht aan besteden. Experts ter zake wijzen op het belang van een vroegtijdige opsporing van de stoornis, een volledige diagnose en een correcte behandeling.
Wat is primaire immuundeficiëntie nu in feite? Mensen met deze stoornis zijn meer vatbaar voor steeds terugkerende infecties. Het kan gaan om oorontstekingen, longontstekingen, sinusitis of meer ernstige en levensbedreigende infecties.
1 op 1000 Belgen heeft dus te maken met een primaire immuundeficiëntie. Meer dan de helft van de patiënten is nog niet gediagnosticeerd. Als artsen de zorg van deze patiënten willen verbeteren, dan moet een diagnose op tijd worden gesteld.
Dokters spelen hier een cruciale rol in. Zij moeten de alarmsymptomen op tijd ontdekken. Er bestaat een lijst met tien mogelijke alarmerende signalen . Als er twee of meer van deze tekenen aanwezig zijn, moet een arts aan een immuunstoornis gaan denken. Als een dokter een primaire immuundeficiëntie op tijd opmerkt, kan onomkeerbare schade aan belangrijke organen vermeden worden.
Een aantal jaar geleden richtten lotgenoten een vereniging op voor mensen met primaire immuundeficiëntie, de Belgian Organisation for Patients with Immunodeficiencies of kortweg BOPPI. Mensen vinden daar steun bij elkaar en ijveren mee om de stoornis in de wereld meer bekendheid te geven.
Voor het tweede jaar op rij vindt de World PI Week plaats, van 22 tot 29 april. Tijdens deze week hopen artsen de kennis over primaire immuundeficiëntie te vergroten, een vroegtijdige diagnose te bevorderen en een optimale behandeling te garanderen.
Meer informatie over primaire immuundeficiëntie vind je op www.bpidg.be, www.boppi.be , www.worldpiweek.org
Een aantal jaar geleden richtten lotgenoten een vereniging op voor mensen met primaire immuundeficiëntie, de Belgian Organisation for Patients with Immunodeficiencies of kortweg BOPPI. Mensen vinden daar steun bij elkaar en ijveren mee om de stoornis in de wereld meer bekendheid te geven.
Voor het tweede jaar op rij vindt de World PI Week plaats, van 22 tot 29 april. Tijdens deze week hopen artsen de kennis over primaire immuundeficiëntie te vergroten, een vroegtijdige diagnose te bevorderen en een optimale behandeling te garanderen.
Meer informatie over primaire immuundeficiëntie vind je op www.bpidg.be, www.boppi.be , www.worldpiweek.org