Mijn verhaal: Siens dochter vocht twee jaar tegen leukemie

Siens dochtertje Léonie vocht vanaf haar 1 jaar tegen leukemie. Na twee intense jaren was Léonie in principe kankervrij. Maar “elk kuchje en elk knobbeltje zal ons nog lang de stuipen op het lijf jagen”, vertelt Sien.

Het verhaal van Sien en haar dochter

Ík had haar negen maanden gedragen in mijn buik, ik had het gevoel dat het mijn schuld was dat ze kanker had.

Sien (33): “15 augustus 2018 hadden mijn vriend Michel en ik ons helemaal anders voorgesteld. Terwijl we die dag tien jaar samen waren en dat zouden vieren met een etentje, zaten we angstig aan het ziekenhuisbed van ons dochtertje van anderhalf, die op dat moment aan het vechten was voor haar leven. Wat de pediater een paar dagen eerder nog wegwuifde als een verkoudheid, bleek helemaal niet zo onschuldig te zijn, maar leukemie. Omdat de tumor op haar longen zat, kon ze niet meer goed ademen, en moesten ze haar in een coma brengen.

Michel en ik stopten onmiddellijk met werken, om als gezin één front te vormen. Samen zouden we die kanker verslaan.

Van wat de oncoloog die ochtend allemaal heeft verteld, herinner ik me niets meer. Michel en ik waren in shock. Onze kleine meid, kanker? Ik voelde me vooral heel schuldig. Ík had haar negen maanden gedragen in mijn buik, ik had het gevoel dat het mijn schuld was dat ze kanker had. Wat de dokters ook zeiden, dat het niet erfelijk is en dat Léonie gewoon brute pech had … niets drong tot me door. Ik heb wel duizend keer sorry gezegd. Dat ons nog een lange weg te wachten stond, besefte ik wel snel. Omdat de leukemiecellen niet alleen in het beenmerg en in het bloed zaten, maar ook in het hersenvocht, moest Léonie minstens een jaar lang een intensieve behandeling volgen.

Ik herinner me nog goed dat ik tegen Michel zei: ‘Ik kan dit niet aan, hoe moeten wij hier in godsnaam doorkomen?’ Maar als ik Léonie dan zag liggen, wist ik dat we geen andere keuze hadden dan te vechten. Michel en ik stopten onmiddellijk met werken, om als gezin één front te vormen. Samen zouden we die kanker verslaan.

Niet veel later werd de schade van de chemo zichtbaar: plukken haar vielen uit, ze kreeg sondevoeding omdat ze niet meer wilde eten en kon niet meer op haar benen staan. En dat terwijl ze nog maar net kon lopen.

Na een week werd Léonie uit haar coma gehaald en verhuisde ze naar de kinderafdeling oncologie. Toen ik al die kinderen daar zag liggen, zo ziek en uitgeput, werd ik bevangen door angst: dit was ook Léonies lot. Niet veel later werd de schade van de chemo zichtbaar: plukken haar vielen uit, ze kreeg sondevoeding omdat ze niet meer wilde eten en kon niet meer op haar benen staan. En dat terwijl ze nog maar net kon lopen. Léonie was nog maar een schim van de spring-in-’t-veld die ze ooit was.

Op de dag dat we normaal gezien naar huis mochten, liet ik de schoonheidsspecialiste komen om haar laatste haartjes af te scheren, als een soort afsluiter van al die weken in het ziekenhuis.

Achteraf gezien weet ik niet wat erger was: al die slapeloze nachten in het ziekenhuis, of daarna thuis elke dag opnieuw geconfronteerd worden met het feit dat Léonie zo ziek was. Net als veel mensen dacht ik in het begin dat het stopte bij de chemokuren in het ziekenhuis, en dat we thuis konden ontsnappen aan alles wat met kanker te maken had. Maar niets was minder waar.

Kreeg ze geen baxter in het ziekenhuis, dan werd ze onverwachts een paar dagen opgenomen omdat ze koorts had, moest ze bij de kinesist opnieuw leren stappen, of moesten we haar ’s avonds een lepeltje chemosiroop geven. Ik krijg nog rillingen als ik denk aan al die keren dat ze vroeg om méér, omdat ze het zo lekker vond. Puur vergif was dat!

Niet alleen de vele ziekenhuisbezoeken waren slopend, ook de isolatie speelde ons parten.

Omdat Léonies immuunsysteem onder grote druk stond, was ze veel vatbaarder voor virussen en infecties. Een simpele verkoudheid kon haar helemaal onderuithalen. Het bezoek was dus héél beperkt. Spelen met andere kindjes, dat zat er lange tijd niet in. Alleen mijn ouders, die van Michel en de naaste familie mocht op bezoek komen, maar dan wel met een mondmasker op.

Toen de intensieve behandeling achter de rug was en Léonie eindelijk wat meer vrijheid kreeg, legde het coronavirus het hele land plat. Alles waar we zo naar hadden uitgekeken, een tripje naar de dierentuin en Plopsaland, viel in het water.

Michel en ik staan nu voor nog voor een grote uitdaging: haar durven loslaten.

Na twee intense jaren was Léonie in principe kankervrij. Michel en ik stonden dan voor een grote uitdaging: haar durven loslaten. Elk kuchje en elk knobbeltje zal ons nog lang de stuipen op het lijf jagen. De schrik dat ze hervalt, is groot. Maar ze zal goed opgevolgd worden. En dat vindt Léonie zelf prima. Als ze het ziekenhuis binnenwandelt, voelt ze zich de koning te rijk. Met de verpleegsters loopt ze hand in hand door de gangen, bij de dokter kruipt ze zonder schroom op de schoot en ze vraagt steevast naar de cliniclowns. (lacht) Voor haar is het de normaalste zaak van de wereld. Ik kan niet beschrijven hoe trots Michel en ik zijn op onze Léonie. Zo klein, maar zo’n grote vechter.”

Tekst : Diny Thomas

Meer verhalen:

• Mijn verhaal: Griets zoontje Arthur heeft diabetes type 1
• Mijn verhaal: Karen twijfelt over het moederschap
• Mijn verhaal: Carla wil mensen met een onvervulde kinderwens helpen hun leven weer op te nemen