Craniosynostose: wat is dat ?

Craniosynostose of craniosynostosis is een aandoening waarbij één of meer naden in de schedel te vroeg aan elkaar groeien waardoor de schedel niet meer normaal kan groeien. Het komt gelukkig niet vaak voor en de meeste kinderen hebben er niet al te veel last van.

Wat is craniosynostose?

Tijdens de eerste levensjaren van een kind zijn de schedelnaden open zodat de schedel nog kan groeien. Bij kindjes met craniosynostose groeien de naden in de schedel te vroeg aan elkaar. Hierdoor kan die niet meer op een normale manier groeien.

Juna, het dochtertje van Laura heeft craniosynostose. Lees hier haar verhaal.

Hoe krijgen kinderen craniosynostose?

• Erfelijke factoren

De groei van de schedel is een ingewikkeld proces waarbij veel verschillende stofjes in het lichaam betrokken zijn. Wanneer een van deze stofjes ontbreekt, kunnen afwijkingen in de schedelgroei ontstaan. Meestal wordt het ontbreken van deze stofjes veroorzaakt door een foutje in het erfelijk materiaal.

• Andere aandoeningen

Craniosynostose kan ook voorkomen als gevolg van andere aandoeningen. Bij bepaalde bloedziekten, ziektes waarbij er een tekort aan vitamine D is, bij bepaalde stofwisselingsziekten of soms als gevolg van medicatie.

• Syndromen

Bij een op de vijf kinderen is er sprake van een herkenbaar syndroom waarbij de craniosynostose een onderdeel is van het syndroom. Bekende syndromen zijn het syndroom van Apert en het syndroom van Crouzon, het syndroom van Pfeiffer, het syndroom van Cohen, het syndroom van Carpenter, het syndroom van Muenke of het syndroom van Saethre Chotzen.

Juna, het dochtertje van Laura heeft craniosynostose, lees haar verhaal.

Wat zijn de gevolgen van craniosynostose?

Wanneer de schedelnaden te vroeg aan elkaar groeien, kan de schedel op die plaats niet meer verder groeien. De schedel zal dan op andere plaatsen, waar het wel kan, ter compensatie wél verder groeien. Daardoor kunnen kinderen met craniosynostose een vervormd hoofd krijgen.

• Een groot deel van de kinderen heeft, behalve de voelbare richel en een afwijkende schedelvorm, weinig klachten. Zij ontwikkelen zich normaal en kunnen een normaal leven leiden.
• Bij een klein deel van de kinderen kan de schedel door sluiting van een of meerdere schedelnaden niet voldoende ruimte maken voor groei van de hersenen. De hersenen worden dan samengedrukt waardoor er druk op kan ontstaan. Wanneer de verhoogde druk in korte tijd ontstaat, hebben kinderen vaak hoofdpijnklachten en last van misselijkheid of braken. Bovendien kunnen ze steeds slaperiger worden en minder goed reageren op hun omgeving of juist erg prikkelbaar gedrag vertonen.

Wat kan je eraan doen?

• Een deel van de kinderen met craniosynostose heeft nood aan een schedeloperatie om de aan elkaar gegroeide schedelnaden weer los te maken.
• Sommige kinderen zullen op latere leeftijd, wanneer ze volgroeid zijn, nog een operatie nodig hebben aan de vorm van het aangezicht of om de kaaksluiting te verbeteren.

Zit je nog met vragen? Vraag dan zeker raad aan je kinderarts.

Bron: www.kinderneurologie.eu

Lees ook:

• Mijn verhaal: Laura’s dochtertje van 3 maanden moet een schedeloperatie ondergaan
• Multiple Sclerose of MS: hoe zit dat bij kinderen?
• Mijn verhaal: Het zoontje van Tinne heeft het syndroom van West

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!