Mijn verhaal: Het zoontje van Cindy is mentaal gehandicapt na een besmetting met het herpesvirus

“Zes maanden oud was Sander. Ons eerste kind, een perfect gezonde baby die net tandjes begon te krijgen. Waar of wanneer het precies is gebeurd, weten we nog altijd niet zeker, maar de dag van de besmetting heeft ons leven voorgoed omgegooid.” Aan het woord is Cindy, een lieve, inspirerende mama, die moedig en vol trots vertelt over haar zoon en haar gezin.

Cindy (37): “De eerste signalen dat er iets mis was, waren onschuldig. Sander had koorts en was wat flauwtjes, maar toen hij na een paar dagen niet beter werd, zijn we met hem naar spoed gereden. ’Een onschuldige darmbacterie en een overbezorgde moeder’, was de diagnose.

“Drie kwartier moesten we op de uitslag wachten, 45 trage minuten.
En toen zei de arts:
‘Uw zoon heeft een hersenvliesontsteking’ “

Ik voelde dat er meer aan de hand was: Sander ging ook zienderogen achteruit. Toen we na een nacht in het ziekenhuis en veel trekken en sleuren toch een nieuwe kinderarts konden spreken, bleek mijn vrees gegrond. Sanders fontanel (de opening in de schedel bij pasgeboren kindjes, nvdr.) leek gezwollen. De arts wilde een ruggenmergprik nemen om uit te sluiten dat hij een hersenvliesontsteking had. Drie kwartier moesten we op de uitslag wachten, 45 trage minuten. Op het ene moment vreesde ik het ergste, het andere was ik ervan overtuigd dat Sander gewoon iets onschuldigs had. Toen ik hoorde dat de uitslag positief was, voelde ik dan ook een enorme opluchting. ’Nee, mevrouw. De test is positief,’ corrigeerde de dokter. ’Uw zoon heeft een hersenvliesontsteking.’

Bang afwachten

De eerste 72 uren zouden cruciaal zijn, werd ons verteld. In die tijd zou duidelijk worden of Sander zou blijven leven, en zo ja, of hij er iets aan zou overhouden. Dat gevoel van machteloosheid, van totaal geen controle te hebben over het leven van je kind, wens je je ergste vijand niet toe. Maar de tijd ging voorbij en stilletjesaan begon Sander weer oogcontact te maken. We kregen ook meer info over wat hem was overkomen. Sander was besmet geraakt met het herpesvirus dat zich een weg naar zijn hersentjes had gebaand. Door de juiste medicatie kregen ze het virus onder controle, maar pas over drie maanden bij een volgende hersenscan, zou de eventuele schade duidelijk worden.

Om grip te krijgen op de situatie, ging ik wanhopig op zoek naar antwoorden. Sander moest het virus gekregen hebben van iemand met een koortsblaas. Had iemand uit onze omgeving hem dan met een simpele zoen besmet? Die vraag heeft mij maandenlang bezig gehouden. Er moest toch iemand verantwoordelijk zijn voor wat ons overkwam? Maar hoe vaak ik de film van de weken die voorafgingen aan de diagnose ook heb afgespeeld, ik heb het antwoord nooit gevonden. Het enige dat ik kon bedenken was het lepeltje waar hij in een tearoom op had zitten knabbelen om de pijn van zijn eerste tandjes te verlichten. Dat scenario gaf me de rust waarnaar ik op zoek was. We hadden al onze energie nodig om Sander er bovenop te helpen.

Zwarte vlekken

Drie maanden later was het moment van de waarheid daar: de hersenscan die zou uitwijzen hoeveel schade Sander had opgelopen. Ik herinner me nog hoe de professor het computerscherm naar Stijn en mij toedraaide. Ik kende niets van neurologie, maar toen ik drie zwarte vlekken zag in een wit vlak, wíst ik dat het slecht nieuws was. De hersenzones die verantwoordelijk zijn voor de linkse motoriek, het gedrag en de emoties, waren beschadigd bij Sander. Of hij ooit zou kunnen stappen of fietsen, wisten ze niet. Enkel door zijn hersenen te blijven stimuleren, was er een kans om de schade te beperken. Logopedie, kinesitherapie, ergotherapie… vanaf dag één hebben we alles op alles gezet. Ook Stijn en ikzelf waren voortdurend met Sander bezig. Terwijl de meeste ouders zorgeloos vaststellen dat hun kind zijn eerste stapjes zet, moesten wij er maandenlang twaalf uur per dag aan werken. En toen Sander 17 maanden was, gebeurde het: hij stapte. De euforie was enorm. Voor ons hét bewijs dat we er met hard werken wel zouden komen. Op dat moment konden we de wereld aan.

“vanuit zijn kamertje hoorden we gekreun; en toen zagen we het: sander die  een epilepsieaanval kreeg, de ene na de andere”

De eerste vier jaren ontwikkelde Sander zich misschien traag, maar goed. Hij ging naar de kleuterschool en kon redelijk goed praten. Pas in de tweede kleuterklas begonnen de problemen. Een tijdlang hoorde ik ’s nachts vreemde geluiden in Sanders kamer, maar als ik ging kijken, leek er niets aan de hand. Tot Stijn en ik op een avond langs zijn kamertje liepen voor het slapengaan en er een basaal gekreun klonk van achter de deur. Zo snel hij kon zwaaide Stijn de deur open en wat we toen zagen, vergeet ik nooit: Sander die – ik kan het niet anders omschrijven – sit-ups deed in zijn bed. Recht komen, weer liggen, steeds opnieuw. Zijn mondje hing scheef, er liep speeksel uit en zijn wijd geopende ogen focusten op één punt. Het was zo beangstigend dat we zonder aarzelen naar de neuroloog zijn gestapt en die twijfelde geen moment. Sander had een epileptische aanval, iets wat vaker voorkomt na hersenbeschadiging.

Vreemde blikken

Sindsdien achtervolgt het epilepsieverhaal ons dag en nacht. De aanvallen die blijkbaar al een tijdje bezig waren, begonnen toe te nemen, in aantal én in intensiteit en Sander ging verstandelijk achteruit. Woorden en zinnen waar hij eerder niet over na moest denken, leken hem te ontglippen. De epilepsie beïnvloedde niet alleen zijn taal, maar ook zijn gedrag in de klas: hij viel ineens in slaap in de klas, plaste op de speelplaats in plaats van op het toilet en kwam regelmatig agressief uit de hoek. We merkten dat andere kindjes vreemd naar hem keken en zagen ouders denken ‘die hebben hun zoon totaal niet in de hand’. Dat onbegrip was verschrikkelijk. Ze moesten eens weten hoe hard Sander had gevochten in zijn leven. En hoe machteloos we stonden bij wat er gebeurde.

Gelukkig steunde de school ons. Sanders allereerste juf is tot op vandaag een van mijn beste vriendinnen; zij deed alles om hem in het gewone onderwijs te houden. Lange tijd was dat voor Stijn en mij het ultieme doel. We zijn allebei harde werkers en gingen ervan uit dat als je maar hard genoeg werkt, je je doelen wel bereikt. Toen de school aangaf dat het gewone onderwijs misschien tóch te hoog gegrepen was, hebben wij een jaar nodig gehad om ons met dat idee te verzoenen. Omdat het indruiste tegen het beeld dat we hadden van onszelf als gezin. Als je een kindje krijgt, wil je niets liever dan dat het de mooiste baby ter wereld is en de beste leerling van de klas. Zonder dat je het beseft, heb je het ideale parcours uitgestippeld voor je kind. Aanvaarden dat je de lat lager moet leggen, is het moeilijkste dat er is.

Sluimerende angst

Intussen is Sander twaalf en zit hij al acht jaar in het bijzonder onderwijs. Hij kan niet lezen of schrijven. Het ‘hakken en plakken’ dat ze leren in de derde kleuterklas begint te lukken, maar verder zal hij wellicht nooit komen. Ook de epilepsie-aanvallen blijven een zorg. Terwijl ik in het begin nog hoopte dat een pilletje het allemaal onder controle zou houden, neemt Sander nu 17 pillen en drie siropen per dag en stuurt er elke 18 seconden een stimulator elektrische pulsen naar zijn hersentjes. Allemaal om de aanvallen te voorkomen, maar nog steeds heeft hij er een zevental per dag. De hersenvliesontsteking waarmee het allemaal begon, mag dan intussen bedwongen zijn, Sanders leven zit nog boordevol risico’s. Zodra Sander wakker is, moet er iemand bij hem zijn. De angst dat het mis kan gaan, sluimert continu. Zelfs in mijn slaap blijf ik alert.

“Als ik vriendinnen hoor klagen omdat ze zich naar de voetbaltraining moeten haasten, voel ik alleen maar jaloezie”

Dat die ene besmetting onze hele toekomst onderuit heeft gehaald, heeft me echt parten gespeeld. Als vriendinnen klagen omdat ze zich naar het voetbal moeten haasten om hun zoon op te pikken, voel ik alleen maar jaloezie. ’Ik wóu dat ik Sander naar de voetbal kon brengen, net als jij.’ Maar intussen heb ik leren loslaten wat niet kan en koesteren wat we wél hebben. Terwijl ik vroeger op zoek was naar het grote geluk – een eigen huis, reizen met het gezin – vinden we nu intens geluk in heel kleine dingen. Sander die een goede dag heeft, gezellig aperitieven op vrijdag. Het klinkt cliché, maar voor ons zijn dat echt momenten van euforie. Ook ons dochtertje, Marthe, is een lichtpunt in ons leven. De manier waarop zij naar haar grote broer kijkt, heeft ook onze blik veranderd. Pas op haar zesde stelde ze de eerste vragen. Daarvoor besefte ze niet eens dat Sander ‘anders’ was. Wat we hebben meegemaakt heeft ons ook anders naar de wereld doen kijken. Echt grote problemen kennen wij niet. Wat Sander is overkomen, is ons ijkpunt en alles wat niet op hetzelfde niveau komt, kunnen we relativeren. Ook al heeft ons leven met Sander nog steeds meer vragen dan antwoorden, en al is het bij momenten loodzwaar, dat we dat als gezin hebben bereikt, maakt me ongelofelijk trots.”

NOG MEER PAKKENDE VERHALEN:

• Mijn verhaal: Sarah over de moeilijkheden om zwanger te worden en haar loodzware bevalling
• Mijn verhaal: Kim voedt haar zoon genderneutraal op
• Mijn verhaal: Voor Glynnis was eiceldonatie de enige kans op een kindje

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!