Een kindje met muco tijdens corona: ik ben vooral bang voor wat hierna komt, vertelt mama Kristin

We blijven met z’n allen zoveel mogelijk binnen, we houden geen onderonsjes, feestjes, of praatjes in real life en we wasten nog nooit zo vaak onze handen. Een ware beproeving voor velen, maar voor sommigen is die nationale quarantaine ook een zegen. “Omdat iedereen zo’n verregaande voorzorgen neemt, moeten wij eens voor één keer niet voorzichtiger zijn dan een ander”, vertelt een superpositieve Kristin, mama van mucopatiëntje Lucie.

Muco tijdens corona

Een mucopatient blijft liefst altijd kerngezond

Kristins dochtertje, Lucie (10 jaar), heeft mucoviscidose (of muco), een ziekte waarbij taai slijm de ademhaling en spijsvertering belemmert. De meest voorkomende problemen zijn steeds terugkerende luchtweginfecties, longontstekingen, slijm dat moeilijk opgehoest wordt, buikpijn en andere spijsverteringsproblemen.

“Om ervoor te zorgen dat haar longen zo goed mogelijk blijven functioneren, ademt Lucie tweemaal per dag aan een aerosoltoetsel en gaat ze driemaal per week naar een kinesist”, vertelt Kristin. “Eigenlijk moeten haar longen voortdurend voldoende ventileren zodat de slijmen niet in haar longen komen vast te zitten, want dat zijn echte broeihaarden voor bacteriën en virussen. Ze neemt ook elke dag een tiental pilletjes om haar spijsvertering te helpen. En elke drie maanden gaan we op controle in het ziekenhuis. Wanneer de artsen ook maar één slechte bacterie vinden, krijgt ze meteen antibiotica. Iets wat eigenlijk bijna elke keer het geval is.”

Muco tijdens een coronacrisis

“Mijn eerste gedachte toen ik over het coronavirus hoorde? Mijn dochter wordt slachtoffer nummer 1.”

“Toen ik het nieuws over het coronavirus net hoorde, was ik echt heel bang”, vertelt Kristin. “Mijn eerste gedachte toen was: mijn dochter wordt slachtoffer nummer 1. Gelukkig werden we heel snel gerustgesteld door de artsen in het ziekenhuis en onze vaste kinesist. Dit virus is niet noodzakelijk gevaarlijker voor mucopatiënten dan voor anderen. En mits we de juiste voorzorgsmaatregelen nemen, proberen we zo goed mogelijk uit te sluiten dat Lucie ooit tegen het virus hoeft te vechten. En dat is eigenlijk exact wat iedereen nu doet.”

Voor een keer is iedereen eens even voorzichtig als wij

“Mijn man en ik vonden het van bij het begin heel belangrijk dat Lucie jong en vrij kan zijn.”

“Nu we, net zoals iedereen, in onze veilige bubbel zitten, is die eerste angst wel wat weggeëbd en verschilt onze situatie eigenlijk niet zo heel veel van die van een ander.

We hebben Lucie nooit in een glazen kooi gestopt. Mijn man en ik vonden het van bij het begin heel belangrijk dat Lucie jong en vrij kan zijn. Lucie gaat, in normale omstandigheden, ook gewoon naar school, ze danst, ze doet aan atletiek en ze zit in de scouts. Die verregaande sociale afstandsregels zijn dus ook voor ons helemaal nieuw en best pittig. En net zoals in zoveel gezinnen werken mijn man en ik deze dagen van thuis uit, terwijl onze kinderen hun huiswerk maken. We gaan elke dag even naar buiten en ook dan vallen we niet op. Lucie draagt geen mondmasker of handschoenen, bijvoorbeeld. Alleen de supergoeie handhygiëne, die hadden we al.

“Doordat iedereen zo’n verregaande maatregelen moet nemen, verschilt onze situatie voor het eerst eens niet zo heel erg van die van een ander.”

En net dat maakt het voor ons nu zoveel minder erg dan ik in mijn eerste paniek dacht. Doordat iedereen zo’n verregaande maatregelen moet nemen, verschilt onze situatie voor een keer eens niet zo heel erg van die van een ander.

“De ene mucopatiënt is wel de andere niet. En er zijn vast ook heel wat ouders die terecht veel ongeruster zijn dan ik.”

Ik wil wel even benadrukken dat we heel veel geluk hebben dat de vorm van muco die Lucie heeft, niet de ergste is en ze het eigenlijk al 10 jaar supergoed doet. Want de ene mucopatiënt is de andere niet. En er zijn vast ook heel wat ouders die terecht veel ongeruster zijn dan ik.”

Een bang hart voor de toekomst

“Als ik me dan toch over iets zorgen maak, dan is het over het moment waarop ze zullen zeggen: nu is alles weer in orde en kan iedereen weer zijn normale gang gaan.”

Kristin: “Eigenlijk heb ik nu heel erg het gevoel dat we in een veilige cocon zitten. Maar dat kan snel weer veranderen, natuurlijk. Want wat als die veilige bubbel wegvalt? Als ik me dan toch over iets zorgen maak, dan is het over het moment waarop ze zullen zeggen: ‘nu is alles weer in orde en kan iedereen weer zijn normale gang gaan’. Want net dan zullen wij, samen alle andere zieke of verzwakte mensen, wel weer veel voorzichtiger moeten zijn. Ik hoop dat ik ook dan mijn ongerustheid zal kunnen temperen en we ons leven niet alsnog te heftig zullen moeten afsluiten van alle anderen.”

Meer lezen over ouderschap tijdens corona?

• Belangrijk: laat je kindje ook in coronatijd vaccineren 
• Co-ouderschap tijdens corona: hoe pak je dat aan? 
• Coronatijden: over die keer dat de momzilla in mij ontwaakte

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!