Mijn verhaal: “Alles laten we achter voor de gezondheid van ons meisje”

Door Inge Moermans

09 okt 2019

Wist je dat er in België elke 10 dagen een kindje met mucoviscidose geboren wordt? Zo ook Rosa. Mama Chana vertelt hun pakkende verhaal.

Als ik de nieuwbouwwoning in Aarschot binnenwandel, word ik meteen met open armen ontvangen door de enthousiaste, levendige Rosa. Niets wijst erop dat Rosa nog voor haar eerste verjaardag de diagnose ‘Muco’ kreeg. “Ze is wel sneller buiten adem, maar voor de rest kun je helemaal niets aan haar zien. En dat zorgt wel regelmatig voor onbegrip. Het visuele speelt toch heel hard in onze maatschappij. Hoe slechter je eruitziet, hoe meer medeleven men heeft,” begint mama Chana (32).

De diagnose was een slag VAN de hamer. En toen wisten we zelfs niet wat ons nog allemaal te wachten stond

Chana: “Ik heb nooit iets aan Rosa gemerkt, ze had weleens een snotvalling, maar dat hebben de meeste baby’s. Toen ze 10 maanden was, belandden we op de spoedafdeling en kregen we te horen dat ze een longontsteking had. De spoedarts had blijkbaar al een vermoeden van mucoviscidose en heeft een zweettest aangevraagd. Bij deze test wordt de verhoogde zoutconcentratie in het zweet gemeten. Het zoutkanaal dat bij mucoviscidose afwijkend is, speelt een rol in de aanmaak van zweet. Het zweet van kinderen met mucoviscidose bevat abnormaal hoge concentraties van het zout ‘natriumchloride’ (hetzelfde als keukenzout). Een chloride concentratie boven de 60 mmol/L is diagnostisch voor mucoviscidose. Bij Rosa was het meer dan 90 mmol/L.

De diagnose was een slag van de hamer. Ook al wist ik niet goed wat het precies was, wat het inhield en wat er ons nog allemaal te wachten stond. Rosa is toen twee weken opgenomen in het ziekenhuis. In die periode kregen we alle uitleg. Mucoviscidose is een levensbedreigende en erfelijke taaislijmziekte, waarbij de slijmen de ademhaling en spijsvertering belemmeren.

Rosa krijgt nu elke dag twee keer aerosol. Ze moet ook twee keer kine per dag, maar een van ons doet één beurt zelf, omdat de tweede niet wordt terugbetaald. Verder neemt ze 30 pilletjes per dag, altijd voor ze iets eet. Wanneer ze een slechte dag heeft en niet veel wil eten is dat moeilijk. Ikzelf werk in het onderwijs, dus kan er veel voor Rosa zijn, maar mijn man heeft zijn carrière omgegooid in functie van Rosa. We leven dan ook een heel gepland. Alle keuzes die we maken zijn in functie van Rosa. Impulsieve daguitstapjes zoals naar een pretpark of dagje zee, zitten er niet in. Als we uitgenodigd zijn op een verjaardagsfeestje is het altijd afwegen wat we gaan doen. Als ze al een kleine verkoudheid heeft, zullen we haar niet laten gaan. Dan wil je het risico niet lopen dat ze zieker wordt. Met vrienden en familie afspreken moeilijk. We kunnen nooit lang blijven, moeten regelmatig last-minute afzeggen… Voor sommigen is dat soms moeilijk te begrijpen. Gelukkig krijgen we ontzettend veel steun van onze ouders. Opvang is bijvoorbeeld niet ideaal voor Rosa, daar zou ze te veel blootgesteld worden aan bacteriën, dus zorgen de grootouders voor de voor- en naschoolse opvang. Hun leven is ook volledig geregeld naar Rosa.

Het medicijn dat mucoviscidose bij de oorsprong aanpakt kost zo’n 14.700 euro per maand

Maar we proberen Rosa een zo normaal leven te geven. Sinds dit jaar gaat ze een volledige week naar school, al vermoed ik dat met de winter voor de deur, ze wat vaker moet thuisblijven. Op school zijn ze wel heel positief en ze doen alles wat ze kunnen. Maar tijdens onze zoektocht naar een school hebben we wel een paar scholen gehad die het niet zagen zitten. Verder doet ze elke zaterdag 1 uur turnen. Sporten is een aanrader om de longen te trainen. Wij maken er dan ook een prioriteit van. Het uurtje turnen zal altijd voorrang krijgen op een andere activiteit. Activiteiten zijn voor Rosa wel nog goed te doen. Omdat haar enthousiasme op dit moment groter is dan de ziekte. Ze is wat sneller buiten adem, maar het remt haar nog niet.

De artsen waren al bij de diagnose heel hoopvol. Er was medicatie in de maak en die zou weldra verkrijgbaar zijn. En inderdaad, Orkambi is één van de nieuwe generatie medicijnen die mucoviscidose bij de oorsprong aanpakt. Dit medicijn kost gemiddeld zo’n 170.000 euro per jaar. Dat komt neer op 14.700 euro per maand. Het zag er lange tijd naar uit dat het dure middel binnenkort zou worden terugbetaald, net zoals in de buurlanden Duitsland, Nederland en Luxemburg. Dus als hoopvolle ouders zagen we de toekomst rooskleurig in. Maar in juli kreeg de Mucovereniging te horen dat de onderhandelingen van de laatste kans over de terugbetaling tussen het kabinet van minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) en Vertex – de producent van het medicijn – zijn mislukt. Al onze hoop ligt nu op de nieuwe minister. We hebben al zo vaak het deksel tegen de neus gekregen, zijn zo vaak teleurgesteld geweest. Wat dokters ook beweren, ik kan het pas geloven als de medicijnen hier op tafel liggen. Maar eerlijk? Ik heb geen hoop meer. Ik ben nochtans heel erg positief ingesteld, maar in deze zaak kan ik niet meer positief zijn. Het is hier 2 stappen vooruit, 3 achteruit.

Je wilt gewoon het beste voor je kind. Als daar een verhuis voor nodig is, is het maar zo.

We zijn via de Mucovereniging in contact gekomen met gezinnen die naar het buitenland verhuisd zijn. Als we naar Nederland zouden verhuizen, zou ze binnen de maand de medicatie kunnen krijgen. Of we gaan verhuizen naar Nederland is de vraag niet meer, wel wanneer. We zijn nu de praktische kant aan het regelen.

Het gaat nu nog relatief goed met Rosa, en daarom is het zo belangrijk dat de terugbetaling in orde komt. De medicatie is getest op Rosa en ze scoort boven het gemiddelde tegenover de andere patiënten. Als we met deze medicatie haar stabiel kunnen houden is dit een overwinning. Zo zal ze een normaal leven kunnen opbouwen en actief deel uitmaken van de maatschappij. We kunnen het als ouder niet maken om ons kind niet het leven te geven dat ze verdient.

Maar het doet pijn. We hebben hier een heel leven opgebouwd. We hebben gebouwd, we hebben onze jobs, onze familie. Maar je kunt gewoon niet anders. Stel dat ze binnen 10 jaar zegt van ‘mama, waarom zijn we niet gewoon verhuisd?’ Je wilt gewoon het beste voor je kind. Als daar een verhuis voor nodig is, is het maar zo.

Soms voel ik me geen mama, maar eerder een therapeut. Als Rosa buiten speelt, kan ik niet als andere mama’s trots naar haar kijken, maar ben ik altijd op mijn hoede. Dat is een knoop die ik probeer om te draaien. Ik moet leren genieten van mijn dochter. Als mama.”

Wil je Rosa en de andere mucopatiënten een hart onder de riem steken? Onderteken dan hier de petitie.

Meer straffe verhalen:

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!