Mijn verhaal: Fran weet sinds enkele jaren dat ze endometriose heeft

Fran weet sinds enkele jaren dat ze endometriose heeft: “Zwanger worden, blijft iets onvoorspelbaars, maar ik heb hoop. Zeker nu er een operatie komt.”

Fran (31): “Toen ik een jaar of 17 was, werden mijn maandstonden steeds pijnlijker. Ik had geen vaste gynaecoloog, maar ging wel af en toe op controle. Niemand nam mijn pijn au sérieux. Ik kreeg het gevoel dat afzien er nu eenmaal bijhoort voor vrouwen en dat ik overdreef. Omdat ik geen klager wilde zijn, beet ik op mijn tanden. Maar het ging van kwaad naar erger. Ik kreeg steeds extremere buikpijn, ook buiten de menstruatieperiode. Als ik een opstoot had, begon ik te beven en kon ik bijna niet meer op mijn benen staan. Ik had uitstralingspijn in mijn rug en benen, wat leidde tot – achteraf gezien – nutteloze onderzoeken en behandelingen, zoals een rugscan en kine. Zware medicatie maakte me te suf, dus probeerde ik de aanvallen vaak gewoon uit te zitten met een warme kruik op mijn buik.

“Mijn eileiders waren verkleefd en ook mijn darmen en blaas waren overwoekerd door mijn baarmoederslijmvlies”

Diagnose: endometriose

Pas toen ik aan kinderen begon te denken, kwam alles in een stroomversnelling. In 2016 stopte ik met de pil, waardoor de aanvallen heviger werden. Na een jaar was ik nog steeds niet zwanger. Op aanraden van de huisdokter ging ik naar een gynaecoloog, gespecialiseerd in fertiliteit. Zij deed een kijkoperatie en bevestigde het vermoeden: ik had endometriose. Mijn eileiders waren verkleefd en ook mijn darmen en blaas waren overwoekerd door mijn baarmoederslijmvlies. Na meer dan 10 jaar kregen mijn pijnklachten een naam. Ik had nog nooit van de ziekte gehoord, maar was opgelucht dat ik eindelijk gepaste hulp kon zoeken.

Zwanger dankzij IVF

De kans op een natuurlijke zwangerschap was heel erg klein. Dat ik een jaar geleden toch mama werd van Milo is te danken aan IVF en het feit dat mijn baarmoeder zelf niet is aangetast. Tijdens de zwangerschap voelde ik me fitter dan ooit, want de hormonen onderdrukten de ziekte. Maar sinds een paar maanden is de pijn in alle hevigheid terug. Ondertussen heb ik contact met een specialist endometriose. Gezien de ernst van mijn situatie, dringt hij aan op een operatie. Een darmarts zal assisteren, omdat er waarschijnlijk een stuk darm verwijderd moet worden. Het wordt een zware operatie en ik heb schrik, maar ik probeer me te concentreren op de voordelen, eerder dan op de mogelijke risico’s. Een kans op pijnvrij leven en de mogelijkheid tot spontane zwangerschap, daar doe ik het voor.

“Je kind wegdoen om te rusten, dat wringt”

Luisteren naar lichaam

Intussen weet ik dat het als endometriosepatiënt belangrijk is om naar je lichaam te luisteren en stress te vermijden, maar eerlijk gezegd pas ik dit advies zelf niet altijd toe. Ik voel me dikwijls kapot, zeker nu ik Milo heb. Mijn ouders staan klaar voor opvang, maar ik wil een aanwezige en betrokken mama zijn. Je kind wegdoen om te rusten, dat wringt. Ook mijn werkgever wil ik niet teleurstellen. Ik wil alles geven op mijn werk. Het vergt veel van mijn lichaam en ik ben me er niet altijd van bewust als ik over mijn grenzen ga.

Gewoon pech hebben

Meestal schiet vooral mijn sociale leven erbij in. Ik ben selectief in afspraken of bel soms last minute af, omdat de aanvallen onvoorspelbaar zijn. Bij anderen kan dat raar overkomen, aangezien endometriose onzichtbaar is en zelfs voor mij nog abstract aanvoelt. Naast het fysieke afzien, is ook de mentale impact niet te onderschatten. De angst om nooit mama te worden, heeft stevig op mij ingehakt. Hoewel mijn vriend me steunde, voelde ik me onzeker omwille van mijn falende lichaam. De ziekte krijgen is gewoon pech hebben, maar toch had ik een zeker schuldgevoel.

“Gezien 1 vrouw op 10 endometriose heeft, wordt het tijd dat we wat liever en meer begripvol zijn voor elkaar.”

Nooit vergelijken met anderen

Er bestaan lotgenotengroepen, maar ik ben geen lid. Heel af en toe lees ik verhalen of tips op internet. Het is fijn om te weten dat je niet alleen bent. Anderzijds zijn sommige getuigenissen zo aangrijpend dat ik er emotioneel en bang van word. Buiten het contact met de specialist ga ik daarom bewust niet te vaak op zoek naar extra info. De verschillende varianten van de ziekte, met andere symptomen en behandelingen, maken dat je jezelf nooit met anderen mag vergelijken.

Mijn geheim

Vroeger hield ik mijn ziekte geheim uit een onterecht gevoel van schaamte. Tegenwoordig durf ik er opener over praten, want ik ben géén flauwerik. Door mijn eigen openheid komt er automatisch meer begrip, bijvoorbeeld als ik een afspraak afzeg. Nu blijkt dat een aantal mensen in mijn omgeving ook tegen de ziekte vechten, iets dat we voordien niet van elkaar wisten. Gezien 1 vrouw op 10 endometriose heeft, wordt het tijd dat we wat liever en meer begripvol zijn voor elkaar. Het zou ook fantastisch zijn, mochten artsen menstruatiepijn ernstig nemen in plaats van vrouwen af te schepen als overdrijvers. Endometriose zou een standaard denkpiste moeten worden bij dokters. Bij een tijdige diagnose kun je gerichter op zoek naar hulp.

Ik probeer de toekomst alleszins positief te bekijken. Nu eerst de operatie en wie weet ooit nog een tweede baby op een natuurlijke manier. Van mij mag het terug een jongen zijn, want aan de ziekte zit een erfelijke factor en ik zou het vreselijk vinden de ziekte door te geven aan mijn dochter.

Voor meer info en lotgenotencontact kun je terecht op endohome.be

Tekst: Tessa Vanherck

MEER STRAFFE VERHALEN:

• Mijn verhaal: Uiterst zeldzame kanker ontdekt bij ongeboren dochtertje
• Mijn verhaal: alleenstaande tweelingmama Esther raakte haar partner kwijt
• Mijn Verhaal: Jessies dochter heeft extreme praatangst

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!