Het moederschap… hoewel we heel hard ons best doen, voelen we ons allemaal weleens onzeker. Doen we het wel goed genoeg? En hoe spelen andere mama’s het klaar? Elke maand praten wij met een mama over haar kleine succesjes maar ook over wat niet zo goed loopt. Deze week: Sarah Thaets, mama van Amélie en Emiel. Emiel heeft een beperking door cerebrale parese.

Wie is Sarah?

• Sarah is 36 en getrouwd met Brecht
• Ze is mama van Amélie (5) & Emiel (2), Emiel heeft een beperking door cerebrale parese
• Ze werkt 15 uur per week, en is gespecialiseerd in afvalwetgeving
• De rest van de tijd focust ze zich op haar kinderen en therapie om haar trauma te verwerken
• Op Instagram deelt ze openhartig over de uitdagingen die bij het moederschap komen kijken

Dit bericht op Instagram bekijken

Een bericht gedeeld door Saar Thaets (@saar.thaets)

Bij de geboorte van Emiel liep het mis. Wat is er gebeurd?

“Toen Emiel ter wereld kwam, ademde hij niet meteen. De vroedvrouwen startten meteen de reanimatie en belden 112, het was immers een thuisbevalling. Op het moment dat hij met de ambulance naar het ziekenhuis werd gebracht, ademde hij weer. Ik dacht toen dat het wel goed zou komen, maar eenmaal in het ziekenhuis, merkte ik meteen dat ze er niet gerust in waren: hij kreeg zuurstof toegediend en werd naar de neonatale afdeling overgebracht. Enkele uren later stond de kinderarts aan ons bed, Emiel zou overgebracht worden naar een gespecialiseerd ziekenhuis.

In dat ziekenhuis kreeg hij meteen koeltherapie: hij werd gesedeerd (kunstmatig in slaap gehouden, red.) en zijn lichaamstemperatuur werd verlaagd tot zo’n 35 graden. Dat zou de hersenschade zoveel mogelijk beperken of zelfs voor een stukje herstellen. Drie dagen lag Emiel daar zo: voeding, ademhaling, plas, stoelgang… Alles verliep machinaal. Ik kon Emiel pas vastnemen toen hij zes dagen oud was.

Het verdict was cerebrale parese: hersenschade door zuurstoftekort. Emiels hersenen zijn beschadigd op verschillende plaatsen. Dat nieuws was verpletterend: we hoorden dat hij nooit zou kunnen lopen, dat fijne motoriek heel moeilijk ging zijn en dat we voor de rest vooral geduld moesten hebben. Want het was nog niet duidelijk wat de impact precies zou zijn. Omdat het er niet goed uitzag, polsten ze wat we zouden doen als hij ziek zou worden. We hadden niet direct een antwoord klaar.”

Een hartverscheurende keuze…

“Dat klopt. Enkele dagen later werden we effectief bij de neonatoloog geroepen. Emiel had een infectie en ze raadden ons aan om niet te behandelen en Emiel een zachte uitweg te bieden. Hij zei het niet letterlijk, maar het kwam erop neer dat hij vermoedde dat Emiel als een plantje zou moeten leven. Hij raadde ons aan om de DNR-code te activeren, Emiel zou dan niet gereanimeerd en geïntubeerd worden en zou geen antibiotica toegediend krijgen. We stemden in. Ik zie ons daar nog zitten, we startten het weekend met het idee dat ons zoontje de volgende week niet zou halen. We vonden dat Emiel er zo goed uitzag om ziek te zijn, maar namen toch al afscheid. Op maandagochtend kregen we de boodschap dat hij zelf de infectie had overwonnen.

Enerzijds was dat natuurlijk mooi, onze zoon was niet gestorven. Ik schoot weer in de ontkenningsfase en wilde niet weten dat er iets mis was. Maar het voelde heel erg dubbel. Emiel was al drie keer gestorven in mijn hoofd: de eerste keer tijdens de bevalling, toen we wachtten op de MRI en niet wisten hoe ernstig hij eraan toe was, en toen met die infectie. Ik was de connectie met mijn kind kwijt.“

Hoe verliep die eerste periode?

“De eerste maanden moest ik opnieuw connecteren met Emiel. Als mijn kind huilde, wist ik niet waarom. Sliep hij, dan sliep hij te veel. Weende hij, dan was dat er te veel aan. Het heeft maanden geduurd vooraleer het terugkwam. Logisch, zijn geboorte was een heel traumatische ervaring. Toen Emiel een paar maanden was, kreeg ik de diagnose postnatale depressie. Het kostte mij ontzettend veel moeite om ’s morgens uit mijn bed te komen en voor hem te zorgen.

Daarnaast is er de constante angst. Hij heeft last van spierspanning en spierslapheid. Op zijn romp heeft hij bijvoorbeeld geen spierspanning. Het gevolg is niet enkel dat hij niet rechtop kan zitten, het heeft ook een invloed op zijn longen. Een eenvoudige verkoudheid kan snel een bronchitis of zelfs longontsteking worden.

Er waren veel teleurstellingen: Amélie heb ik 2,5 jaar borstvoeding gegeven, ik wilde dat ook voor Emiel kunnen doen, maar hij had niet genoeg zuigkracht. Ik heb drie maanden gekolfd, maar daarna lukte het niet meer: ik was mentaal en fysiek compleet op. En Emiel heeft bovenop zijn cerebrale parese het syndroom van West gekregen. Het gevolg daarvan is dat hij zware epileptische aanvallen kreeg en een voedingsproblematiek ontwikkelde. Ik zie mij nog zitten, het was dertig graden en mijn kind wilde niet drinken, ik moest hem echt forceren om iets binnen te krijgen, want ik was doodsbang dat hij zou uitdrogen. Dat was zo zwaar. En dan liet de crèche nog weten dat Emiel er niet langer kon gaan, ze konden er niet de juiste zorg bieden. De tegenslagen bleven zich opstapelen.”

Hoe ben je uit die depressie geraakt?

“Ik heb onmiddellijk professionele hulp gezocht, dat is mijn redding geweest. In het begin was ik wekelijks bij de psycholoog. De dag nadat ik er was geweest, was ik alweer aan het aftellen naar de volgende keer. Ik volg nu nog steeds therapie, onder andere EMDR (een therapie waarbij je onder begeleiding terugkeert naar een trauma, red.). Ik kan nu weer zeggen dat ik gelukkig ben met mijn gezin, maar dat heeft veel tijd nodig gehad.

We hebben ook enkele moeilijke keuzes moeten maken. Zo is er beslist om Emiel te voeden via een sonde, ik wilde dat initieel absoluut niet, maar achteraf gezien heeft het veel rust gebracht in ons gezin. Op deze manier is eten geen strijd meer.

Daarnaast ging Emiel tijdelijk op internaat in het Zeepreventorium, daar zijn ze gespecialiseerd in die voedingsproblematiek. En ons gezin was op dat moment zo zwaar belast dat we de rust allemaal even nodig hadden. Ondertussen is hij kunnen starten in een multifunctioneel centrum, daar zit hij in de dagbesteding.

Naast die dagbesteding gaat hij één weekend per maand naar een kortverblijf: in dat weekend kunnen we even op adem komen of tijd besteden met Amélie of met elkaar. Daar overnacht hij ook één keer per week, zo hebben we een dag zonder ochtendspits en kunnen we even de batterijen opladen. Ik vond het heel moeilijk om die keuzes te maken, maar besef nu wel dat ze broodnodig waren.”

Hoe doet Amélie het?

“Ze is nog te jong om echt te snappen wat er met Emiel scheelt. Ze is wel erg zorgzaam en beschermend. Zo zal ze tegen mensen zeggen wat wel en niet mag. Emiel vindt het zalig om naar zijn zus te kijken. Zijn non-verbale communicatie is heel goed en Amélie voelt hem heel goed aan. Soms voel ik me schuldig over het feit dat Amélie zo weinig aandacht krijgt. Emiel heeft veel zorgen nodig, en omdat ze als vijfjarige al veel zelf kan, ben ik ook snel geneigd om te zeggen: ‘doe het maar zelf, ik ben even met je broer bezig’. In tegenstelling tot Emiel is Amélie een echte avonturier, ze verkent graag de wereld. Zo is ze dol op musea. Brecht en ik splitsen ons daarom soms op: één van ons twee blijft bij Emiel, de ander doet iets met Amélie.

Die opsplitsing maken we ook als Emiel in het ziekenhuis moet verblijven, door de epilepsie gebeurt dat regelmatig. Amélie wil dan steevast bij de ouder die thuis is in bed slapen. En als Emiel terug is, raakt ze veel sneller overstuur, dan roept ze bijvoorbeeld. Ik ben heel vroeg beginnen praten over emoties, en daar plukken we nu de vruchten van. Amélie kan heel goed aangeven als ze een knuffel of aandacht nodig heeft. ‘Kijk nu eens naar mij in plaats van naar Emiel,’ zegt ze dan. Dat ze dat zo goed kan communiceren stelt me enigszins gerust. Ik geloof heel sterk in mild ouderschap, en ben fan van Nina Mouton. Ik ben zeker niet perfect, omdat ik in zo’n rouwproces zit en niet altijd genoeg mentale ruimte heb, durf ik zelf al eens te roepen of fout te reageren.”

Ondanks de zorg besloot je toch nog te werken?

“Toen Amélie er was, ben ik 4/5de gaan werken. Het plan was om dat na de geboorte van Emiel te hervatten. Maar toen mijn zwangerschapsverlof op was, was ik niet in staat om te gaan werken. Ik ben nog enkele maanden thuisgebleven omwille van mijn depressie. Daarna ben ik progressief gestart, momenteel werk ik vijftien uur per week. Meer zit er voorlopig helaas niet in. Zorgen voor een kind met een beperking en werken aan jezelf kost heel veel energie. Ik zeg soms tegen Amélie dat ze om 19.30 uur moet gaan slapen zodat ik zelf ook kan gaan slapen.

Toch is dat werk heel belangrijk voor mij. Ik ben nooit zo’n vrouw geweest wiens grote droom het was om moeder te worden. Natuurlijk staat mijn gezin nu op de eerste plaats, maar ik zou nooit genoeg kunnen hebben aan die ene rol als moeder. Al zijn het in mijn geval eigenlijk veel meer rollen: ik voel mij een verpleegster die veel weet over wondzorg, ik speel soms advocaat en ik ben vooral een administratief bediende: de rompslomp die komt kijken bij een kind met een beperking is enorm. Ik begrijp niet waarom het zo moeilijk is om pakweg een premie aan te vragen waar je recht op hebt. Mensen zeggen weleens: je moet jezelf nooit wegcijferen voor een kind, maar dat is mijn geval onmogelijk.“

Je had het al over beperkingen als gezin, welke zijn dat?

“Vooral op sociaal vlak is het moeilijk. Door de cerebrale parese is Emiel enorm gevoelig voor prikkels. Gaan we naar een omgeving die Emiel niet kent, dan is hij het na een uur meestal beu. Omdat hij niet kan praten, uit zich dat in huilbuien en schreeuwen. We kunnen dus niet zomaar even met het gezin naar de binnenspeeltuin of de kinderboerderij.

Bovendien zit Emiel in een zitorthese, een soort van rolstoel. Het is niet overal even toegankelijk, ik besef nu pas hoeveel huizen drempels of trapjes hebben. Nu hij nog klein is, kunnen we hem opheffen en naar binnen dragen, maar dat wordt moeilijker als hij ouder is. Vaak is het gemakkelijker om mensen thuis uit te nodigen, maar daar hebben we niet altijd de nodige energie voor.

We kiezen daarom ook heel bewust met wie we tijd spenderen. We hebben onze echte vrienden leren kennen dankzij Emiel. Er zijn vrienden geweest die niet informeerden naar Emiel, weinig tegen hem zeiden of hem zelfs totaal negeerden. Gelukkig hebben we enkele bevriende koppels waar we wel écht op kunnen rekenen. Het zit vaak in heel kleine dingen: Emiel krijgt voeding via een sonde en eet dus niet, maar tijdens een brunch vorige week stond er toch een bordje voor hem klaar. Die kleine dingen betekenen heel veel voor mij, zo laten vrienden zien dat Emiel welkom is.”

Je deelt mooie gedichten op Instagram en schrijft zo letterlijk dingen van je af. Op welke manieren doe je nog aan zelfzorg?

“Voor mij is zelfzorg: voelen wat ik nodig heb. Ik heb dat moeten lereb. Het is niet omdat ik energie krijg van met vrienden op café gaan, dat ik dat daarom nodig heb. Ik kan ontspannen door te wandelen, met de fiets naar het werk te gaan of yoga te doen. Of ik zet mijn noise cancelling hoofdtelefoon op en begin te haken. Maar ik kan net zo goed voor mijzelf zorgen door in mijn zetel te liggen en door Instagram te scrollen. Dat is absoluut nutteloos, maar soms heb ik gewoon niet meer mentale ruimte over om iets anders te doen.

Ik leer ook te communiceren over mijn noden. Omdat ik met trauma geconfronteerd ben, heb ik geleerd dat ik soms getriggerd word door dingen die ik als kind heb meegemaakt. Ik word bijvoorbeeld boos als ik het gevoel heb dat er niet naar mij geluisterd wordt. Vroeger zou ik geroepen hebben, nu vraag ik rustig of het de ander niet interesseert wat ik te vertellen heb.”

Dit bericht op Instagram bekijken

Een bericht gedeeld door Saar Thaets (@saar.thaets)

Die communicatie is waarschijnlijk ook heel belangrijk voor je partner. Wat doen kinderen met je relatie?

“Alle mama’s kunnen beamen dat een kind krijgen een enorme impact heeft op je relatie. Dat was al na de geboorte van Amélie zo. Enerzijds fysiek: ik was bevallen, ik had een knipje gekregen, het had tijd nodig om te herstellen daarbeneden… De eerste maanden dacht ik: ‘blijf daar maar weg’. Bovendien zat ik met mijn hoofd steeds bij Amélie. Toen ze voor het eerst naar de crèche ging, was het voor haar geen probleem. Ik daarentegen zat de eerste weken regelmatig op het toilet op het werk om even stiekem te huilen. De eerste maanden dacht ik ook letterlijk: ‘ik ben niet productief, ik moet uit die kind-modus’ geraken en mijn kind kunnen loslaten.

Dat loslaten is nog moeilijker bij een kind met een complexe problematiek zoals Emiel. Zelfs iets eenvoudigs als aan- en uitkleden is moeilijk. Als hij spierspanning heeft, staat zijn armpje letterlijk stijf. Ik ken de trucjes, maar die kent natuurlijk niet iedereen. Ik heb verschillende wekkers op mijn gsm voor zijn medicatie. Als er een oppas is en zo’n wekker gaat af, begin ik meteen te sms’en ter herinnering. Ik zeg daarom niet zo snel: ‘laten we op datenight gaan.’

Bovendien ben ik door die epilepsie continue ongerust. De zoektocht naar de juiste medicatie heeft vier maanden geduurd, vier maanden zag ik elke dag mijn kind aanvallen krijgen. Ik heb nachten op gezeten met hem, ik kreeg hem maar niet rustig. En dat is niet het geluid van een baby die huilt, dat is een gekrijs dat door merg en been gaat, mama’s die zelf een kind met epilepsie hebben, weten wat ik bedoel. Als hij dan toch rustig was, lag ik te waken, te wachten op een volgende aanval. Dat maakte dat ik nooit echt goed sliep, mijn lichaam zat in een soort van overlevingsmodus. En geloof me: als je doodmoe bent, en niet meer kunt ontspannen, is er geen ruimte voor romantiek en intimiteit, laat staan voor seksualiteit.

Emiel is nu twee en dat is nog steeds een oefening voor ons. Communicatie is daarom inderdaad essentieel. Als we niet babbelen met elkaar, is het heel moeilijk om die verbinding te voelen. Dat gaat over kleine dingen als vragen hoe de dag ging, maar ook diepzinnigere vragen over onze dromen of doelen. Gesprekskaarten helpen ons daarbij.”

Wat hoop jij voor de toekomst?

“Ik hoop dat we kunnen genieten. Toen Amélie er was, leek een gezin met drie kinderen ons tof, nu hebben we die wens opgeborgen. Ook dat is weer een rouwproces: we kozen zelf om niet voor een derde kind te gaan, maar het voelt niet als een keuze. Toch voelt ons gezin compleet: ik wil vooral graag de nodige liefde geven aan mijn kinderen. In de paasvakantie gaan we op vakantie naar zorghotel Rozerood, een vakantiepark in de Panne. Daar is aangepaste zorg voor Emiel, zodat we ook met Amélie dingen kunnen doen.

Verder ben ik vooral gelukkig als ik Emiel niet zie lijden. Als hij zo’n epileptische aanval heeft of we zijn in het ziekenhuis of hij heeft moeite met ademen, dan vraag ik me weleens af of het niet beter was geweest als hij dit niet had moeten meemaken. Ik zie hem doodgraag, maar als hij het moeilijk heeft, breekt mijn hart.

Daarnaast hoop ik dat er meer aandacht komt voor mensen met een beperking. Als ik met Emiel ergens ben, zie ik mensen staren. Ze zijn het niet gewoon dat iemand een beperking heeft. Op zich ook niet vreemd. Ga eens even na: hoeveel mensen in je vriendenkring, sportclub of op je werk hebben een beperking? Waarschijnlijk heel weinig. Ook in de media zie je te weinig mensen met een beperking. Ik ben blij dat mensen als Karolien Debecker of William Boeva het opnemen voor mensen met een beperking, maar het is nog niet genoeg. Er wordt gestreden tegen homofobie en tegen racisme, uiteraard meer dan terecht, maar ik vind dat er ook meer aandacht moet zijn voor mensen met een beperking. Want eigenlijk komen al die zaken op hetzelfde neer: ‘anders mogen zijn en gewoon zijn wie je bent, met al je sterktes en je zwaktes.“

3x snelle vragen aan Sarah:

• Wat is jouw favoriete kinderboek? “Ik ben fan van de boeken van Hanne Luyten. In Wilma Wonder heeft een Wilma een oogsticker op en zit Pam in een rolstoel. Haar boeken zijn inclusief en zitten vol mooie waarden.
• Wat is je favoriete uitstap? “We gaan niet heel vaak weg. Ik wil Krokuskriebels proberen, verschillende musea worden tijdens de krokusvakantie opengesteld voor kinderen met een beperking. Amélie is dol op musea, wie weet vindt Emiel het ook leuk.”
• Wat is jouw ultieme mama-tip: “Durf hulp vragen en durf te bouwen op de mensen rondom jou. We kennen allemaal het gezegde ‘it takes a village to raise a child’, maar hebben zelf geen dorp rond ons. Door hulp te vragen stel je jezelf kwetsbaar op en zorg je voor verbinding. Accepteer daarna de hulp die je krijgt, het gaat je leven zoveel mooier maken.”

Andere mama’s aan het woord:

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!