Maart Endometriose Awareness Maand : Patiënten en illustratoren tekenen voor betere endometriosezorg 

Door -
endometriose
GettyImages
Illustratoren vertalen schrijnende getuigenissen naar tekeningen en cartoons om brede publiek te informeren over endometriose.

Schrijnende tekortkomingen

Endometriosepatiënten kaarten in een open brief, met ondertussen meer dan 5700 onderschrijvers, de schrijnende tekortkomingen in de Belgische en Nederlandse endometriosezorg aan. Het initiatief gaat uit van het onafhankelijk patiënten platform Endo Awareness BE-NL, in samenwerking met verschillende andere steun-en educatieplatforms (De Lotgenoten Supportgroep, Behind Endo (Stories) en Endospot).

Endometriose is een chronische aandoening die bij minstens 10% van de vrouwen voorkomt, waarbij er weefsel in de buikholte aanwezig is dat er niet hoort. Het weefsel kan (zeer ernstige) pijn, ontstekingsreacties, verklevingen en littekenweefsel veroorzaken. Endometrioseweefsel wordt dikwijls verkeerdelijk baarmoederslijmvlies genoemd omdat het er wat op lijkt, maar het heeft er veel verschillen mee.

Open brief

Bij de open brief werden al 90 getuigenissen van endometriosepatiënten gevoegd. Om de boodschap kracht bij te zetten, leveren meer dan 30  illustratoren, waaronder Arnoleon, Larisa Butera, Kim den Dulk, NANOE (Carremans), Kwertoons, Elien Van Landeghem, Lies Vanloocke en Estée Janssens tekeningen en cartoons bij de getuigenissen. Doorheen heel de maand maart zullen online illustraties en fragmenten van getuigenissen gedeeld worden via Endo Awareness BE-NL.

‘Eén van de grootste pijnpunten is het grote gebrek aan chirurgische expertise en kennis van artsen’, geeft Elien Van Daele aan. ‘Er is dringend nood aan een betere opleiding van artsen en gespecialiseerde chirurgen, en aan onderzoek rond endometriose’. Bovendien vraagt de open brief dat endometriose, zoals recent in Frankrijk, erkend wordt als chronische ziekte, waarbij medische zorg en behandelingen vergoed worden. De brief werd al meermaals aan de Belgische minister van volksgezondheid Vandenbroucke bezorgd, met de vraag om overleg. In Nederland zal de open brief in de komende weken bezorgd worden aan relevante beleidsinstanties.

“Eén van de grootste pijnpunten is het grote gebrek aan chirurgische expertise en kennis van artsen”

Late diagnose door niet-herkenning

De getuigenissen zijn heel divers, maar allemaal hartverscheurend. Het zijn meestal lange lijdenswegen van ‘niet geloofd worden’, verlammende pijn, trauma’s,  vaak permanente schade aan weefsels, organen en fertiliteit. Velen zien lichaam, geest en leven verwoest worden omdat artsen hen niet geloven, de aandoening niet (her)kennen of niet erkennen dat het hen aan voldoende expertise ontbreekt om deze goed te behandelen.

Uit de getuigenissen:

  • ‘De arts zei: Tja, mijn vrouw klaagt ook wel ens over haar menstruatie…’,
  • ‘Ook ik kreeg – zoals zovele vrouwen met endometriose – de passe-partout-diagnose PDS (prikkelbare darmsyndroom)’,
  • ‘Ik werd niet serieus genomen, ook al werd ik in een rolstoel binnen gebracht omdat ik gewoon niet meer kon lopen van de pijn.’,
  • ‘Ondanks mijn hevige pijnen en het feit dat ik bloedklonters uitplaste zagen de gynaecologen en urologen geen urgentie. De arts raadde me i.v.m. onze kinderwens aan nog wat te ‘oefenen’ met mijn vriend ’.

Sneller aan de bel trekken?

In de berichtgeving rond endometriose komt vaak aan bod dat mensen met klachten ‘sneller aan de bel moeten trekken’.  Dat kan in de oren van veel patiënten niet cynischer klinken. ‘Dagelijks  berichten endometriosepatiënten dat ze jarenlang aan de alarmbel trokken over hun klachten bij artsen, die hen steeds afwimpelden, zélfs wanneer patiënten zelf de diagnose opperen.

Dat is de omgekeerde wereld’, zegt Kristine De Schamphelaere. ‘Ook is het een uitdaging om goede informatie in de berichtgeving te laten verschijnen. In artikels of podcasts wordt vaak verkeerde informatie over endometriose opgenomen omdat ook medische bronnen vaak misinformatie verlenen. Soms waarschuwen artsen journalisten zelfs voor kritische patiënten’ geven de initiatiefnemers aan. ‘De problemen kunnen  niet  geminimaliseerd worden en zijn veel omvangrijker dan het beeld dat vaak geschetst wordt. De groep endometriosepatiënten die verkeerde informatie krijgt en niet goed geholpen is, is ontzettend groot’, geeft Lisanne Boom aan.

“Dagelijks  berichten endometriosepatiënten dat ze jarenlang aan de alarmbel trokken over hun klachten bij artsen, die hen steeds afwimpelden, zélfs wanneer patiënten zelf de diagnose opperen”

Na de diagnose gaat de lijdensweg verder

Na een laattijdige diagnose volgt vaak een nieuwe lijdensweg: de zoektocht naar kundige specialisten. Een vroegere diagnose levert immers weinig op als daar geen effectieve behandeling op volgt. Vele patiënten worden huiswaarts gestuurd met de ene na de andere hormoonbehandeling, zonder goede opvolging of juiste informatie. ‘Hormonen verlichten symptomen bij een deel van de patiënten, maar velen ondervinden zware bijwerkingen, geen verlichting of net méér pijn’, geeft Nicole Hulst Du Plessis aan. Endometriose groeit bij een deel van de patiënten, met of zonder hormoonmedicatie, geleidelijk dieper in, wat tot grote, zelfs onherstelbare schade kan leiden.

Chirurgie, waarbij het endometrioseweefsel wordt uitgesneden (excisie), is vooralsnog de enige manier om endometriose te verwijderen. Deze chirurgie is heel uitdagend, en gespecialiseerde endometriosechirurgen zijn zeldzaam in Europa en daarbuiten. ‘Uit de getuigenissen blijkt dat heel wat patiënten ineffectieve operaties ondergaan, waarbij de chirurgische expertise ontbrak om het endometrioseweefsel goed en veilig te verwijderen. Dat leidt tot meer schade en tot veel verschillende operaties’ zegt Melody Drost. Het is volgens de open brief essentieel dat patiënten alle nodige informatie krijgen om een geïnformeerde beslissing te maken over hun behandeling.

Namens vele patiënten vragen de endometriose educatie- en steunplatforms dat de Belgische en Nederlandse ministers van volksgezondheid en artsenverenigingen snel en grondig inzetten op een ambitieus plan om de endometriosezorg te verbeteren én om een uitnodiging tot een gesprek hieromtrent. De getuigenissen, illustraties en open brief zijn terug te vinden op endoawarenessbenl.wordpress.com. ‘We nodigen endometriosepatiënten uit te tekenen voor betere endometriosezorg, en hun getuigenis achter te laten via de website. De luide stem van zovelen kan niet genegeerd worden door beleidsmakers en artsen. Deze campagne loopt ook na maart door. We blijven dit platform gebruiken om de nodige veranderingen te helpen creëren in de endometriosezorg’ geven de initiatiefnemers aan.

Nuttige steun- en educatie platforms voor patiënten

Zéker ook lezen:

Volg ons op FacebookInstagramPinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!