“De diagnose kwam deels als een opluchting, eindelijk werd ik gehoord en wist ik waarom ik niet zwanger werd”
Hoewel Febe altijd pijnlijke maandstonden had, stelde ze zich niet veel vragen. Pas toen zwanger worden moeilijk leek te lukken, dacht ze aan endometriose. Het heeft haar veel moeite gekost om de dokters te overtuigen. Nu probeert ze zwanger te worden via IVF.
“Al vanaf het prille begin van mijn menstruatie – ik was een jaar of vijftien – ging die gepaard met helse pijnen. Omdat ik vaak niet wist waar te kruipen en zelfs het gevoel had dat ik zou flauwvallen, ging ik naar de dokter. Ik kreeg de anticonceptiepil voorgeschreven. Zelfs toen ik enkele jaren later nog eens terugging omdat ik opeens last had van tussentijdse bloedingen, werd er geen onderzoek gedaan. Ik kreeg een andere pil en dat was dat.
Iedere stopweek had ik pijn: ik ontdekte welke medicatie het leefbaar maakte, maar had nog momenten dat ik het liefst van alles met een kersenpitkussentje in bed wilde gaan liggen. Was ik onderweg met de auto, dan gebeurde het dat ik aan de kant moest gaan. Toch stelde ik me niet al te veel vragen, ik dacht dat menstruatiepijn gewoon hoorde bij vrouw-zijn.“
Ik had zoveel pijn dat ik niet wist waar te kruipen. De dokter schreef me de anticonceptiepil voor zonder verder onderzoek: dat zou wel helpen
Kinderwens
“Die vragen kwamen er wel toen mijn vriend Henri en ik een kinderwens kregen. Zo’n drie jaar geleden besloten we ervoor te gaan, maar omdat dat niet vanzelf lukte, stapten we naar een arts. Er werd een fertiliteitstraject opgestart. Ik vertelde over mijn hevige pijnen tegen dokters, verpleegsters en vroedvrouwen: niemand ging er dieper op in.
Maar zelfs toen ik vroeg aan de dokter of het endometriose kon zijn, had ze er geen oren naar. ‘Dan hadden we het wel gezien op de echo’s’, zei ze
Op televisie zag ik een reportage over endometriose, een aandoening waarbij baarmoederslijmvlies zich buiten de baarmoeder vestigt. Ik hoorde dat het hevige pijn kan veroorzaken en dat sommige vrouwen met endometriose niet of moeilijker natuurlijk zwanger worden. Er ging meteen een belletje rinkelen. Maar zelfs toen ik bij de arts polste of het endometriose kon zijn, had ze er geen oren naar. ‘Dan hadden we het wel gezien op de echo’s’, zei ze. Ik vertrouwde haar.
Pas enkele maanden en verschillende mislukte inseminaties later durfde ik nog eens te informeren naar endometriose. ‘Je kunt meestal ook wel kinderen krijgen met endometriose, hoor’, opperde ze toen. Henri was razend. Kinderen krijgen is één ding, maar levenskwaliteit is net zo belangrijk. Dat deze dokter vond dat ik maar jarenlang maandelijks een week pijn moest lijden omdat dat waarschijnlijk geen invloed had op een zwangerschap, kon er bij hem niet in.“
De diagnose was hard: endometriose in een vergevorderd stadium en 1% kans op een natuurlijke zwangerschap. Toch voelde ik deels opluchting: eindelijk hoorde iemand mij
“We stapten naar een andere. Dokter Decleer van het Fertiliteitscentrum in Aalter liet mij rustig mijn verhaal doen. Voor het eerst voelde ik mij gehoord. Hij stelde een kleine ingreep voor waarbij hij kon zien of het effectief endometriose was, en waarbij hij meteen ook al zoveel mogelijk weefsel kon weghalen. De diagnose was heftig: ik had endometriose in een vergevorderd stadium. De kans op een natuurlijke zwangerschap werd geschat op 1%. Hoewel dat geen goed nieuws was, voelde ik opluchting. Er was nu eindelijk duidelijkheid en ik wist nu zeker dat IVF nodig was om een kindje te krijgen.”
Opluchting en opvliegers
“Voor we startten met die IVF, werd ik met medicatie eerst drie maanden in een kunstmatige menopauze gebracht. Op die manier kreeg mijn lichaam even rust en moest ik even niet bezig zijn met die inseminaties of zwanger worden, maar bleef de endometriose wel onder controle. Na een maand voelde ik de eerste signalen van die kunstmatige menopauze: hoofdpijn en opvliegers (lacht). Ik voelde me een oude vrouw. Maar dat maakte me niet uit, het was voor een hoger doel.“
Tijdens een IVF-traject leef je van moment naar moment. Welke medicatie moet ik nemen? Wanneer krijg ik mijn maandstonden? Hoe zat dat met de punctie?…
Van goed nieuws naar teleurstelling
“Ondertussen hebben we in totaal al vier IVF-pogingen ondernomen. Twee keer kregen we goed nieuws, maar daarna volgde ook twee keer de teleurstelling van een miskraam. Het mocht niet zijn. Tussen de behandelingen door namen we af en toe rustpauzes, we hadden even nood aan een zorgeloos leven met elkaar.
Want hoewel we ons best doen om ook tijdens de behandelingen veel leuke dingen te doen, dat IVF-traject betekent letterlijk geleefd worden. Je moet met zoveel rekening houden: hormoonspuiten, medicatie, maar je stelt je ook heel veel vragen: wanneer moet ik mijn maandstonden krijgen? Wanneer moeten we naar de dokter? Bovendien zijn mijn pijnlijke maandstonden en dus de endometriose al terug: een nieuwe operatie is al vastgelegd.”
En dan is er nog de financiële stress. in België krijg je zes pogingen terugbetaald, daarna moet je alles zelf ophoesten, het kost gauw duizenden euro’s. Dat legt extra veel druk op ons. We blijven hoopvol, maar gemakkelijk is het niet.”
In België krijg je zes pogingen terugbetaald, is het dan nog niet gelukt, dan moet je alles zelf ophoesten. Dat idee zorgt voor extra stress
Geen medicijn
“Henri en ik zijn heel open over ons proces. We kunnen de steun van familie en vrienden goed gebruiken! En we krijgen liever niet telkens de vraag of we nog niet klaar zijn voor kinderen. Als mensen in mijn omgeving kinderen krijgen, gun ik ze het van harte. Maar het steekt wel even als ze vertellen dat het ‘van de eerste keer prijs was’. Gelukkig zijn er dan vriendinnen die me opmonteren. Mijn grootste steunpilaar is Henri. Veel koppels voelen druk op hun relatie of gaan zelfs uit elkaar. Wij lijken net nog sterker naar elkaar toe gegroeid: we zijn er voor elkaar en gaan regelmatig op reis om te kunnen genieten samen. Afgelopen feestdagen zijn we in Egypte geweest, we wilden even weg van alles.
Veel koppels voelen druk op hun relatie. Wij lijken net nog sterker naar elkaar toe gegroeid
Aan een leven zonder kinderen willen we nog niet denken. We nemen alles stap per stap. Na de nieuwe operatie, volgt een volgende IVF-poging en hopelijk een kindje. Daarna moet ik waarschijnlijk levenslang aan de pil of mijn baarmoeder laten verwijderen. Tegen endometriose bestaat nu eenmaal nog geen medicijn. Maar dat zijn zorgen voor later. Ik wil nu graag mijn verhaal delen om endometriose onder de aandacht te brengen. Als er jonge meisjes zijn met heftige menstruatiepijn, moeten ze beseffen dat ze dat niemand zomaar moeten aanvaarden, en dokters moeten luisteren naar vrouwen hun verhaal. Op die manier kan veel pijn vermeden worden.”
Meer over ouders en hun kinderwens:
- Ouders openhartig over hun (onvervulde) kinderwens
- Mijn verhaal: Kim kreeg een wonderkindje nadat ze de hoop opgaf
- Straffe mama: Virginie kreeg samen met haar vrouw een dochtertje via IVF
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!