Mijn verhaal: Ellen vecht als een leeuwin voor haar ongeneeslijk zieke Pia

Toen Pia 4 maanden oud was, stelden artsen bij haar de spierziekte Spinale Musculaire Atrofie (SMA) vast. Dat is een genetische, ongeneeslijke ziekte die ervoor zorgt dat Pia haar spieren amper kan bewegen. Was ze 2 jaar eerder geboren, dan zou ze geen 2 jaar oud kunnen worden. Gelukkig bestaat er nu een medicijn, Spinraza®, dat ervoor zorgt dat ze langer kan blijven leven en iets meer gebruik kan maken van armen, benen, handjes en voetjes. Maar ze zal nooit kunnen kruipen of lopen. Tenzij ze misschien een wondermiddel krijgt…

Ellen vecht als een leeuwin voor dochtertje Pia

“Er bestaat een wondermiddel voor Pia, maar we kunnen het haar niet geven”

Van totale wanhoop naar hoop en weer terug

Ellen: “Toen Pia 4 maanden oud was, ontdekten we dat ze haar hoofdje nog niet goed recht hield zoals andere baby’s van haar leeftijd”, vertelt Ellen. “ In eerste instantie was dat helemaal nog geen reden tot paniek, natuurlijk. Ik ging er gewoon vanuit dat ze een beetje later was met de dingen. Ik maakte een afspraak bij een osteopaat, maar die verwees me door. Enkele doorverwijzingen en weken later had de arts het over een eerste vermoeden van SMA, een ziekte waar we nog nooit eerder over hoorden. We gingen zelf te rade op het internet en toen stortte onze wereld in. Het eerste wat mijn man en ik lazen en toen volop geloofden was: ze haalt de 18 maanden niet. Toen twee weken later de bespreking met de neuroloog volgde, kregen we gelukkig wel goed nieuws: er bestaat medicatie die ervoor zorgt dat Pia in leven kan blijven en geen spierkracht verliest: Spinraza®. De kans op veel ontwikkeling is echter heel beperkt en alle kindjes reageren er anders op. Ze kreeg meteen een eerste dosis en we merken intussen heel wat verbetering. Dat maakt ons hoopvol.”

Het duurste medicijn ter wereld

“het lot van Pia ligt in de handen van een pharmareus en de overheid, maar niemand wil met ons praten”

“En toen hoorden we over Zolgensma®, een éénmalige gentherapie die het SMN-1 gen dat Pia mist in haar DNA, inbrengt. De eerste resultaten van studies met dit medicijn zijn enorm veelbelovend. Pia zou een mooi, lang leven kunnen leiden waarbij ze misschien wel kan leren stappen en veel zelfstandiger zal kunnen zijn. Er is echter één heel groot probleem: het medicijn is het duurste ter wereld. Het kost bijna 2 miljoen euro, een bedrag dat we natuurlijk nooit zelf bij elkaar krijgen. Het bedrijf dat het medicijn maakt, Novartis, wil het ook niet gratis geven en Pia’s diagnose kwam net 2 weken te laat om mee te kunnen doen aan een klinische studie. Pia is het enige kindje in België dat niet in zo’n studie zit en het medicijn dus niet kosteloos kan krijgen. We probeerden al bijna alles en blijven onvermoeibaar verder strijden om het medicijn toch te kunnen krijgen. Tot hiertoe jammer genoeg zonder enige reactie. Maar het is zo belangrijk om de gentherapie zo snel mogelijk te starten. Want hoe sneller, hoe meer kans Pia heeft op ontwikkeling. Ons lot en dat van Pia ligt in handen van een pharmareus en de overheid en niemand wil zelfs nog maar met ons praten. Dat maakt ons zo ongelofelijk machteloos en tegelijk strijdvaardiger dan ooit.”

Iedereen team Pia

“En dus, proberen we, naast het blijven proberen om partners die kunnen helpen langs alle kanten te bestoken en rond de tafel te krijgen, het onwaarschijnlijke bedrag van 2 miljoen euro bij elkaar te krijgen met een reeks acties. Vrienden organiseren een wijnslag, een vriendin verkoopt een PIA kledinglijn en ondertussen bereiden we volop een benefiet voor op 22 september.“

“Op zo’n moment besef je heel erg hoe belangrijk het is om een goed netwerk te hebben. Wij zijn zo goed omringd door familie en vrienden die er echt voor ons zijn. Dat helpt heel erg. Iedereen vecht mee en wil alles voor Pia doen. En dan al die donaties van mensen die je niet eens kent, maar ons verhaal toch belangrijk genoeg vinden om mee te doen. Daar worden we echt stil van.”

Van zorgeloze mama naar een vechtende leeuwin

“Toen we Pia’s diagnose net kende, worstelde ik heel erg met een schuldgevoel omdat we allebei drager zijn van het gen dat haar ziekte veroorzaakte. Daar heb ik het heel moeilijk mee gehad. Ik kan er natuurlijk  niets aan doen, maar het gevoel liet me die eerste weken niet los. Tot dat ik me in m’n vechtmodus zette.  Intussen voel ik me echt als een leeuwin die over haar kinderen waakt en alles doet om hen te beschermen.

“ik wil graag een website maken voor ouders met hetzelfde lot, waar je stap voor stap uitleg krijgt”

Het gaat ook niet alleen over Pia, maar over alle kindjes die na haar komen. Wij hebben Team Pia, een vechtlust die soms onhoudbaar lijkt en heel wat kansen en kennis om te doen wat we doen. Maar wat als je dat niet hebt? Er zijn heel wat ouders, en er komen er jammer genoeg ook nog nieuwe bij, in een gelijkaardige situatie die nooit alles kunnen doen wat wij doen. Er komt zóveel bij kijken. We krijgen voortdurend nieuwe contacten en pistes aangereikt die we allemaal onderzoeken. We houden onze website up-to-date. We richtten net een vzw op. En je moet zoveel administratie in orde brengen. De stapel attesten en paperassen is nu al niet meer te overzien. Ik wil dan ook graag een website maken voor ouders met hetzelfde lot, die je heel helder uitlegt welke stappen je allemaal moet ondernemen om je dossier in orde te maken.”

En tegelijk gaat het leven gewoon door

“Maar naast al dat vechten wil ik ook heel erg dat het ons leven, en zeker dat van Pia’s broertje Briek, niet te veel verandert. Ik wil dat hij zo zorgeloos mogelijk opgroeit. Dus, ondanks alle extra zorg, stress en het vele werk met onze strijd en acties, proberen we ons leven toch op dezelfde manier te leven als ervoor. We gaan nog gewoon naar de speeltuin en moeten natuurlijk ook elke week naar de winkel en elke dag gaan mijn man en ik aan het werk.
En ik denk dat dat goed is. Als ik dag in, dag uit alleen met Pia en haar ziekte bezig zou zijn, ben ik bang om in een depressie of negatieve spiraal te belanden. Nu gebeurt het soms dan ik ‘s morgens wakker word en weet: vandaag lukt het niet. En dan voel ik me zo voor enkele dagen en ben ik bang dat het zal blijven duren. Gelukkig kom ik er altijd weer bovenop. Al ben ik soms bang dat het me een keer niet meer zal lukken.”

Op www.teampia.be kan je het hele verhaal van Pia lezen, schenkingen doen en alle acties op de voet volgen.

Lees ook de verhalen van deze straffe mama’s:

• Mijn verhaal: via een NIP-test ontdekte Eva dat ze zwanger was van een downkindje
• Mijn verhaal: alleenstaande tweelingmama Esther raakte haar partner kwijt
• Mijn verhaal: Cleo werd bewust alleenstaande mama

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!