KickCancer vraagt meer aandacht voor noden van jonge kankerpatiënten en hun ouders
In 2017 richtten Delphine en Gilles, de ouders van Raphaël, KickCancer op. KickCancer is een stichting met een ambitieus doel: alle kinderen met kanker genezen. Raphaël was 9 jaar toen hij kanker kreeg in 2013. Vandaag, op Internationale Kinderkankerdag, breidt KickCancer zijn doel uit. “In klinische studies moet men meer rekening houden met de werkelijke noden van jonge kankerpatiënten”, zegt mama Delphine Heenen.
Meer patiënten betrekken bij kinderkankeronderzoek
Sinds zijn ontstaan financiert KickCancer onderzoek om de behandeling van kinderkanker te verbeteren. Daarnaast bepleit de organisatie een betere regelgeving, waardoor onderzoek gestimuleerd kan worden in plaats van afgeremd.
“Doorheen de jaren merkten we dat die reglementering beïnvloeden niet volstaat. Onderzoek houdt te weinig rekening met de werkelijke noden van jonge kankerpatiënten. KickCancer wordt regelmatig gecontacteerd om patiënten bij onderzoeksprojecten te betrekken. Men wil wel rekening houden met hun ervaring en noden. Alleen, patiënten moeten goed opgeleid zijn om dat te doen”, vertelt Delphine.
Opleiding tot erkend patiënt-expert
Daarom richtte KickCancer een patiëntencomité op met als doel Belgische patiënten op te leiden tot erkende patiënt-expert.
“De opleiding geeft een breed beeld op alle dimensies die meespelen bij kanker. Als expert krijg je de juiste kennis, contact, woordenschat én het zelfvertrouwen om zinvolle discussies te voeren. Het is een opleiding op alle niveaus: zeer medisch, emotioneel, juridisch en op sociaal vlak in het contact met lotgenoten”, zegt mama Delphine.
Andere patiënten helpen
Delphine: “Je kunt op verschillende manieren patiëntenbelangen vertegenwoordigen. Zo kun je deelnemen aan klinische studies. Je kunt daarnaast peer-to-peer andere gezinnen die net de diagnose kregen ondersteunen. Het gaat dan enerzijds over heel praktische tips. Waar vind je betrouwbare informatie online? Hoe kunnen je vrienden en familie jullie optimaal ondersteunen?
Anderzijds gaat het om fundamenteel advies bij een optimale behandeling, zoals patiënten informeren over hun recht op een second opinion of hen vragen aanreiken om aan artsen te stellen. Uit onderzoek blijkt dat de kwaliteit van de behandeling verhoogt wanneer ouders de ziekte van hun kind goed begrijpen.”
Samenwerking met pediatrische oncologen
Pediatrische oncologen spelen een essentiële rol in het nieuwe project van KickCancer. “Zij kennen de gezinnen die kanker doormaakten en geschikt zijn als expert. Ze brengen die survivors met ons in contact. We vragen ook aan de artsen om patiënten in te lichten over onze projecten”, gaat Heenen verder.
De steun is wederzijds, beaamt An Van Damme, diensthoofd pediatrische hematologie en oncologie van het universitair ziekenhuis Saint-Luc: “Om echt te weten wat belangrijk is voor patiënten en hun familie, hebben artsen een gesprekspartner nodig die jonge kankerpatiënten vertegenwoordigt. Nog belangrijker is de omkadering door iemand die hetzelfde doormaakte en hun problemen en zorgen echt begrijpt. De patiëntencomités zijn van onschatbare waarde. Ze vormen een steeds sterker wordende pijler om de kwaliteit van de zorg te verbeteren.”
Patiëntenconferentie in juni
Op 25 juni organiseert KickCancer een eerste patiëntenconferentie. Ministers, wetgevers, onderzoekers, vertegenwoordigers uit de farmaceutische industrie, patiënten, al dan niet opgeleid als patiënt-expert… Alle actoren in pediatrische kankerzorg zijn uitgenodigd.
Het thema van dit jaar wordt de niet-terugbetaling van geneesmiddelen.
Meer over de gezondheid van je kindje:
- Mijn verhaal: Delphine vecht voor het leven van haar zoon, en alle kinderen, met kanker
- Mijn verhaal: Siens dochter vocht twee jaar tegen leukemie
- Mijn verhaal: Raisa beviel totaal onverwacht van een zoontje met het Syndroom van Down
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!