Mijn verhaal: Kims dochtertje heeft cerebrale parese door een hersenbloeding na de geboorte

Kims dochtertje Louise kreeg een hersenbloeding na de bevalling. Het gevolg is cerebrale parese: een stukje van haar hersenen ontbreekt. Na de schuldgevoelens en de angst is het nu tijd om te genieten. “De ziekte is evolutief, we weten nooit wat op ons afkomt. Toch vertellen we hier een positief verhaal.”

Kim: “Ik had vroeger nooit een uitgesproken kinderwens. Maar rond mijn dertigste begon het te kriebelen. Robbert en ik hadden een stabiele relatie, beiden goede jobs en we bouwden aan ons droomhuisje. Na veel wikken en wegen besloten we ervoor te gaan. Dat verliep alleen iets vlotter dan verwacht, het was onmiddellijk prijs. (lacht)

Met nog zoveel werk aan ons huis was dat wel even verschieten. Gelukkig zaten we op die typische roze wolk, we keken ernaar uit. Al was het geen droomzwangerschap. Ik was de hele tijd misselijk en kon amper eten binnenhouden. Op een gegeven moment moest ik zelfs naar het ziekenhuis. Na twintig weken lukte het iets beter, ik kon eindelijk genieten van mijn zwangerschap.

Toen ik op 37 weken voor controle naar het ziekenhuis ging, besloot de gynaecoloog mij daar te houden voor een controle aan de monitor. Ik was er heel gerust in. ‘Haal maar even wat magazines, we gaan straks gordijnen kiezen’, zei ik nog tegen Robbert, mij totaal van geen kwaad bewust. We zijn het ziekenhuis niet meer uitgeraakt. De cardiogrammen van Louise zagen er niet goed uit. Tijd om te bevallen, dus. Zorgen had ik op dat moment absoluut nog niet: ik was al 37 weken zwanger, ons kindje was voldoende volgroeid.“

Yorkshire pudding

“Na een nachtje in het ziekenhuis was het tijd voor de bevalling. Die liep niet helemaal zoals gepland. Tijd om te genieten was er niet. Louise werd meteen meegenomen. Toen Robbert even later bij haar mocht, kwam hij huilend terug: ‘ze zijn met haar bezig’, zei hij. Ik dacht even dat we onze dochter kwijt waren. Er zat niet anders op dan te wachten. Ik was doodop en de minuten gingen tergend traag vooruit.

Toen ik uren later eindelijk bij haar mocht, was ik niet voorbereid op wat ik zou zien. Op Louises hoofdje zat een groot gezwel van de zuignap die ze gebruikten. Ik vergelijk het met een Yorkshire pudding, het was een blubberige massa vol bloed en vocht: het zag er vreselijk uit. Ik herinner me weinig van die momenten: ik heb staan schreeuwen dat het nooit meer zou goed komen. Maar toen moest het ergste eigenlijk nog komen.

“Louises ziekte is onzichtbaar. Mensen hebben vaak geen begrip of vinden dat we overbezorgd zijn”

De volgende dagen op neonatologie verliepen moeizaam. Louise had geen zuigreflex en reageerde erg apathisch, maar op de echo’s was niets te zien. Toen de dokter enkele dagen later een MRI voorstelde, was ik nog altijd niet erg ongerust. Maar toen de arts na die hersenscan meteen bij mij kwam en het gordijn dichttrok, besefte ik hoe laat het was. ‘Uw dochter heeft een hersenbloeding gehad’, vertelde hij. Wat hij daarna nog uitlegde, kan ik me niet herinneren. Mijn wereld stortte in, alles werd een waas. Een prognose was er niet: zou ze nog iets kunnen? Zou ze zwaar gehandicapt zijn? Er wachtte ons een bange periode.

Enkele weken later mochten we naar huis, drie maanden later zou er een controle volgen. Dat voelde zo onwezenlijk. Wij bleven met zoveel vragen zitten: wat was er aan de hand? Hoe zou dit evolueren? Was er sprake van een handicap?… We voelden ons verloren.

Via een vriend hoorden we van een CEPRA-conventie bij het UZ Antwerpen. Daar zijn we ongelofelijk goed geholpen. Op de scan die daar gemaakt werd, was duidelijk te zien dat er een stukje van Louises hersenen ontbreekt. Door de bloeding en bijhorende druk is een gedeelte van de hersenen errond aangetast. Hoe groot dat geïmpacteerde stuk was, was toen niet duidelijk.

De ziekte is evolutief, we hebben dus nog steeds geen zekerheid. Wel weten we nu dat het invloed kan hebben op coördinatie, spraak en gedragsstoornissen. We leerden ook lotgenoten kennen en vonden ongelofelijk veel steun. Er zijn kindjes die in een rolstoel belanden of waar het schadegebied in de hersenen heel groot is. Louise mag dan eigenlijk nog van geluk spreken.”

Extreme schuldgevoelens en onbegrip

“Omdat de ziekte zo onzeker is, valt het ons soms heel zwaar. We hebben geen kraamtijd gehad. Vanaf minuut 1 hadden we zorgen, en die zullen helaas nooit weggaan. In haar eerste jaar lag ze vijf keer in het ziekenhuis. En ze slaapt nog altijd slecht. Dat slaaptekort weegt ongelofelijk. Ik veranderde van job en koos voor iets dichter bij huis, alles in het teken van Louise.

Ik kampte ook met vreselijke schuldgevoelens: ‘ik heb mijn dochter niet gezond op de wereld kunnen zetten, ik heb gefaald als ouder’, die gedachten bleven door mijn hoofd spoken. Ik heb heel diep gezeten. Op een gegeven moment heb ik dankzij de push van Robbert psychologische hulp gezocht. Ik vond het moeilijk om die stap te zetten, ik was heel sceptisch, maar tot op de dag van vandaag worden wij nog steeds begeleid.Het taboe daarrond moet dringend doorbroken worden, mij heeft het gered.

Uiterlijk is er weinig aan Louise te zien. Dat vinden we natuurlijk heel positief, maar dat maakt ook dat we op veel onbegrip stuiten. Ik krijg regelmatig te horen dat we overbezorgd zijn of dat er toch niks aan haar te zien is. Op zo’n momenten heb ik zin om Louises hersenscan onder mensen hun neus te steken. Er ontbreekt een stukje van haar hersenen. Onder die prachtige prinsessenharen scheelt er echt wel iets.”

Positief verhaal

“Toch wil ik hier zeker niet klagen! Ondertussen doet Louise het goed, we zijn heel trots op haar. We doen leuke dingen samen en ze spreekt ontzettend goed voor haar leeftijd. Ze is nu 3,5 jaar oud en gaat naar een gewone kleuterschool. Dat gaat moeizaam, maar dankzij de steun van de kleuterjuffen, directie, het zorgpersoneel en het CLB is het mogelijk. Uit testen is gebleken dat ze een hoger IQ en een lager EQ heeft. Dat wil zeggen dat ze cognitief sterk genoeg is voor het reguliere onderwijs, maar dat ze het moeilijk heeft met sociale contacten. Ze is extreem vatbaar voor prikkels en hecht zich aan één of enkele personen waar ze zich volledig aan vastklampt.

Bovendien kunnen we van niets zeker zijn. ‘Zal ze kunnen schrijven?’, ‘zal ze mee kunnen met de rest?’, ‘zullen er gedragsstoornissen opduiken?’: allemaal vragen die we ons stellen. Al willen we daar niet op focussen, maar hier vooral een positief verhaal vertellen! Louise kan ontzettend veel. En we weten wel al met zekerheid dat ze zelfstandig haar leven zal kunnen leiden mits de nodige ondersteuning.

Wij voelen ons gedragen door alle fantastische mensen om ons heen. De kleuterjuffen, familie, het medisch team, de psychologen… Het voelt zo goed om gesteund te worden. Ik ging ondertussen terug naar mijn oude job: ik miste de fijne sfeer en mijn collega’s die altijd contact hielden en me steunden. Ik kan veel thuis werken en er is ontzettend veel begrip voor onze situatie.

Een tweede kindje komt er niet. We hebben erover nagedacht en veel over praat. Het trauma is te groot. Bovendien hebben we onze handen vol met Louise. Een extra kindje in huis zou een heel grote impact hebben op haar, ze kan niet goed tegen prikkels. We steken nu heel veel tijd, energie en geld in het begeleiden van Louise. We willen haar de best mogelijke toekomst geven. En daar zetten we graag alles op in.“

Meer verhalen van mama’s:

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!