Mijn Verhaal: het zoontje van Tiffany werd doof geboren

Tiffany’s tweede zoontje Zjeff raakte tijdens de zwangerschap besmet met het CMV-virus. Daardoor werden zijn oortjes aangetast en zonder hulpmiddelen zou Zjeff doof door het leven gaan. Tiffany vertelt haar verhaal.

Tiffany (29): “Eind 2016 voelde ik mij niet lekker. Ik had last van mijn heup en geen greintje energie in mijn lijf. Toen ik naar het ziekenhuis ging voor een aantal onderzoeken, kreeg ik de verrassing van mijn leven: ik was vijf maanden zwanger van mijn tweede kindje. Het vreemde was dat ik al die tijd gewoon mijn maandstonden had gehad, maar vanaf de dag dat ik wist dat ik zwanger was, bleven ze achterwege. Volgens de dokter was dat zuiver psychologisch. Ik had ook nooit beweging gevoeld omdat de placenta voor de baby lag. Maar ook al was het compleet onverwacht, we waren heel blij met het nieuws.

16 maart 2017 werd Zjeff geboren na een perfecte bevalling

Hij moest even ‘onder de lamp’ omdat zijn bloed- en leverwaarden niet goed waren, maar ook mijn oudste zoontje, Achiel, had een dag lichttherapie gekregen om zijn lever te stimuleren, dus was ik niet echt ongerust. Maar de dag nadien zag Zjeff nog geler dan ervoor en was hij heel slaperig en suf. De dokters dachten aan een zware levercrisis en Zjeff werd in allerijl naar het Universitair Ziekenhuis van Gent gebracht. Ik bleef achter en voelde mij kwaad en machteloos: kwaad omdat ik niet bij Zjeff mocht zijn, machteloos omdat mijn ventje daar alleen in die ziekenwagen lag.

“Bang wachtten we de verdere onderzoeken af. Ik voelde mij intussen heel schuldig dat ik de oorzaak was van alle ellende.”

Uit alle onderzoeken bleek al snel dat ik Zjeff besmet had met het CMV-virus, een beestje waarmee bijna iedereen vroeg of laat te maken krijgt. De meeste mensen merken het niet eens, maar bij zwangere vrouwen kan het virus gevolgen hebben voor de ongeboren baby. Wat die gevolgen voor Zjeff precies zouden zijn, wisten we toen nog niet en bang wachtten we de verdere onderzoeken af. Ik voelde mij intussen heel schuldig dat ik de oorzaak was van alle ellende.

“Zonder hulpmiddelen zou ons kindje doofstom door het leven gaan. Het verdict kwam hard aan”

Eén van de onderzoeken die Zjeff moest ondergaan was een scan. Hij was toen amper drie weken oud en omdat zo’n kleintje nog niet kan stilliggen, gebeurde dat onder narcose. Opnieuw moest ik afscheid nemen van mijn klein ventje, want ook daar mocht ik niet bij zijn. Verschrikkelijk. De dag na het onderzoek, kregen we het resultaat: vooral zijn oortjes waren aangetast. Rechts was er nog enige activiteit in zijn oor, links gebeurde er niks meer. Zonder hulpmiddelen zou ons kindje doof door het leven gaan. Het verdict kwam hard aan. Tegelijk gaf het mij de kracht om voor mijn zoon te vechten. Zjeff had al bewezen dat hij een doorzetter was. Nu moest ik in actie komen, hij móést de beste zorgen krijgen.

“De artsen waren gewend om alles voorzichtig aan te brengen aan de ouders, maar ik wilde de harde realiteit”

De gesprekken met de profs liepen een beetje vreemd. Zij waren gewend om alles voorzichtig aan te brengen aan de ouders, maar ik wilde de harde realiteit, alle gevolgen en meteen ook mogelijke oplossingen. Dat hadden ze nog niet meegemaakt. Uren heb ik doorgebracht op internet, omdat ik méér wilde weten. Een operatie voor een implantaat, daar was hij nog te klein voor, maar ik wilde wel dat hij zo snel mogelijk langs beide kanten een hoorapparaatje kreeg om zijn hersenen te stimuleren. De kinderarts vertelde me ook dat er een straffe siroop bestond die verdere afbraak van gehoorschade zou voorkomen. De meningen over dat middel waren verdeeld. Eigenlijk was de siroop te sterk voor een kindje van amper 2,6 kg en de kans bestond dat zijn maagje en darmen eronder zouden lijden. Toch was mijn keuze toen al gemaakt. Zjeff moest die medicatie krijgen. Tot op de dag van vandaag ben ik blij dat we dat risico hebben genomen.

“De dagen na de operatie vergeet ik nooit. Dat gezichtje toen hij mijn stem hoorde, dat was gewoon grandioos”

Toen hij tien maanden was, werd Zjeff geopereerd. Hij kreeg dan toch zijn implantaat. De operatie moest gebeuren voor hij één jaar was, omdat spraak al wordt gevormd vanaf de zesde maand. En voor iemand die bijna niets kan horen, is elk kruimeltje van belang. De dagen na de operatie vergeet ik nooit. Dat gezichtje toen hij mijn stem hoorde, dat was gewoon grandioos. Hij keek zo intens van mijn ogen naar mijn mond en weer terug, zijn kleine wenkbrauwen hoog opgetrokken. Een mengeling van verwondering en herkenning en ook een beetje angst voor al dat lawaai dat ineens binnenkwam. Hij had zolang in stilte geleefd. Dat kleine snoetje vertelde het allemaal.

Ik werk intussen halftijds om Zjeff alle kansen te kunnen geven, en sinds zijn geboorte staat er ook een superteam voor hem klaar, waar ik heel dankbaar voor ben. We gaan naar de kinesist om zijn evenwicht te oefenen, want dat hangt samen met het gehoor. Hij wordt opgevolgd door een audioloog en we werken heel hard bij de logopedist, omdat hij elk woord in stukken en door veel herhaling moet aanleren. Al die oefening, en het feit dat Zjeff een doorzetter is, maakt dat onze jongen nu bijna alles kan wat zijn leeftijdsgenootjes kunnen, alleen gaat het soms wat trager.

“Volwassenen kunnen soms wat vreemd naar hem kijken. Die blikken, die doen me soms wel pijn”

Hij is nu bijna drie, ik zie hem spelen met zijn vriendjes en die merken helemaal niets. Alleen volwassenen kunnen soms wat vreemd naar hem kijken. Zo’n klein mannetje met apparaatjes in zijn oren, dat vinden ze raar. Die blikken, die doen me soms wel pijn. Oké, dat implantaat is maar een apparaatje dat signalen doorgeeft, maar voor hem betekent het zoveel. Ik ben ontzettend fier op hem, en ook een beetje op mezelf. Omdat we alles op alles hebben gezet om Zjeff de beste kansen te geven.”

Tekst: Ann Marain

WIL JIJ JOUW MAMA-VERHAAL VERTELLEN? 

MEER VERHALEN LEZEN?

• Mijn Verhaal: Na het verlies van haar zoontje én een preventieve borstoperatie gaat Vicky voor haar droom
• Mijn Verhaal: Bieke woont met haar twee kinderen op Ibiza en vocht tijdens de lockdown tegen kanker
• Mijn Verhaal: Hanne verloor onverwacht haar dochtertje na 20 weken zwangerschap

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief (onderaan de homepage) om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!