Mama Margot maakte zowat het ergste mee dat je als mama kan overkomen: ze verloor zoontje Dalton aan kanker. Omdat ze andere zieke kindjes en hun ouders wilt steunen, richtte ze ‘Kleine Tijger’ op, een vzw waarmee ze culturele activiteiten op kindermaat tot bij kinderen in de ziekenhuizen wil brengen.

Margot: “Mijn man Georges en ik hadden geen grote kinderwens. Ik was wel al enkele jaren gestopt met de pil, maar was niet gericht bezig met zwanger worden. Ik was veertig toen ik zwanger was, en dat kwam als een welgekomen verrassing. Ik genoot nog harder van Dalton dan ik mij vooraf kon voorstellen. Wat een verrijking, hij maakte ons leven mooier. Ik wilde alles goed doen en stelde mezelf regelmatig in vraag. Ik deed alle check-ups bij Kind & Gezin en als ik een vraag had of ergens over twijfelde, ging ik naar de pediater in het ziekenhuis. Ik was niet overdreven ongerust, maar wel bezorgd en niet bang om hulp in te schakelen.

Toen Dalton tegen mij en Georges opeens ‘ama’ en ‘apa’ begon te zeggen, vond ik dat vreemd. Volgens mijn zussen en de crèche was er geen reden tot paniek. ‘Een taalspelletje dat veel kinderen doen’, klonk het. Ook toen Dalton regelmatig braakte, was er volgens de pediater niets ernstigs aan de hand. We moesten het een weekje aanzien. Toen er zeven dagen later geen verbetering was, moesten we naar de spoedafdeling van het ziekenhuis.”

“Daar werden meteen CT-scans genomen. Zelf had ik al zitten te googelen, en ik had het woord hersentumor al zien passeren op het internet. We werden met de ambulance naar een universitair ziekenhuis gebracht, en daar volgde de diagnose: een hersentumor. Door die tumor kon het hersenvocht niet weg. Dat zorgde voor zoveel druk op Daltons hersenen dat hij moest braken. De grond zakte onder mijn voeten vandaan.

De situatie was schrijnend. Het was nog de beginfase van corona, we zaten er bijna zoals in het huis van E.T.: iedereen was volledig ingepakt. Zijn papa mocht er niet bij. Dalton werd voor de eerste keer geopereerd: er werd een drain geplaatst, zodat het hersenvocht weg kon. Pas toen de zon opkwam, de ochtend na de operatie, kwamen mijn tranen voor het eerst. Ik huilde toen ik besefte dat ik niet gedroomd had, deze nachtmerrie was echt. Dalton zelf deed het gelukkig prima: als hij zijn tablet of koekje kreeg, was hij tevreden. Maar er volgde opnieuw slecht nieuws: er waren uitzaaiingen.”

Wachten op de chemo

“Na enkele dagen mocht Dalton zijn papa terug bij ons op de kamer. Dat was fijn, maar de sfeer op de afdeling was er droevig. ’s Nachts hoorden we mama’s huilen, er waren kindjes gestorven. We wisten meteen dat het er ook voor Dalton niet goed uitzag. Toen de dokter het had over ‘levensverlengende behandelingen’, verwierp ik meteen die woorden. Dit was toch wel geneesbaar?! De mogelijkheid was er, maar de kans zou klein zijn en het proces heel zwaar. We hebben nooit echt een prognose gekregen, een overlevingspercentage hadden we niet. Misschien omdat het te klein was…

Na die eerste schock waren er ook de schuldgevoelens. Je moet er toch zijn voor je kind, je kind beschermen. En hoe kon ik Dalton beschermen tegen die lelijke kanker? Als Dalton sliep, zat ik veel na te denken en te piekeren. Misschien is hij een keer te hard op zijn hoofd gevallen en heeft dat voor die tumor gezorgd? Of heb ik hem te veel op de gsm laten kijken? Had ik hem gezonder moeten voeden of warmer moeten aankleden? Of is het misschien mijn lichaam dat hem verkeerd gebaard heeft?

Tijdens een volgende operatie werd de tumor weggehaald. Daarna was het wachten tot de chemo opgestart kon worden. Dat duurde normaal enkele weken, maar werd langer dan verwacht. Onder andere een bacteriële meningitis zorgde voor vertraging in het vooropgestelde plan. Achteraf gezien is het ongelofelijk hoe snel ik gewend raakte aan zo’n dingen. Meningitis is al gevaarlijk zonder die kanker, maar ik onderging alles stap voor stap.”

“Al die tijd leefde ik met Dalton in het ziekenhuis. Georges mocht niet blijven slapen. We probeerden er het beste van te maken. Van plastic bakken met kleren tot een afwasteiltje… Ik probeerde de kamer zo praktisch mogelijk in te richten, en had mijn huishouden bijna letterlijk naar het ziekenhuis verhuisd. Natuurlijk was er ook veel frustratie. En verdriet. Ik wilde koste wat het kost mijn kind redden.

Na anderhalve maand waren er zoveel uitzaaiingen dat de artsen zelfs even twijfelden om de chemo nog wel op te starten. Uitzondelijk besloten ze er toch voor te gaan. Het was een enorme rollercoaster, maar ik leefde op automatische piloot, ik zat in een constante rush. Op een gegeven moment zeiden ze tegen ons dat dat Dalton de avond waarschijnlijk niet zou halen. Natuurlijk vocht ik eerst tegen die boodschap, maar ik kon niet anders dan Dalton in mijn armen te nemen en hem te knuffelen. Ik deed alles om niet in slaap te vallen, ik wilde bij hem blijven. Zijn papa mocht er die nacht ook bij zijn. We zaten al die cijfertjes op de monitors in de gaten te houden, moedigden Dalton aan. En hij haalde het… Twee dagen later was Dalton iets beter. De eerste chemo begon aan te slaan. Klaar om terug te vechten.”

Het noodlot sloeg opnieuw toe

“Omdat de kanker niet veel later terugkeerde, werd er met bestraling gestart. Het is vreemd wat een kindje met kanker met je doet. Ik was in een constante vechtmodus en daardoor veel sterker dan anders. Ik had minder zelftwijfel en wilde alles doen om Dalton te beschermen. Maar toen ook die bestraling minder effect had dan gehoopt, werd er een nieuwe chemo opgestart. De arts was eerlijk: als deze chemo niet zou aanslaan, zou het palliatief worden. Ik kon niet verdragen dat die woorden werden uitgesproken, ik wilde alleen maar vechten. Door deze boodschap had ik een knak gekregen: hij maakte zoveel vooruitgang, ik zag hem groeien in zijn ontwikkeling, die contradictie maakte het zo hard. Elk nieuw ding dat hij kwam tonen voelde plots zo zinloos en zielig.”

“Dalton leek het allemaal normaal te vinden. Van het ene ziekenhuis naar het andere, de ene behandeling na de andere, maar hij onderging het allemaal. Hij besefte waarschijnlijk niet dat zijn neefjes en nichtjes niet vaak naar het ziekenhuis gingen. Hij vroeg weleens waarom hij geen haartjes had, maar verder leek hij het allemaal niet goed door te hebben. Natuurlijk had hij slechte dagen, hij was soms erg verdwaasd, en als hij cortisone kreeg, was hij lusteloos en chagrijnig. Hij vroeg dan de hele tijd naar eten, heel zielig om te zien.

Het is moeilijk om te beschrijven hoe dat proces voelt. Ik kan het vergelijken met een hermetische kubus die je binnen een tijdspanne moet openkrijgen om te voorkomen dat je kind sterft. Het is een puzzel die jij moet oplossen. En jij mag niet opgeven, want als moeder mag je nooit opgeven. Ik ging daarom op zoek naar trials en las alles over onderzoeken naar kankerbehandeling. Telkens wanneer ik dacht iets gevonden te hebben, stapte ik naar de dokter. Maar ik zocht ook verder dan de klassieke geneeskunde. ’s Nachts, als Dalton sliep, surfte ik het internet af op zoek naar alle mogelijkheden om mijn zoontje te redden. Van non-invansieve acupunctuur tot bio-frequentietherapie, alles wat hem misschien kon redden en het werk van de artsen niet in de weg stond, probeerde ik.

Hoewel we alles probeerden, mocht het niet baten. Op een nacht kreeg Dalton een epileptische aanval. Na onderzoek bleek dat er drie nieuwe tumoren waren. De chemokuur sloeg niet aan. We werden naar huis gestuurd en een palliatief team kwam langs om te bespreken hoe het verder moest. Het was zo’n vreemd gevoel: we woonden praktisch in het ziekenhuis, en opeens moesten we naar huis. We lieten die wereld achter en hadden geen idee wat er ons te wachten stond. Als mama wilde ik natuurlijk niet opgeven: ik gaf supplementen en bleef zoeken naar geneeskundige trials. Er zijn wonderverhalen en ik wilde zo hard dat Dalton ook zo’n mirakel zou meemaken.”

Het grote verdriet

“In die laatste periode probeerden we nog zoveel mogelijk fijne dingen te doen. We gingen bijna dagelijks naar de Zoo van Antwerpen. En toen het slechter ging, woonde ik bij hem in bed. Dalton mocht niet alleen slapen, dat was voor mij geen optie. Ik was de hele tijd bij hem. We speelden, hij keek wat op de tablet en we dansten. Dalton was dol op dansen. We probeerden er het beste van te maken.

Langzaamaan ging Dalton achteruit. Hij kreeg meer epileptische aanvallen, was vaak buiten westen en sliep heel veel. Als hij zijn ogen opendeed, leek het alsof er niemand thuis was. Toch ging het allemaal sneller dan ik verwacht had. De dag van zijn overlijden stuurde ik nog een mailtje naar de arts om te informeren naar de volgende scan. Hij was drieëneenhalf toen hij ’s nachts tussen ons in is gestorven.

“Ik begon meteen te snikken, maar voelde me ook stom: ik was al een jaar voorbereid op wat er zou komen. Natuurlijk was het normaal dat ik huilde. Toch duurde dat maar even, ik zat nog steeds in die roes van vechten en sterk zijn. Ik wilde alles zelf doen: hem wassen en aankleden, in zijn bedje leggen, alles mooi maken. Hij lag nog in mijn armen. Ik wilde hem thuis houden, het idee dat hij ergens alleen zou liggen in een koele ruimte, kon ik niet verdragen.

“Naast het emotionele zijn er tijdens kanker ook praktische zaken die het moeiljik maken. Zo was het financieel niet gemakkelijk: ik werkte als freelancer en had mijn opdrachten afgebouwd omdat Georges en ik samen een café hebben overgenomen voor Dalton ziek werd. Een andere grote frustratie is dat ik Dalton niet heb kunnen opvoeden zoals ik het wilde. Ik had soms wat strenger moeten optreden. Tot zijn tweede kon ik hem vertroetelen. Veel voornemens rond opvoeden, wijzigden of vlogen zelfs de deur uit. Omdat we letterlijk in overlevingsmodus zaten, leek al het langetermijndenken minder belangrijk. Achteraf gezien had ik sommige dingen graag anders aangepakt.”

Een leven na Dalton

Een maand na het overlijden van Dalton is ons café opengegaan. Het bood afleiding van het verdriet, en ik zat nog steeds in die adrenalinerush. Een rouwproces is niet gemakkelijk. Georges en ik doen het allebei op onze eigen manier: hij trekt zich eerder terug en is graag alleen met zijn verdriet. Ik draag het meer uit. Mijn schuldgevoelens zijn er zeker nog, ik heb momenten dat ik mij gefaald voel omdat ik mijn kind niet heb kunnen redden. Gelukkig zijn er ook momenten van trots, ze wisselen elkaar af. Dalton was mijn eerste en enige kind. Als ik jonger was, zou ik waarschijnlijk voor een tweede kind zijn gegaan. Niet om Dalton te vervangen, maar omdat ik nu weet hoe waardevol het is om een kind te hebben. Ik blijf nu voor altijd een mama zonder haar kind.

De kleine tijger

“Ik voelde de nood om nog iets te doen, ik wilde Dalton eren en het gevoel hebben iets waardevols te doen. Ik voelde dat ik mijn leven niet zomaar kon verderzetten, er is een leven voor en een leven na Dalton. En nu ik weet dat er zoveel zieke kindjes zijn, vind ik het belangrijk mij er voor in te zetten. Ik kom zelf uit de culturele sector en maak onder andere kostuums voor het jeugdtheater. Omdat ik zelf zoveel belang hecht aan cultuur wilde ik daar iets mee doen. Het is ‘Kleine tijger‘ geworden: een vzw die cultuur tot bij de ziekenhuizen wilt brengen.

De naam voelde heel logisch: Dalton was dol op dieren, bijna al zijn speelgoed bestond uit dieren. Zijn favoriete dieren waren tijgers. Bij gebrek aan woorden gromde hij dikwijls als een tijger, dat vond hij heel plezant.

Naast mij zitten er nog een aantal andere mensen in het bestuur, ze komen allemaal uit de culturele sector en zijn gemotiveerd om er een mooi verhaal van te maken. Het doel is in eerste instantie om nóg meer leuke dingen in ziekenhuizen te organiseren, want de pedagogische medewerkers leveren nu al fantastisch werk. Door alles wat in cultuurhuizen gebeurt, te doen doorstromen naar het ziekenhuis, kunnen we kinderen entertainenen en hen prikkelen, hun kennis uitbreiden op een speelse manier. We zamelen geld in en er zijn al een paar leuke acitviteiten gepland. We zijn begin maart gestart en werkten rond de jeugdboekenmaand. Auteur Inge Umans heeft samen met de kinderen een verhaal geschreven. Het resultaat wordt binnenkort in een stripalbum gegoten. Steven De Rie – hij tekende mee aan de stripalbums van Urbanus – geeft daarvoor drie workshops.

Die eerste keer was voor mij heel bijzonder en emotioneel. Ik kan niet wachten om met andere ideeën aan de slag te gaan. Onder andere theater, film en een lichtfestival aan het ziekenhuis staan op het programma. Natuurlijk is dat enkel mogelijk met de steun van de pedagogische medewerkers in de ziekenhuizen. Ik zie het groots. Ik start nu in in het Universitair ziekenhuis van Antwerpen, daar is Dalton veel geweest. Het is mijn droom om het ook uit te breiden naar andere ziekenhuizen. Ik hoop dat we veel kunnen verwezenlijken en veel mensen uit de sector kunnen meekrijgen. Zo kunnen we zoveel mogelijk cultuur tot bij zieke kindjes brengen en een lach op die gezichtjes toveren.”

Om cultuur in de ziekenhuizen te krijgen, is er geld nodig. Wil je een steentje bijdragen, ga dan naar de website van Kleine Tijger. Of breng een bezoekje aan café Tati en koop iets ten voordele van Kleine Tijger.

View this post on Instagram

A post shared by Café Tati (@cafe_tati)

Meer sterke verhalen:

• Febe heeft endometriose: “De diagnose kwam deels als een opluchting, eindelijk werd ik gehoord en wist ik waarom ik niet zwanger werd”
• Wim is kraamzorger: “Als ik mama’s zie groeien in hun rol en zelfzeker zie worden, maakt me dat zelf ook gelukkig”
• Mama Annelien Coorevits: “Huilbaby’s zijn onbeschrijfelijk zwaar. Na enkele weken zat ik er compleet onderdoor”

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!