Jessica’s zoontje Cas werd op een ochtend, zonder enige waarschuwing, doof wakker. Hij was toen 2,5 jaar en ging net naar school. Een hartverscheurende gebeurtenis die haar 180 graden deed omdraaien.
Plotse stilte
“De ochtend waarop Cas doof wakker werd, was hij heel stout en lastig, maar verder had ik geen idee wat er aan de hand was”, vertelt Jessica. “Hij was toen 2,5 jaar, dus hij kon zich sowieso nog niet heel goed uitdrukken. Op school merkten ze al snel dat er wat aan de hand was en sloegen ze alarm. Ik pikte Cas op en reed met hem naar het ziekenhuis. Daar zouden we 10 dagen blijven.
Die dagen herinner ik me als pure horror, met op het einde de diagnose. Cas was om een, tot op heden onverklaarbare reden, tijdens de nacht het grootste deel van zijn gehoor kwijtgeraakt. Hij ging slapen als een kerngezond kind en werd doof wakker. Dat was voor ons allebei natuurlijk een heftige schok. Ik kende ook niemand in mijn omgeving die doof of slechthorend was. We werden plots geconfronteerd met iets dat we helemaal niet kenden.”
Op zo’n moment schakel je over op adrenaline. Je moet wel. Het is pas nadien dat je beseft hoe traumatisch het allemaal was.
Traumatische ervaring
“Op zo’n moment schakel je over op adrenaline”, vertelt Jessica. “Je moet wel. Het is pas daarna dat je beseft hoe traumatisch het allemaal was. Voor Cas, maar ook voor mij. We weten nu dat Cas en ik een post-traumatische stresservaring hadden na die bewuste ochtend. En ik merk nog elke dag hoeveel het met hem gedaan heeft.
Hij heeft ook nog heel veel opgekropt verdriet. Verdriet dat hij symboliseert door het verdriet om zijn opa, mijn vader, die twee maanden ervoor overleed. ‘Opadiertjespijn’ noemt hij het. We praten er heel veel over. En hoe ouder hij wordt, hoe meer hij beseft dat hij anders is dan de kinderen in zijn klas en voetbalclub.
Ook ik heb nog altijd heel wat opgekropt verdriet dat naar boven komt. Ik belandde enkele jaren na die bewuste ochtend in een burn-out en Cas’ papa en ik gingen uit elkaar. Ik laat me (nog steeds) begeleiden en ben nu, zeven jaar later, nog altijd zoekende naar hoe ik hier nog beter mee aan de slag kan.”
Ander soort normaal
Cas kreeg meteen na de diagnose een cortisonekuur waardoor hij een deel van zijn gehoor terugkreeg. In zijn rechteroor heeft hij een implantaat, aan zijn linkeroor een heel sterk gehoorapparaat.
“Intussen gaat het helemaal prima met hem”, vertelt Jessica. “Hij gaat naar een gewone school en kan eigenlijk heel mooi praten. Hij oefent al jaren op zijn spraak in een revalidatiecentrum. Als je niet weet dat Cas amper hoort, merk je het niet, denk ik. Hij kan liplezen en dankzij zijn apparaat kan hij zichzelf redelijk horen praten, en dus de klanken die hij uitspreekt, goed vormen. Als hij zijn apparaat niet aan heeft, lukt dat veel moeilijker, natuurlijk.”
Elke mama is bezorgd en doet haar uiterste best. Maar voor sommige mama’s is die bezorgdheid en zorg nog heftiger. dat besef maakt je nederig én het kan je eigen leed verzachten.
“Maar de zorgen zijn wel groter”, zegt Jessica. “Cas mag bijvoorbeeld nooit een stoot tegen zijn hoofd krijgen. Idealiter voetbalt hij nooit, springt hij niet op een trampoline en doet hij altijd heel voorzichtig. Maar dan kan hij geen kind meer zijn. Ik heb mezelf toen voor de keuze gesteld: ofwel steek ik hem in een gouden kooi ofwel neem ik het zoals het komt. Ik heb voor dat tweede gekozen, maar dat impliceert wel dat ik het moet loslaten. En dat is niet evident.
@julesaugustphotography
Vertekend beeld van wat normaal is
“Ik merkte, als mama van een kindje met een imperfectie, al heel snel dat de meesten van ons een heel vertekend beeld hebben van wat normaal is. Hoewel eigenlijk alle kinderen hun kleine en grote imperfecties hebben, schrikken mensen toch als ze Cas zien. Cas en ik merken het na al die jaren niet altijd meer op, maar het blijven toch kleine verdrietjes. Kleine, bijna onzichtbare situaties waarin mijn hart breekt.”
Het lijkt wel of onze maatschappij angstig is om te erkennen dat niet alle kinderen kerngezond of perfect zijn.
“Ik heb het bijvoorbeeld ook heel moeilijk met woorden als ‘taboe’ en een ‘beperking’. Want die woorden impliceren dat het abnormaal is om imperfect te zijn. Maar wat is dan normaal? Iedereen heeft toch iets? Iedereen zit toch ergens op die hele brede waaier van wat normaal is. Er bestaat niet zoiets als perfect, toch? En toch hebben ouders een hele grote vrees om een kind te hebben dat niet helemaal normaal is. We hebben een droombeeld van onze kinderen en worden heel angstig bij het idee dat er iets mis zou kunnen zijn. Wat ik helemaal begrijp, natuurlijk.
Ik ben de eerste om toe te geven dat ook ik, voordat dit ons overkwam, een heel stereotiep beeld had over het ouderschap. Ik wilde net als alle andere ouders een kerngezond ‘normaal’ kind en ik zou er alles aan doen om Cas van alle onheil te beschermen. Maar na die bewuste ochtend ben ik daar 180 graden in gedraaid. Het deed me denken over wat dan normaal is. En dan kwam ik al snel tot de ontdekking dat de definitie die ik tot dan aan normaal gaf niet meer klopt. Normaal is eigenlijk een breed spectrum waarop iedereen zijn plek heeft. En dat wil ik aan iedereen laten zien.“
Als mama wil je hier en daar matrasjes leggen om de valpartijen van je kind te verzachten, niet?
Imperfecte kinderen in beeld
Vorig jaar organiseerde Jessica een professionele modeschoot met kinderen met een imperfectie in de hoofdrol: Tiny Imperfections. Ze werkt ook als creative director en organiseert shoots voor onder andere het project No babes, waarbij fotografe Morgane Gielen heel wat taboes wil doorbreken met modeshoots.
Enkele weken geleden organiseerde ze samen met Morgane Gielen een nieuwe shoot: ‘Quarantainekids’. Hierin kwamen verschillende kindjes in beeld, die los van corona, maanden, jaren, soms levenslang met heel hun gezin in quarantaine leven omwille van een (levensbedreigende) ziekte. “De boodschap die we daarmee willen brengen? Heel wat van die coronamaatregelen zijn verschrikkelijk, maar voor sommige mensen is het nog een pak zwaarder om dragen. Dat beseffen we niet genoeg, denk ik.”
Mijn grootste wens? Dat Cas een mildere maatschappij rond zich mag hebben. Een die hem niet meteen veroordeelt op hoe hij eruitziet en hem niet als abnormaal ziet, maar als de knappe, toffe jongen die hij is.
@julesaugustphotography
Strijden voor een mildere maatschappij
“Mijn grootste wens? Dat mensen anders naar mijn zoon gaan kijken. Dat hij een mildere maatschappij rond zich mag hebben. Een die hem niet meteen veroordeelt op hoe hij eruitziet. Een maatschappij die hem niet als abnormaal ziet, maar als de knappe, toffe jongen die hij is. En als ik de wereld op mijn manier een klein duwtje kan geven, dan doe ik dat.
En misschien wordt het op die manier ook voor mezelf wat minder zwaar om dragen. Want als mama probeer je natuurlijk vooral om hier en daar matrasjes te leggen om de valpartijen van je kind te verzachten, niet? En ik hoop op die manier natuurlijk ook om alle andere ouders een hart onder de riem te steken. We zijn allemaal ouder, we zijn allemaal bezorgd en onze kinderen zijn allemaal op hun manier normaal. De ene met kleine zorgen, de andere met grote.”
